Vivir con un trastorno límite de personalidad y sufrir la falta de recursos: "A mi hija la están abandonando en vida"

A Violeta (nombre ficticio), una joven zaragozana de 22 años, le diagnosticaron hace cuatro un trastorno límite de personalidad (TLP) que la ha llevado a ingresar en varias ocasiones este último año en la unidad de agudos de Psiquiatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. El último, hace apenas unos días.

Su madre, médico de familia, no ha dejado de moverse desde que recibió el diagnóstico para procurarle la mejor atención sociosanitaria a su hija, pero tras la pandemia y el cierre en 2018 del Hospital de Día que prestaba atención ambulatoria a estos pacientes en el Hospital Provincial de Zaragoza esta familia monoparental se ve "desbordada" por la falta de recursos públicos.

"Las familias estamos totalmente abandonadas. Yo soy madre soltera y me tengo que ir muchas veces a trabajar dejándola en condiciones horribles y exponiéndome a que le pase cualquier cosa. Desde septiembre del año pasado no hemos levantado cabeza. Es un ingreso tras otro y en unos estados muy malos… A mi hija la están mantando en vida, privándole de una atención especializada”, lamenta Teresa, que prefiere no dar sus apellidos para que no la reconozcan sus pacientes.

Su denuncia viene a raíz de la complicada situación que están viviendo desde hace cuatro años, cuando tras un ingreso en Psiquiatría y una derivación a Barcelona consiguieron ponerle nombre a todo el malestar físico y emocional que estaba sufriendo su hija con apenas 18 años.

“Fue un año muy malo. Yo tuve una enfermedad grave, ella tuvo problemas con amigas y todo el estrés de la Selectividad. Mi hija sacó unas notas brillantes pero fue acabarla y se desplomó. Empezó con problemas a los 18 años y ahora tiene una discapacidad del 65%. En estos momentos no puede ni concentrarse para ver una serie de Netflix”, ejemplifica su madre al hablar de todo el sufrimiento emocional que arrastran estos pacientes.

Teresa lo compara con tener que hacer una carrera de larga distancia cada día. “Conforme van pasando las horas se van derrumbando, se les consumen las fuerzas. Es como si estás corriendo un maratón desde que te levantas hasta que te acuestas, y conforme pasan las horas te quedas sin fuelle de estar luchando contra tu cabeza, tus sentimientos, tu ira, tu frustración…”, describe esta médica.

Aunque no hay cifras oficiales, los expertos estiman que el trastorno límite de la personalidad (TLP) afecta a entre un 2 y un 8% de la población. Suele diagnosticarse en la adultez temprana, como ocurrió en el caso de esta joven, y tiene asociada una alta comorbilidad. Desde la asociación TCA Aragón informan de que más del 50% de los trastornos límite de personalidad tienen asociado un trastorno de la conducta alimentaria. Eso explica que la única consulta especializada en TLP que hay en Aragón, que abrió en el año 2004, comparta espacio en el Hospital Provincial de Zaragoza con la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria (UTCA), que en sus inicios estuvo en el Royo Villanova.

En ambas, reiteran las familias, los recursos son “muy limitados” frente al aumento de casos registrado en los últimos años y el agravamiento de patologías de salud mental que provocó la pandemia. En el caso de Violeta, todo empezó con un trastorno de conducta alimentaria cuyos síntomas dieron la voz de alarma. "Ella empezó a restringir de un modo bestial los alimentos hasta que prácticamente no comía. Llegó un momento con 18 años que tuve que ingresarla. La UTCA y la UTP (Unidad de Trastorno de Personalidad) en agosto estaban cerradas, mi hija se moría y me decidí a llevarla a un centro privado en Madrid durante tres meses y medio. Después volvió a comer, o eso parecía, y a lo que vino a casa a los dos días se hundió y se empezó a lesionar", recuerda esta madre al indicar que muchos de los trastornos límite de personalidad y otras patologías asociadas que cursan con ansiedad "recurren al dolor físico para sentir menor dolor emocional cuando este se está desbordando", de la misma manera que "dejan de comer para castigarse o hacerse daño".

