Existen dos grandes caballos de batalla en la detección y el tratamiento del TDAH, que celebra este miércoles su Día Mundial. Uno de ellos, que no ha variado con la pandemia, es el "problema" de infradiagnóstico en niñas con déficit de atención y el sobrediagnóstico en niños con hiperactividad. Ellas, explican los expertos, pasan la mayoría de las veces "desapercibidas", mientras que en los niños sucede el extremo contrario y simplemente por determinadas conductas asociadas a este síndrome se les cuelga muchas veces la "etiqueta" sin que haya habido un diagnóstico.

"El TDAH ha seguido la misma tendencia que antes de la pandemia. Está ahí permanentemente como trastorno del neurodesarrollo y nos movemos con datos que indican que un 40% de los casos de sospecha se confirman que son TDAH", explica el doctor Pedro Manuel Ruiz, jefe de la Unidad Infanto-Juvenil del Clínico. En las consultas ambulatorias que realiza este psiquiatra en el Centro de Especialidades Inocencio Jiménez, donde se encuentra la Unidad aragonesa con más experiencia en este tema, asegura que la mitad de los pacientes que ve en un día normal son TDAH. "Esta patología, salvo en los meses iniciales de confinamiento estricto, que hubo menos posibilidades de detección al no haber tanta visita presencial y sí mucha telefónica, ha vuelto ya al estatus prepandemia", indica.

Lo más difícil, a juicio de este especialista, es detectar los casos de déficit de atención en las niñas, que muchas veces por su buen comportamiento pasan desapercibidas tanto para el equipo docente como para las familias. Los médicos alertan de esta "paradoja" que a menudo ven en consulta. "En general, las familias derivan más a los niños que a las niñas. Pero el perfil que más vemos es el de una niña responsable, ansiosa, que le echa muchas horas al estudio y tarda en fracasar... (normalmente lo hace al llegar la ESO). Nos quedamos solamente con que el niño es impulsivo, se mete en peleas o no para en clase… y no solo hay que centrarse en los síntomas de hiperactividad, también en el déficit de atención, porque el estrés y el nivel de sufrimiento psíquico de estos pacientes que tienen que esforzarse mucho más que sus compañeros para obtener el mismo rendimiento, que en clase no pueden evitarlo y se distraen, pierden material escolar, ropa o el móvil cuando lo tienen… Eso les genera un sufrimiento muy importante a estas niñas, y afortunadamente tenemos tratamientos farmacológicos y psicoterapias muy eficaces", defiende este especialista. 

Los expertos recalcan que en torno a un 80% de las personas diagnosticadas con TDAH obtienen mejora con los tratamientos, que deben ser multimodales y aplicables en diferentes ámbitos (desde casa hasta en la escuela). "Si los profesores tienen en cuenta el trastorno, poniéndolos en primera fila, descomponiendo los exámenes en varias partes o dándoles más tiempo para resolver una pregunta rinden igual que una persona sin TDAH, y de esta forma mejora su autoestima porque ven su esfuerzo recompensado. El tratamiento multimodal -con fármacos, psicoterapias y apoyo educativo- es el ideal, y vemos mejoras en la mayoría de los pacientes. Es una patología que en este sentido es agradecida", subraya el médico.

Francisco Jiménez

Falsos mitos en torno al TDAH: el rechazo a los medicamentos

A este respecto, el doctor Pedro Manuel Ruiz lamenta que sigue habiendo muchos "mitos" que conviene despejar, puesto que existe un abanico de investigación y de experiencia clínica de décadas en torno a este tema. En concreto, en España, el primer fármaco que tuvieron disponible los psiquiatras fue en los años 80. Además hay escritos de autores españoles y psicopedagogos del siglo XIX que describen perfectamente el TDAH. "Uno en concreto, un autor catalán que fue alcalde de Huesca, tiene un texto precioso que detalla perfectamente su evolución a lo largo de la vida. Es curioso que a pesar de todo esto sigue habiendo mucho mito e influye la creencia en lugar de la ciencia", critica este especialista. 

