Día del Trastorno de hiperactividad
Afectado por el trastorno TDAH: “He sufrido bullying en todas mis etapas educativas”
Este jueves se celebra el día internacional de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad que afecta a entre el 5 y el 7% de los niños escolarizados en Aragón.
“Llevo 16 años agotada y mi vida es un desgaste emocional y físico atroz”. Así responde Guadalupe Sevillano, madre de dos jóvenes de 22 y 24 con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) ante la pregunta sobre cómo es criar a dos niños que sufren esta afección.
Ella es una de las alrededor de 15.000 familias aragonesas en la que uno o más de sus hijos padece este trastorno del neurodesarrollo vinculado a factores genéticos que afecta el desarrollo emocional, cognitivo, conductual y social de niños y jóvenes hasta la edad adulta. Se estima que entre el 5 y el 7% de los alumnos aragoneses lo padecen.
“A mis hijos se lo detectaron con 6 y 8 años y desde entonces ha sido una lucha constante para pedir apoyos y visitando médicos y especialistas”, reconoce esta madre, que ha tenido que hacer todo el trabajo sola ya que se quedó viuda siendo los niños pequeños. “Hemos tenido problemas en todos los sitios y muy pocos apoyos. “Ni la gente de mi entorno ni mi familia entienden este trastorno y no se han implicado. No he tenido ayuda por su parte, pero tampoco en los colegios.
Mis hijos han pasado por 4 y yo he estado los 365 días del año en alerta temiendo que me llamaran porque había pasado algo”, recuerda Sevillano. “Estos niños están en un limbo porque no están para ir a un centro de Educación Especial, pero tampoco pueden estar en un colegio ordinario sin apoyos, y todos los que tiene son a costa de los padres”, reconoce.
Además, “el bulliyng ha sido una constante durante toda la etapa escolar. Mis hijos lo han padecido. Son niños muy influenciables y no ven el peligro en nada. Siempre venían con golpes y heridas. Parecía que llegaban de la guerra”, afirma esta madre. Ahora, con sus hijos ya adultos “es más llevadero pero sigo batallando cada día para que se formen y puedan alcanzar una autonomía plena”, señala.
El bulliyng, una constante
“Estoy mejor ahora que cuando era niño. Más centrado y estudiando algo que me gusta”, apunta el menor de sus hijos, Víctor Alonso, que a sus 22 años está estudiando un grado medio de Telecomunicación después de muchos sinsabores y malas experiencias a lo largo de su niñez y adolescencia en el ámbito educativo.
“He sufrido bulliyng en todas mis etapas educativas”, confirma el joven. “No tenía amigos, nadie quería jugar conmigo, me insultaban y me culpaban falsamente de actos”, enumera. “Me apetecía más quedarme en casa que ir al colegio por no ver a mis compañeros y a mis profesores no les interesaba ver ese acoso. Incluso ahora, haciendo FP lo sigo sufriendo. Me tiran monedas al suelo para que las recoja, me humillan y me agreden físicamente”, confiesa Alonso.
“Afortunadamente en el centro en el que estudio están trabajando para que no sufra más este tipo de episodios”, dice, aliviado. Este estudiante con TDAH tiene claro lo que quiere en el futuro y espera que el TDAH no le impida conseguirlo. “Me gustaría terminar el grado y buscar trabajo con algo relacionado con ordenadores o informática”, afirma.
Para toda la vida
“El TDAH es un trastorno mayoritariamente hereditario y es para toda la vida”, asevera Bárbara Sánchez, presidenta de la Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (AATEDA). “Si se diagnostica a tiempo y se trabaja desde pequeños, pueden verse mejoras conforme los niños se van haciendo mayores, pero es algo que van a tener siempre y que pueden trasmitir a sus hijos”, recalca esta mujer, que preside esta entidad desde hace 23 años, cuando la fundó para ayudar a su hija, afectada también por este trastorno.
“Cuando los padres traen a los niños a la asociación para su valoración, en muchas ocasiones, también descubren que ellos mismos tienen TDAH”, añade Sánchez. E insiste en una demanda por la que ya llevan tiempo peleando. “Necesitamos más apoyos en los colegios y que los orientadores hagan los estudios para las adaptaciones curriculares con los informes diagnósticos de los médicos, porque no los están haciendo”, se queja.
“Le hemos pedido incluso al Justicia de Aragón que medie en esta situación para que los diagnósticos de la Seguridad Social sean aceptados en los colegios y nuestros niños puedan recibir los apoyos que necesitan”, informa la presidenta de AATEDA, y añade que “no son niños discapacitados pero son un incordio para la sociedad. La convivencia en casa no es fácil y tampoco lo es en el aula, por eso los casos de bulliyng y acoso son la tónica habitual entre estos menores que los padecen”, afirma.
“Las administraciones e instituciones públicas deben de ponerse de acuerdo para que Educación y Sanidad trabajen de manera conjunta en la detección, diagnóstico y atención de los niños que padecen TDAH”, reclama Nelly Castro, afectada de este trastorno y madre de tres niños que también lo padecen.
“Los problemas son tantos en los centros educativos y tienes que pelear tan duro que muchos padres optan por cambiar a sus hijos de centro escolar, pero eso no debería ser así”, critica. “Yo sigo luchando para que a mis hijos les den los apoyos que necesitan”, concluye esta madre zaragozana.
Desde Educación explican que en principio, el hecho de que un niño presente un trastorno por TDAH no lo convierte automáticamente en un ACNEAE. Dentro de la filosofía de educación inclusiva que aplica la Comunidad Autónoma de Aragón, se trata en primer lugar de proporcionar los apoyos necesarios de una manera general dentro del aula. Esto no implica una adaptación significativa del currículo, sino que pueda tratarse de reforzar la presencia de docentes en el aula, por ejemplo, desdobles o presencia de dos docentes en el aula, así como adaptaciones curriculares no significativas que facilitan el acceso a la información, basadas en el diseño universal del aprendizaje, entre otras actuaciones.
En el caso de que el equipo docente detecte que las actuaciones generales no son suficientes, es cuando se precisa una valoración del equipo de orientación del centro, que lleva a cabo una evaluación psicopedagógica para estimar si, efectivamente, es necesaria una adaptación curricular significativa. En ese caso, el informe psicopedagógico junto a la solicitud se remite al Servicio Provincial, que es quien finalmente tiene que dar la autorización. Este curso hay 329 acneaes por TDAH en Aragón que tienen autorizada la adaptación curricular significativa