Así fue como Teresa empezó a sospechar que detrás del trastorno de conducta de su hija podía haber algo más. "Al final hubo que ingresarla en psiquiatría de agudos del Servet, el único recurso que hay. Fue un ingreso traumático. Allí se empezó otra vez a negar a comer y como no había cama en la unidad de trastornos de la conducta alimentaria ni en la UTP, la derivaron a Barcelona a un centro privado que me pagó la DGA. El tema alimentario se solucionó enseguida, pero el emocional fue cada día a peor. Luego vino el confinamiento, que nos pilló allí, y mi hija empeoró, como casi todas las personas que ingresaban con este trastorno. Al final vine a Zaragoza, toqué diferentes contactos y me traje a mi hija a pelo. Estaba bastante mejor de lo que estaba institucionalizada, hubo ingresos en ese periodo, pero la pasaron a un Hospital de Día y le vino muy bien. Allí están dos meses. Luego llegó el verano, y en otoño se apuntó a un Grado Medio. Ella, que es una chica brillante (o lo era), empezó a pensar que no podía… Se empezó a autoexigir mucho y desde septiembre del año pasado no hemos levantado cabeza”, relata esta madre, que denuncia también la situación tan extrema en la que estos pacientes llegan cuando son derivados después de "muchos meses de espera" a su unidad de referencia. Sanidad no da datos del retraso que hay en este servicio del Hospital Provincial, donde aseguran que se aumentó en dos el número de camas hace un año. Desde la Asociación TCA Aragón matizan que esta ampliación se consiguió para la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria, no así para la UTP, que sigue con solo seis camas de hospitalización para una población de referencia de un millón de habitantes.

Un largo historial de ingresos

El recorrido que deben hacer estos pacientes y sus familias hasta llegar a la UTP puede dilatarse mucho en el tiempo. Para ser derivado a consultas externas, indican, es obligatorio el ingreso mínimo de dos meses. "Normalmente los mandan desde la planta de agudos de Psiquiatría y hay una demora de 13 a 14 meses", señala Consuelo Alcalá, presidenta de TCA Aragón, quien coincide con Teresa en que debería haber un Hospital de Día para atender este tipo de casos. "Si podemos evitar los ingresos, tanto en UTP como en trastorno de la conducta alimentaria, es fundamental. Habrá veces, sobre todo en TCA que llegan a un peso tan bajo, que hay que ingresarlas. Pero a otros muchos pacientes les vendría muy bien este recurso, no solo por compatibilizar con sus rutinas sino porque están tan unidos a esa madre que separarlos durante ‘x’ días solo los puede poner peor”, advierte Alcalá, que tiene también una hija con trastorno de la conducta alimentaria.

Teresa, que al igual que otros afectados lleva años moviéndose para buscar apoyos y terapias especializadas fuera del sistema público, insiste en que cuando estos pacientes logran ser citados en la UTP llegan en condiciones muy malas.

“Mi hija, cuando llegó ese momento, no aguantó el ingreso porque tiene mucho miedo al abandono, se disoció y le invitaron a pedir el alta voluntaria. Vivo sola en casa con ella, somos familia monoparental y el riesgo de dejarla sola en casa es alto. Por las mañanas le he buscado un acompañante terapéutico dos días a la semana, es un psicólogo clínico especializado en TLP que está en Cataluña. Otro día va a un hospital privado en Madrid y otros dos días a la semana está haciendo un curso de formación, pero la mayoría de las veces no puede asistir porque está muy mal o está ingresada. Por las tardes estoy yo con ella, pero por las mañanas cualquier llamada supone salidas continuas del trabajo cuando te dice que no puede más. Y así estamos sin ningún tipo de ayuda excepto la de su psiquiatra de la unidad de salud mental de referencia, que es un encanto, y todo el personal de la planta de agudos del Servet, que aunque no puedan ayudar a mi hija, siempre se han portado fenomenal con ella”, subraya Teresa.

