Día Mundial del TDAH
El padre de dos jóvenes con TDAH: "Luchamos contra el trastorno y contra el sistema, y es un desgaste para las familias"
Los afectados reclaman a la Administración un "protocolo coordinado" entre Sanidad y Educación que agilice el diagnóstico y garantice las adaptaciones curriculares que la ley contempla para estos alumnos.
"Las familias tenemos obligaciones pero también derechos, y es un sufrimiento que tengamos que estar mendigándolos porque la ayuda que recibes depende del perfil que tengas al otro lado de la mesa". Así resume Antonio Torres, padre de dos jóvenes de 15 y 20 años con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), la lucha de muchas familias para que sus hijos reciban dentro del aula los apoyos educativos que la ley contempla.
A pesar de ser uno de los trastornos más prevalentes (afecta a entre un 5 y un 8% de los niños y adolescentes españoles), desde la Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad critican que no exista un procotolo coordinado entre Sanidad y Educación para abordar de forma multidisciplinar el TDAH, lo que deja muchas veces a estos alumnos en manos del docente de turno.
![PREVIA AL DIA MUNDIAL DE TDAH EN LA SEDE DE AATEDA EN ZARAGOZA / 26-10-2021 / FOTOS: FRANCISCO JIMENEZ[[[FOTOGRAFOS]]]](https://imagenes.heraldo.es/files/image_320_180/uploads/imagenes/2021/10/26/previa-al-dia-mundial-de-tdah-en-la-sede-de-aateda-en-zaragoza-26-10-2021-fotos-francisco-jimenez-fotografos-3.jpeg)
"Las familias exigimos que haya un protocolo coordinado, de manera que cuando un niño sea diagnosticado en la Sanidad pública aragonesa automáticamente el orientador del centro realice una evaluación psicopedagógica para ver cuáles son las necesidades educativas del alumno. Ahora no se hace automáticamente, sino cuando el tutor lo reclama, y se está perdiendo así un tiempo precioso para ayudar a estos niños", afirman desde Aateda, que lleva 22 años prestando apoyo a estas familias.
Antonio Torres, padre de dos estudiantes zaragozanas de 15 y 20 años, conoce bien el "desgaste" que supone para los padres de estos niños la ausencia del reinvidicado protocolo conjunto que reclaman desde Aateda. A lo largo de la etapa educativa de sus hijas, ha tenido que lidiar con actitudes de todo tipo fruto del "desconocimiento" o de la "falta de empatía" hacia quienes sufren este trastorno.
"Con mi hija mayor no conseguí en toda la Primaria que la orientadora del centro le hiciera una evaluación psicopedagógica, y eso es porque la jefa de estudios decía que el TDAH era un invento. Después tuvimos otro que decía que el TDAH solo se daba en familias desestructuradas, en drogadictos y esquizofrénicos, y resulta que se agarraba a la literatura científica de los años 50", critica este padre, que ha tenido que enfrentarse a muchos docentes para conseguir que sus hijas -diagnosticadas por la seguridad social a los 14 años- contaran con adaptaciones curriculares para superar con éxito las asignaturas.
Torres subraya la "desesperación" que sufren muchas familias para conseguir estos apoyos en el aula y el esfuerzo que realizan en las casas para que sus hijos saquen adelante las materias. "Yo en 1º de la ESO he estado todos los días con mi hija 4 y 5 horas diarias para hacer los deberes, y ahora mismo estoy gastándome todos los meses más de 400 euros para que reciba el apoyo que necesita la pequeña en casa. Cuando lo recibían las dos, estábamos hablando de unos 600 y pico euros, y yo he podido hacerlo, pero hay otras familias que no", advierte este padre, que apunta algunas soluciones para la situación de estos menores. Entre ellas, contar de forma paralela al diagnóstico con un informe psicopedagógico que determine el tipo de adaptación curricular (significativa o no significativa) que estos menores necesitan. "Lo importante para nosotros es no perder el tiempo, que se diagnostique y se actúe cuanto antes para evitar que el chaval cargue con el estigma de que es vago, tonto o maleducado... Porque el no conocer la situación da pie a decir barbaridades", apostilla.
