La medicación junto al apoyo psicológico y educativo fuera del aula son "claves" para que un niño con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) logre manejar esta patología sin que afecte a esferas cotidianas de su vida, como el aprendizaje en la escuela, el trabajo o sus relaciones sociales. Sin embargo, desde el pasado mes de julio, varias familias con hijos con TDAH se han visto privadas en momentos puntuales de la primera, una cuestión que preocupa a los especialistas puesto que para muchos pacientes -recalcan- fármacos como la atomoxetina o el Intuiniv 1 mg son "la única alternativa terapéutica" a su alcance.

"El Intuniv funciona muy bien en TDAH y ha demostrado también su eficacia en trastornos del espectro autista (TEA). Lo usamos de forma habitual, pero ahora tenemos esa dificultad de no iniciar tratamientos con este fármaco porque no tenemos de un miligramo", explica el doctor Pedro Manuel Ruiz, jefe de Psiquiatría Infanto-Juvenil en el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza. Según señala este especialista, el desabastecimiento de este fármaco se suma al de otros medicamentos para el TDAH que vienen detectando por medio de las familias desde el pasado mes de julio. 

"Hemos tenido problemas con varios fármacos. El más importante fue con la atomoxetina, porque la multinacional que lo fabrica decidió no comercializarlo en España, y ha habido 16.000 pacientes a los que se ha intentado paliar la afección, pero los otros dos laboratorios que la producen no han podido dar servicio para todos", cuenta el doctor Pedro Manuel Ruiz, jefe de Psiquiatria Infanto-Juvenil en el Hospital Clínico de Zaragoza, quien señala que ha habido que ajustar en muchos casos la medicación o incluso retirársela a pacientes que funcionaban muy bien con estos tratamientos.

"Hemos pasado un verano mandando todo tipo de presentaciones para ver si las encontraban, con la solución oral que ahora ha desaparecido también, y nada. Es un tratamiento que utilizamos en TDAH porque es un no estimulante, que al que le va bien realmente es una medicación muy interesante, y ha habido un perjuicio para muchos pacientes y muchas familias que han tenido que ir por las farmacias buscándolo e incluso ha habido que retirarlo en algún caso", confiesa este especialista. 

En el caso de Intuniv 1 miligramo, que se fabrica en Irlanda, el doctor Ruiz explica que por problemas administrativos o burocráticos han tenido que cesar la producción durante un tiempo, algo que se va a solucionar, si bien prevé que durante una temporada haya problemas de suministro con los envases de un miligramo, algo que no les consta sin embargo a las farmacias zaragozanas. "No nos aparece que haya ningún problema de suministro, porque además hay varias presentaciones", aseguran desde el COF. 

Los expertos insisten en que el principal problema que plantea esta medicación es que no puede dejarse de golpe. "Se usa para el TDAH a dosis más o menos de miligramo por cada 10 kilos de peso. Hay gente que tiene que tomar 6 o 7 miligramos, pero hay que ir muy poco a poco porque es un hipertensivo y si no no se tolera, y también lo tienes que quitar muy poco a poco para que no siente mal", advierte el doctor Pedro Manuel Ruiz.

Detrás del desabastecimiento de este fármaco, asegura que "hay un problema administrativo por parte del laboratorio", con sede en Irlanda, cuyos errores de "papeleo" están repercutiendo ahora en las consultas de Psiquiatría Infanto-Juvenil.

"El desabastecimiento es un tema que nos preocupa mucho en todas especialidades, porque de repente nos quedamos sin fármacos para pacientes en los que es la única alternativa terapéutica que tenemos", puntualiza este psiquiatra.

Te puede interesar

Problemas de escolarización: "A mi hijo lo califican como TEA grave, y en cambio le dan una plaza de Acneae ordinario"

Pantallas y redes sociales en la infancia: ¿estamos creando adictos?

"Los profesionales nos enteramos muchas veces por las familias. No nos lo comunica el Ministerio de Sanidad, ni pone ninguna sanción… Nos lo cuentan los afectados y también el Colegio de Médicos, que nos publica en su web los fármacos que están desabastecidos", indica.