Más recursos públicos y recuperar el Hospital de Día

La Unidad de Trastorno de la Personalidad (UTP), creada en 2004, es actualmente la única en todo Aragón que trata esta patología y dispone tan solo de seis plazas de hospitalización para una población de referencia de un millón de personas. Desde Sanidad puntualizan que se trata de "un recurso muy especializado", en el que se ven "casos complejos", no todos los pacientes con trastorno de personalidad. "La entrada es decidida y meditada por el usuario, que hasta entonces está atendido en su recurso de referencia. Es uno de los recursos pioneros en España y no existe en todas las CC. AA. Atiende al usuario y su núcleo de convivencia, no se ingresa por gravedad ni situación clínica, es un ingreso para iniciar un conocimiento de cada caso y su abordaje de una forma interdisciplinar. Ya el año pasado se ampliaron dos camas más para este recurso", señalan fuentes de la consejería. 

Ubicada en el Hospital Provincial de Zaragoza, la UTP comparte espacio con los pacientes con trastornos de la conducta alimentaria, que disponen de otras cuatro camas de hospitalización.

Para las familias, que tienen que lidiar con una lista de espera superior a los "13 meses" en el caso de la UTP, los medios a día de hoy siguen siendo "insuficientes" teniendo en cuenta el número de afectados que hay en Aragón y la gravedad de sus situaciones. "Los pacientes con TLP como mi hija están ingresando continuamente en agudos de Psiquiatría para contención del suicidio; suelen ser ingresos de diez días, luego les dan el alta y a la calle. Si antes había un Hospital de Día ahora tiene que haberlo, no pueden ir quitando recursos", critica Teresa, al hablar de la necesidad que hay de recuperar este recurso, dotar al sistema público de más psicólogos clínicos y procurarles a estos pacientes terapias que les ayuden a convivir con su enfermedad sin tener que ingresar recurrentemente.

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"El sistema actual es totalmente inútil, porque mientras están allí están bien, hacen contención de esas ideas, pero cuando los sueltan a la calle de golpe sin un Hospital de Día de transición recaen todos o casi todos, y no se sostiene. En todos los manuales especializados en TLP te dicen que es fundamental un Hospital de Día donde puedan hacer esa transición. Pero entre que no hay profesionales formados en Aragón ni una unidad que funcione adecuadamente, este es un recurso perdido…”, afirma resignada esta médica, que se está dejando grandes cantidades de dinero en terapias privadas para sacar a su hija adelante.

Según las estadísticas, en Aragón habría unos 8.000 pacientes diagnosticados de Trastorno de la Conducta Alimentaria entre infantil y adultos. "Los recursos tendrían que aumentar igual que están aumentando los casos y se tendría que valorar también que el Hospital de Día funcionara de 9 a 21 para que estos pacientes tuvieran las dos opciones. Hay que pensar que hablamos de jóvenes de 18 años en adelante, pero que tienen también derecho a una recuperación", subraya Consuelo Alcalá, presidenta de TCA Aragón, quien al igual que Teresa se muestra plenamente convencida de que si funciona bien este recurso, inexistente en estos momentos en la UTP, se reducirían las hospitalizaciones de estos pacientes con trastorno grave de personalidad.

"Si funciona muy bien un hospital de dia se podrían frenar los ingresos, y recalcar también, que no me cansaré de decirlo, que en las dos unidades debería existir un nutricionista", pide la portavoz de esta asociación aragonesa.

Ambas madres de Zaragoza se conocieron en Barcelona, cuando atravesaban una situación parecida con sus hijas. Desde entonces no han dejado de reivindicar más recursos para estos pacientes y donde no encuentran el apoyo del sistema sí lo tienen de otras familias.

"La sensación de impotencia, de que nadie ayuda, agota tanto que intentas sobrevivir tú", confiesa Teresa, que las temporadas que se ve con "más fuerza" se dedica a luchar para sensibilizar acerca de este trastorno. "Hemos creado un grupo de madres –TLP Aragón- para apoyarnos entre nosotras y mandarnos información. Desde ahí estamos en redes visibilizando todos los trastornos de personalidad, en especial el TLP, que es el más grave. Somos ocho madres que estamos para apoyarnos, pero no hacemos autoayuda porque bastante tenemos con sostenernos. Cuando lo has pasado tan mal, si tu hijo está un poco mejor ya solo quieres olvidarte de tanto sufrimiento y estar a su lado", concluye esta mujer, que mientras su hija se recupera del último ingreso en el Servet, lanza desesperada una última petición al Salud. "Solo pido que la dejen acceder a la UTP viniendo a dormir a casa. Sería su salvación", concluye.

H. A.