Por su parte, desde Aateda insisten en que si se pusiera el protocolo que llevan años reivindicando a Educación, "se evitaría mucho dolor y sufrimiento" a estas familias, que en estos momentos dependen de la "buena voluntad" del equipo docente. "En la mayoría de los casos tenemos que luchar contra el trastorno y también contra el sistema. Y eso para las familias supone un desgaste terrible. Si nuestros hijos tienen derecho a una adaptación curricular no tenemos por qué estar suplicando para que se cumpla", defiende este padre, que pone también un ejemplo de lo mucho que cambian las cosas cuando un centro educativo va de la mano de las familias. "Mi hija pequeña está haciendo 4º de la ESO en el instituto Avempace y solo puedo decir parabienes. Todos han comprendido desde el principio, cada vez que he hablado con un tutor, las necesidades que tiene, y ya no he tenido que ir profesor por profesor explicando el problema de mi hija. Las familias muchas veces lo que reclamamos es empatía; no que nuestros hijos tengan más que los demás", apostilla.
Sin equipo de orientación en la Escuela de Arte de Zaragoza
Carmen, la mayor de sus hijas, estudia ahora un Grado Superior en la Escuela de Arte de Zaragoza tras cursar Bachillerato en un instituto público. A este respecto, desde Aateda señalan también otra desigualdad que se da en el sistema. "En las disciplinas artísticas, ya sea escénicas, de dibujo o musicales, no existe la Oficina de la Diversidad, como sí hay en la Universidad, ni hay un departamento de Orientación como en colegios e institutos. Esta situación encierra además una incongruencia brutal, y es que una gran mayoría de alumnos con TDAH, precisamente por su especificación neurológica, encuentran muchas salidas por tres ramas: la artística, la musical y la deportiva", explican.
En consecuencia, jóvenes como Carmen tienen que hacer un "itinerario alternativo" para terminar cursando esta titulación en la Escuela de Arte. "Mi hija con TDAH hizo el bachillerato en un instituto público. Desde allí el orientador realizó un informe y en la Selectividad, gracias a este documento, le aplicaron medidas de atención a la diversidad, que en este caso fue más tiempo para hacer los ejercicios. Si hubiera hecho ese mismo bachillerato en la Escuela de Arte, ¿qué orientador te hace ese informe preceptivo para que en la Evau te apliquen una adaptación curricular?", se pregunta su padre, dando muestras una vez más de la "lucha diaria" de estas familias por hacer valer en las distintas etapas educativas un derecho que -aseguran- debería ser reconocido en el momento del diagnóstico.
"El TDAH es un trastorno adaptativo, y cuando el centro o el docente ha realizado adaptaciones, el trastorno no existe. El problema es cuando no se realizan. Es injusto que a estos chicos les pongan un examen que no les dé tiempo a terminar y, por tanto, siempre saquen peor nota. Eso es una adaptación curricular no significativa y es algo que pueden hacer los docentes con muy poco esfuerzo. Lo que es una agonía es que las familias tengamos que estar luchando continuamente por eso teniendo ya un diagnóstico del Salud", puntualizan.
Para revertir esta situación, desde Aateda consideran prioritario que Aragón copiara el ejemplo del Consejo Escolar de Navarra, que ya en 2015, contando con todos los agentes implicados y las familias afectadas, elaboró un exhaustivo informe que recoge la prevalencia de este trastorno y las medidas que necesita dentro y fuera del aula para hacerle frente.
"Aquí llevamos dos legislaturas planteándoselo a la consejera de Educación, pero no se hace nada. Siendo el trastorno estadísticamente con más afectados en las aulas aragonesas (que ni el TEA, ni la dislexia ni las altas capacidades tienen un porcentaje tan alto), la administración prefiere mirar para otro lado y no implicarse realmente. Se piensan que con sacar un tríptico cada 2 o 3 años es suficiente, porque tomar medidas reales desenmascararía su precariedad en cuanto a número de orientadores y carga de trabajo de los equipos docentes", concluyen desde Aateda.
