cáncer
La alcañizana con cáncer metastásico cuya carta ya es viral: "A mí me salva el apoyo de mis oncólogos y me está matando el bicho"
Su escrito contando su enfermedad y pidiendo mejoras para los pacientes del medio rural ha alcanzado repercusión en las redes. Esta es su historia.
"Querido Jorge Azcón, soy Beatriz Royo Molinos, ciudadana de Alcañiz, amante de las montañas, de mi tierra y de Aragón. Hace poco más de un año le escribí a su compañero de profesión Javier Lambán, suplicando y reivindicando unas mejoras en la sanidad pública aragonesa". Así empieza la carta de la alcañizana Beatriz Royo, una paciente turolense con cáncer de mama metastásico cuyo escrito en redes sociales contando su historia se ha hecho viral por las difíciles circunstancias que le han tocado vivir.
"Soy paciente de cáncer triple negativo, pasé por el tratamiento de quimioterapia, operación de una masectomia bilateral y quimioterapia oral. Parece ser que ahora tengo metástasis. Tengo tres hijas de cinco, de tres y de un año y medio. Solo deseo vivir para estar con ellas, verlas crecer y ellas a mí. Pero lo que más me gustaría es que si el día de mañana deciden vivir en Aragón y caen enfermas, no tengan que luchar con todo lo que estoy luchando yo", confiesa esta paciente de Alcañiz, donde reside con su familia.
A Beatriz Royo, el diagnóstico de cáncer triple negativo, uno de los tumores de mama más agresivos, le cambió la vida hace poco más de un año, cuando acababa de dar a luz a su hija pequeña. "María nació el 1 de septiembre de 2022. Me lo diagnosticaron en noviembre, dos meses después, y se me cayó el mundo encima. Ella tenía dos meses, y al parir ya lo llevaba. Nada más dar a luz, dije: 'tengo un dolor en el pecho'. Con la emoción, me fui a casa, y a los dos días me llama el ginecólogo jefe para preguntar por ese bulto y revisarme. Ahí empezó todo", cuenta esta turolense.
Su alegato, matiza, no va contra los profesionales sanitarios que la atienden y se han "volcado" para darle la mejor atención posible, sino contra la dispersión del medio rural que -asegura- dificulta el proceso a estos pacientes. "El equipo humano es de diez. A mí me salva el apoyo que tengo de mis oncólogos y me está matando el bicho, que es tan cojonudo como yo", dice con una sonrisa.
Además de los profesionales sanitarios, de sus familiares y amigos, Beatriz cuenta también con el apoyo de la Asociación Española contra el Cáncer, que desde el principio le han prestado ayuda sin tener que salir de su zona de confort. "Soy de la AECC en Alcañiz. No llego a tener sede aquí y me da algo. El ataque te da de serie, pero si no está la asociación en mi pueblo, yo me muero. A la psicóloga de la asociación es otra persona a la que debo media vida. Tanto yo como mi madre", afirma esta alcañizana, que en su escrito denuncia también las desventajas que sufren a veces los pacientes del medio rural.
"Te da rabia, porque yo que me siento tan aragonesa… Aunque cada rincón de España me encanta. Pero estás aquí, donde quieres vivir, y no merece la pena sentirnos así... Al final es normal que la gente se vaya a Barcelona o a Madrid, donde hay una Sanidad que no le obliga a desplazarse. Es esa dispersión del medio rural y la 'España Vaciada' la que nos perjudica", declara.
En su caso, desde que le diagnosticaron la enfermedad, ha sido un periplo de consultas. Algunas de ellas, fuera de su localidad.
Para ayudarles a salvar las desventajas que tiene su situación geográfica, en la AECC, con fondos del Gobierno de Aragón, ayudan a estos pacientes proporcionándoles un taxi cuando les toca ir a radioterapia a hospitales de fuera. "Mi operación fue tan radical, me quitaron los dos pechos, que no tuve opción. Pero si no, está este servicio. Sé que si entras en ensayos clínicos y te derivan, también te lo ponen. Mi madre no conduce, a mí no me dejan conducir... Tengo que estar pidiendo a la gente que me lleve o que deje su trabajo... Afortunadamente, los días que he tenido que ir también tengo amigos que quieren ayudarme y lo han hecho", dice agradecida.
En su lucha contra la enfermedad, esta paciente alcañizana también ha conseguido logros que revierten en la ciudadanía. "En Alcañiz pedimos que no destinaran a un oncólogo fuera del municipio. Teníamos tres y nos querían dejar con dos, pero recogimos firmas y conseguimos que se quedaran los tres", presume orgullosa esta profesora, que escribió también un cuento sobre la leyenda de la Virgen de Pueyos para recaudar fondos en beneficio de la Asociación Española contra el Cáncer.
Otras reivindicaciones del medio rural
En su escrito al presidente del Gobierno de Aragón, Jorge Azcón, esta paciente alcañizana se pregunta también por los medios con los que cuenta actualmente la Comunidad. En concreto, por el número de 'pet-tac', alta tecnología médica que sirve tanto para el diagnóstico de cáncer como para evaluar el pronóstico y poder pautar un tratamiento. Aragón dispone en la actualidad de dos máquinas de este tipo -en el Clínico y en el Servet- que dan cobertura a toda la Comunidad. Desde la consejería explican que estos recursos se ubican siempre en los servicios de Medicina Nuclear, dado el alto grado de especialización que requieren.