El rechazo que muchas veces las familias sienten hacia los tratamientos farmacológicos se combate, a su juicio, desde la propia práctica clínica. "Todos estos mitos, cuando finalmente vienen casos con muchos síntomas y las familias aceptan tomarlo, el medicamento funciona muy bien y se los lleva todos", añade Ruiz, que ayuda a despejar algunas dudas. Entre ellas, las que atribuyen muchos padres en relación a efectos secundarios que no tienen estos fármacos. "Hay una reticencia tremenda a este tipo de medicaciones y sin embargo damos corticoides sin ningún tipo de problema, que son super útiles, pero con más efecto adverso y consecuencias a largo plazo", precisa este médico, quien retiera también la importancia de la psicoterapia y el apoyo educativo a estos pacientes cuando todavía son niños. "Las recomendaciones pedagógicas de adaptación son útiles para aquellos que no cumplen todos los criterios del TDAH. Que a un alumno se le ponga más cerca del profesor, en primera fila, se le controle más la agenda o le enseñen estrategias para organizarse son medidas de las que cualquier alumno se puede beneficiar y en estos casos mejoran mucho su calidad de vida", afirma. 

El otro gran caballo de batalla en el tratamiento del TDAH es la transición a la vida adulta y la pérdida de pacientes en ese camino, aunque los expertos matizan que ha mejorado mucho gracias a la colaboración que hay entre pediatría, la atención especializada y los centros educativos. "Debemos utilizar todos los instrumentos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, y lo que no se puede hacer es medicar a toda la población, pero estamos hablando de que tratamos farmacológicamente a un 2% de la población escolar de menos de 18 años con indicación para el TDAH, cuando hay un 5% de prevalencia. Es decir, a un 3% de pacientes con TDAH no los tratamos con medicamentos. Nosotros intentamos que sea un tratamiento completo, pero si hay una familia o paciente con un rechazo frontal al tema farmacológico se intenta trabajar con menos armas, pero se trabaja", puntualiza este psiquiatra. 

En primera persona

Las familias que tienen que lidiar con este trastorno denuncian que no haya un registro de casos en Aragón para que la Administración disponga de una "fotografía fija" de esta patología y pueda dedicar recursos a estos niños. "Desgraciadamente no hay ayudas y la Administración mira para otro lado. Nos entrevistamos con la consejera de Educación, Mayte Pérez, y solo se le pidió una cosa: que se hiciera como en Navarra un estudio sobre la situación del TDAH en el que se implicaron todas las partes para ver qué recursos se podían destinar a este trastorno. Es una situación que a mí siempre me ha desesperado. ¿Si yo no sé cuál es el impacto del déficit de atención en las aulas cómo puedo saber qué recursos dedicar a este problema? Se cubren las espaldas sacando de vez en cuando un folletito y que las familias se apañen, y la red de orientadores llega hasta donde llega…", lamenta Luis Torres, padre de dos chicas con TDAH de 18 y 14 años que fueron diagnosticadas de este trastorno en Primaria. Este zaragozano, que ha sido también profesor de instituto, subraya el coste emocional y económico que tiene el TDAH para las familias. "Mi hija la mayor en 1º de la ESO dedicaba entre 5 y 6 horas a hacer los deberes, era terrorífico, y eso le supuso que al terminar la Primaria, las actividades extraescolares que hacía -y era muy buena en kárate- las tuvo que dejar, porque no llegaba a todo. Estos niños salen del instituto, llegan a casa, comen, y en nuestro caso con muchísimo esfuerzo desde 4º de Primaria hemos tenido uno o varios profesores en casa. Aunque yo estaba capacitado para darles clase, es tanto el esfuerzo que requiere de continuo que al final dejan de ver al padre como padre y lo ven como un engranaje más de la cadena educativa, y eso es dramático", apostilla. 