Te puede interesar

Un 50% de los niños con TDAH sufren también trastornos de aprendizaje

"Es injusto que el futuro de los niños con TDA-H dependa de la suerte"

"No pueden dejarlo de golpe"

El Intuniv 1 mg, un fármaco estimulante de segunda elección para el TDAH, está indicado en niños y adolescentes de 6 a 17 años. Pero a diferencia de otros medicamentos, explica este doctor, su principio activo no tiene sustituto, de ahí el perjuicio que genera a quienes se ven afectados por el desabastecimiento. "Es un fármaco muy útil, pero que no se puede dejar de golpe porque habría riesgo de que les subiera la tensión repentinamente. Por eso se sube y se baja semanalmente: si estás con 4 mg, pasas a estar una semana con 3, otra con 2, y otra con 1. La mayoría de pacientes con TEA toman de 1 o 2 mg, el problema es que es un fármaco que a veces da mucho sueño y hay pacientes que con 1 están bien y con 2 les da un sueño tremendo", reconoce. 

Ocurre también que este fármaco, al llevar visado, solo pueden recetarlo los psiquiatras infantiles o neuropediatras a partir de los 6 años. "Lo podemos utilizar en casos de TDAH y en TEA y cuando se pauta es porque otros no funcionan tan bien. El pediatra no lo puede mandar de inicio. Es un fármaco nuevo que, aunque para el usuario no supone un alto coste (4 euros), a la Seguridad Social le cuesta 130 cada fármaco. Por eso lleva visado, para asegurarnos de que se pone con indicación y de que esta se cumple", recalca este médico, que confía en que esta afección se resuelva "lo antes posible", y que no se dilate mucho en el tiempo, como sí ocurrió en verano con los que toman atomoxetina.

"Espero que se resuelva pronto. De momento, puedo constatar que la semana pasada estaba desabastecido, y cuando pregunté a los de laboratorio, la explicación que me dieron era que es un problema para toda España y que lo estaban solucionado. Me sabe mal que con la atomoxetina a pacientes que les había ido muy bien se los tuvimos que quitar un mes y hubo gente que se quedó todo ese tiempo sin tomarlo. Esperamos que con este no ocurra y, entre tanto, si podemos subírselo a 2 y esperar a que vuelva a haber de 1 sería la solución...", aconseja este psiquiatra, que pide también paciencia a las familias, aunque comprende su situación. "Yo espero que se resuelva en poco tiempo, pero si no que contacten con pediatría o psiquiatría infantil, que intentaremos buscar una alternativa. A veces no es fácil, pero para eso estamos los especialistas", puntualiza. 

Desde la Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (Aateda) aseguran no tener constancia de que haya familias afectadas, si bien insisten en la importancia de que ningún niño se quede sin medicación. "Nosotros estamos más centrados en el plano educativo, pero yo siempre recomiendo la combinación de ambas, porque a muchos chicos les afecta muchísimo a nivel de concentración y de impulsos", explica Bárbara Sánchez, presidenta de esta asociación con sede en el Actur. 

Te puede interesar

"El apoyo que no les dan en el colegio lo tenemos que poner de nuestro bolsillo"

Los expertos consideran que un 25% del alumnado padece déficit de atención

En su caso, como madre de dos jóvenes con TDAH, aconseja siempre pedir ayuda y ponerse en manos de profesionales que ayuden desde niños a estos pacientes a desarrollar herramientas que les ayuden a focalizar la atención si un día se ven privados de las medicinas. "Mi hija mayor tomó medicación cuando era pequeña, pero aprendió las herramientas para focalizar la atención por su cuenta. Le costó un montón, pero este curso le quedan 5 asignaturas para terminar el grado de Psicología. Es un ejemplo muy concreto, dentro de mi propia familia, donde las herramientas que se les dan han servido. Y destacaría también el caso de otro usuario, Adrián, al que se le facilitaron las herramientas y se convirtió en militar, hizo auxiliar de clínica protésico dental y ahora acaba de terminar la carrera de Enfermería. Ambos son un ejemplo de superación, y eran niños que partían de una base complicada. Muchas veces cuando no tienes apoyos para focalizar la atención y no tienes la medicación, que para mí es fundamental, tienes que tener las herramientas y poner de tu parte, porque pueden llegar a ser lo que ellos quieran", concluye esta médica.