Para Beatriz y otras pacientes consultadas sería importante que hubiera más incentivos para el medio rural o ayudas directas a estos pacientes que, además de luchar contra la enfermedad, deben afrontar otras dificultades añadidas a su proceso particular por vivir alejadas del hospital de referencia. "Otra circunstancia que tenemos es que el código postal influye mucho en los ensayos. Nosotras estamos deseando entrar en ellos, y hay veces que la lejanía nos condiciona. Otras no es posible por tu propia patología. Tenemos una compañera que vivió en Barcelona, es de aquí, y hace dos años que vive en Zaragoza. Estaba dentro de un ensayo en el Hospital Vall d'Hebron que lo acaban de cerrar. Yo estuve en el mismo ensayo, pero no me funcionó", confiesa la zaragozana Amparo Magallón, miembro de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico.
En oncología médica, cuando un paciente no cumple los criterios para entrar en algún ensayo clínico dentro de su Comunidad, en este caso Aragón, se valora la posibilidad de derivar a otros centros cercanos, donde se disponga de algún ensayo clínico abierto, dependiendo de las características de cada proceso. Desde la consejería de Sanidad explican que los facultativos trabajan con un sistema de localización de ensayos a nivel nacional, de modo que si existiera la posibilidad de derivar a los pacientes a un ensayo abierto en el que se cumplan criterios de inclusión, se habla siempre con el equipo que lo lidera y se solicita. Es la práctica clínica habitual -reiteran-, y por medio de la misma, en Aragón también se incluyen pacientes procedentes de otros hospitales de España.
Solamente en Oncología del Servet, hay abiertos en estos momentos 173 ensayos clínicos, y otros 39 están en fase de preparación para ponerlos en marcha.
Por su parte, Beatriz Royo, habitante del medio rural turolense, pedía también en su escrito "más ensayos clínicos" en Aragón, y lamenta que la rápida evolución de su cáncer le prive de acceder a ellos. "Actualmente me siento impotente. Y, ojo, que estoy muy agradecida a mi oncóloga, que enseguida me ha derivado a Lérida y Barcelona. Pero bastante tengo con lo que tengo, y bastante mierda es, como para tener que sacarse una las castañas del fuego", se queja esta paciente, consciente de que en su caso el rápido avance de la enfermedad juega en su contra y le limita a la hora de acceder a ensayos clínicos específicos.
Contacto desde la DGA
Según ha podido saber HERALDO, a raíz de la carta publicada en Facebook, la DGA se puso en contacto con esta paciente este jueves para intentar agilizar su caso, y han trasladado nuevamente su expediente –como ya hizo su oncóloga– al Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lérida), del que Beatriz sigue esperando una respuesta para entrar en los ensayos clínicos que están haciendo, algo que “ya no depende de los médicos, ni de los políticos, sino de ser apta o no, por las características y el avance de mi enfermedad, para el estudio”, decía Beatriz. Lamentablemente, este viernes le han comunicado que no reúne las condiciones para participar en el ensayo.
"Mi recaída ha sido muy precoz, y mi oncóloga me ha movido también muy rápido. Ahora están intentando meterme en algún ensayo en el que pueda encajar por las características de mi cáncer. El problema es que mi bicho es tan cojonudo como yo, corre que se las pela... No entiende de protocolos ni de nada", lamenta esta paciente, cuya petición ahora mismo se limita a poder estar el tiempo que le queda "tranquila" en Aragón y cerca de los suyos. "Mi reivindicación es esa. Yo volví a trabajar tras la operación, tenía casi buen pronóstico... y nada más dejar el 'veneno' -en alusión al tratamiento y la quimio- el bicho volvió otra vez a la carga. Yo puedo estar 'gilipollas' toda mi vida por vivir, pero si me tengo que morir que me muera en mi casa, que no me pille en coche o andando de aquí para allá. Todas las reivindicaciones que hago ahora mismo no son por mí, porque sé que va a suceder. No pretendo no moverme de Alcañiz, me muevo porque ya que estoy jodida y mal, quiero que mis hijas no tengan que luchar contra todo lo que estoy luchando yo, que se lo encuentren ya de serie", pide emocionada esta paciente, que se declara una enamorada de Aragón, de la montaña y también de su trabajo como profesora de Educación Física.
Al nombrarlo, se emociona de nuevo pensando en volver a las clases, con sus alumnos. Se incorporó el pasado mes de enero, tras el tratamiento, y ahora prevé dejar de hacerlo. "Estoy deseando volver al trabajo… Después de Navidad lo hice, y ahora otra vez me he tenido que coger la baja. Yo no sé trabajar faltando mucho… No llevo el mismo ritmo que antes y ya sé que no lo voy a poder hacer. Puedo vivir sin montañas, puedo vivir sin trabajar, que amo mi trabajo, pero no quiero que mis hijas pasen por esto mismo", concluye.
Desde la Asociación Española contra el Cáncer reconocen que siempre hacen falta más recursos para atender a estos pacientes e indican que la mejor manera de seguir luchando contra esta enfermedad, que engloba a su vez a tantos tipos de cáncer, es invertir en investigación oncológica. "La investigación curará el cáncer. Invertir en investigación es una reivindicación nuestra, de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico y de todo el mundo. Y ahí todos aportamos o deberíamos hacerlo pensando en el futuro", concluyen.