Para este zaragozano, lo más "triste" del déficit de atención es que deja a quienes lo padecen en manos de la "buena voluntad" del docente de turno. "El problema del déficit de atención es un problema adaptativo. Son niños que no son capaces de adaptarse al nefasto sistema que tenemos, que favorece sobre todo la memorización, que no tiene en cuenta las distintas capacidades de los menores… y en los pocos centros que cuando ven este problema se adaptan, el niño o la niña despunta", asegura este arqueólogo que ha encontrado tanto en el instituto Avempace como en la Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad dos apoyos fundamentales para sus chicas. Una de ellas, indica orgulloso, acaba de terminar el bachillerato con una media de siete. "El esfuerzo que le ha supuesto ha sido su vida. Cuando empezó la pandemia y tuvimos que confinarnos, les expliqué lo que estaba pasando y la mayor, que en ese momento hacía bachillerato, me dijo: 'Si para mí esto no cambia nada, yo nunca salgo'. Me fui a llorar y me pregunté qué vida le hemos dado...", confiesa este padre, que critica la excesiva carga de trabajo y de deberes que afrontan muchas veces estos menores, más aún si no encuentran el apoyo educativo suficiente.  

"Actualmente con mi hija en el instituto estamos contentísimos, sobre todo por la metodología. Frente al desasogiego por verte desamparado y que no te ayude nadie, en este centro y en Aateda vedaderamente nos ayudan", reconoce Torres, al hablar del desconocimiento y la poca formación educativa que hay a este respecto. A lo largo de la etapa educativa de sus hijas, esta familia ha pasado por diferentes centros. Como padre y también como docente, este zaragozano explica algunas cuestiones que no deberían aplicarse en el aula con estos chicos, pues asegura que siempre hay "estrategias" que se pueden tener en cuenta a la hora de preparar los exámenes. "Las preguntas tienen que ser preguntas en las que el propio enunciado no sea un jeroglífico o una trampa porque uno de los déficits que suelen tener estos niños es la compresión lectora, que requiere una atención continua y de alta calidad, y a ellos les cuesta más. Recuerdo un examen de matemáticas en el Tiempos Modernos de una docente que presumía de haber tenido muchos alumnos con el trastorno de mi hija. Cuando vi el examen casi me dio un ataque de pánico. Era un Din A4 con todas las preguntas apelotonadas en una carilla, que debían responder en otra hoja. Eso para estos niños es una puñalada. Necesitan que las preguntas estén espaciadas y que la tipografía sea limpia, no que favorezca el error en la lectura", avisa. También aconseja que las preguntas más difíciles se formulen al final del examen, para que estos alumnos no se frustren nada más empezar este tipo de pruebas. "Si el propio docente las identifica y las pone al acabar, no pierden el control del tiempo ni se quedan atascados intentando resolver la primera hasta que se les pasa la hora… Son cosas que les vienen bien a los alumnos con déficit de atención y a cualquiera”, puntualiza este padre, que también ha sido profesor de instituto. 

Erik Morán Blázquez, de 12 años, es otro de los niños que reciben ayuda psicológica y apoyo educativo en la sede de Aateda, en el Actur. Su padre, Sergio Morán, cuenta que en estos dos años que lleva yendo a la asociación ha mejorado "mucho", y habla también de la importancia que ha tenido en su caso encontrar a profesores que se impliquen con estos chavales. "Seguimos estando todavía muy pendientes de él, pero ha mejorado bastante. En su día los docentes no nos dijeron absolutamente nada. En el colegio, por así decirlo, han estado mirando para otro lado, pero este año que ha cambiado de tutor sí que se ha notado la diferencia. Cuando nos dieron la evaluación en la asociación, le llevamos los papeles y la profesora se ha tomado el interés de hablar con la orientadora. A la asociación seguimos viniendo un día por semana. Notamos que va a mejor y está a gusto", afirma este padre. 

Para María Jesús, la madre de Miguel Burriel, otro chico hiperactivo de 14 años, el tratamiento del TDAH implica un proceso largo de adaptación y aprendizajes que no deberían depender únicamente del esfuerzo de las familias o de la voluntad del profesorado. "Este es un camino largo que necesita muchos recursos. Siempre hay colegios más proclives que otros, porque la educación afortunadamente es inclusiva, y está muy bien. Pero hacen falta más ayudas, muchas veces los docentes se encuentran con una baraja de niños bastante amplia y o tiene mucho empeño y vocación el profesor o se acaban convirtiendo en un estorbo para ellos", concluye esta madre.