En el retrato que le han hecho a Amparo no se ve su rostro, pero sí las cosas que la hacen feliz. "Está Escocia, porque soy una amante de ese país, de sus castillos –los del medievo y, principalmente, Eilean Donan– sus vacas con flequillo, sus lagos... Están los gatos -tengo dos-. Está representada la cultura celta y la cultura mesopotámica, porque, como historiadora, me gustan, y también viajar, conocer culturas diferentes, el arte, la arquitectura... Y, en esta obra digital que me retrata y que tiene movimiento, lo que sube y baja es una fábrica de chocolate, que me encanta: mi vicio es el chocolate negro". En la obra creada por el criptoartista Javier Arrés aparecen también los gustos cinematográficos y musicales de su protagonista: "La película que más veces he visto, y me sigo riendo como el primer día, es ‘La vida de Brian’, en cuanto a música..., muy variada: los Beatles, Queen, Coldplay, algunos grupos de los ochenta como La Unión y su ‘Lobo-hombre en París’...". Y, por encima de todo, "mi pasión, mi vida, mi motor, es mi hijo".

La zaragozana Amparo Magallón es una de las ocho personas que conviven con el cáncer de mama metastásico cuyas historias han inspirado una colección de arte digital, en el marco del movimiento #laMquefalta, promovido por la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, con la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo/Astra Zeneca. Esa eme que falta es la letra eme de metástasis y falta porque se habla poco de ella. "Somos esa cara del cáncer de mama que no es bonita, la que no es rosa, esa cara B, invisible, de la que nadie quiere hablar porque, como una vez me dijeron a mí, no damos esperanza". Dispuesta a llenar su tiempo de vida, forma parte de la junta directiva, donde es vicetesorera y responsable del grupo de Socios, lo que la tiene muy liada y "me sirve para no pensar en lo que me pasa". Una vez escribió en un cartel para un vídeo de la asociación: ‘No tiro la toalla, solo en la playa’.

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Arte para ver lo invisible

Las historias reales de seis mujeres y dos hombres que conviven con el cáncer de mama metastásico protagonizan los ocho NFT que componen la primera colección de arte digital inspirada en las vivencias de personas con este tipo de cáncer. Javier Arrés es uno de los cuatro criptoartistas que hacen visibles a personas como Amparo Magallón, reflejada en esta obra. Pertenece a la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, donde vimos que "de lo que no se habla no existe, así que teníamos que hablar nosotras de ello". A veces, ella se imagina la vida como "una autopista de la que sales a la carretera cuando te diagnostican y tratan tu cáncer primario; pero con la metástasis, acabas en un camino de tierra, pedregoso, con muchas cuestas arriba, bajaditas cuando las cosas van bien y también agujeros que hay que sortear".

El artista granadino que la retrató, Javier Arrés, "no quiso expresar ninguna parte de la tristeza que hay en el cáncer porque, como él y yo hablamos, nosotras no somos solo pacientes, somos personas", destaca Amparo. Para Arrés, "fue una experiencia fantástica y enriquecedora, porque me permitió acercarme a esta enfermedad y descubrir, por ejemplo, que también afecta a los hombres". El tipo de retrato que este criptoartista cultiva trata de reflejar "las pasiones, las ilusiones, todo lo que valoran y les fascina".

A través de esta campaña, la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) cumple con uno de sus objetivos: visibilizar la enfermedad y cambiar la conversación en torno a esta patología que, a día de hoy, no tiene cura. Los otros fines principales son el acompañamiento a las pacientes y la recaudación de fondos para investigación, que permite conocer y avanzar y "que, para nosotras, es la vida".

La parte de Amparo que no se ve en su NFT (‘non fungible token’, por sus siglas en inglés, un objeto digital único encriptado) contaría que estudió Magisterio y Psicología, que trabajó como maestra, su gran vocación, y luego en la charcutería familiar del mercado de las Delicias; contaría también que recibió el primer diagnóstico de cáncer de mama en 2013, cuando tenía 53 años. Y que tres años y seis meses exactos después, le diagnosticaron metástasis. Recuerda de aquel momento que "lo primero que piensas es que te mueres, es lo primero que pensé yo: del primero yo he salido, pero de este ya no salgo, no llego a mi cumpleaños. Las dos únicas personas que conocía que hubieran tenido metástasis habían fallecido, así que todo era llorar y ver todo muy negro".

Unos días después la pusieron en contacto con un grupo de Facebook de pacientes de cáncer de mama metastásico que se acababa de crear y "conocer a esas mujeres fue mi tabla de salvación". Porque "empiezas a hablar con gente que siente y padece lo mismo que tú, que tiene el mismo tipo de cáncer, que les ha fallado un tratamiento, pero que están en el segundo, que llevan meses, que llevan años...". 

Hoy lleva siete años ininterrumpidos de quimioterapia, "cuando deja de funcionar un tratamiento, comienzo otro, solamente descanso entre uno y otro ciclo, porque mi cuerpo se tiene que limpiar". Visto desde ahora, aunque comprende que "da miedo conocer que cada 90 minutos muere un paciente de cáncer de mamá", cree que si ella hubiera sabido lo que era la metástasis cuando recibió el diagnóstico, no me hubiera hundido tanto, "el conocimiento te da poder". En el escáner salió que tenía metástasis en el hígado y su pregunta fue, "entonces, ¿tengo cáncer de hígado? y me explicaron que tenía cáncer de mama, pero habían salido las células de allí y se habían alojado en el hígado. Me costó entender aquello".

Años y calidad de vida

Reyes Ibáñez, médica especialista en oncología radioterápica en el Hospital Miguel Servet y colaboradora de la asociación, explica que, cuando hay metástasis, "esas células tumorales adquieren capacidad de ‘viajar’ hacia otros órganos; concretamente, en el cáncer de mamá, los órganos que suelen verse afectados son los huesos y el hígado, los pulmones o el cerebro". 

Aun siendo una enfermedad incurable, la situación de estas pacientes ha cambiado mucho en los últimos tiempos: se han ganado años y calidad de vida. La llegada de nuevos tratamientos ha mejorado las expectativas: la supervivencia media a los cinco años de recibir el diagnóstico se ha doblado en 20 años, pasando del 20% al 38%. "La aparición de nuevas moléculas ha cambiado drásticamente el escenario", señala Ibáñez. "Cuando yo era residente, en la década de los noventa, sabíamos que la esperanza de vida de una paciente metastásica era de meses; ahora viven años". Con una enfermedad que supone "un gran reto en investigación y en nuestra práctica clínica".

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Sentimientos convertidos en datos y en colores

Si no se ha vivido, es difícil asomarse a las emociones de quienes padecen cáncer de mama triple negativo metastásico, el subtipo más agresivo. El proyecto ‘Cuadros con esperanza’, auspiciado por Gilead, lo hace de la mano de la inteligencia artificial. Estos tres lienzos reflejan los sentimientos de una paciente llamada Ángela traducidos en datos y, finalmente, en color. Su voz fue analizada e interpretada en tres momentos: el gris del diagnóstico, los tonos serenos de la posterior aceptación y, por último, la luminosa esperanza de la mano de la investigación.

Aquel grupo de Facebook al que se unió Amparo en 2017 se constituyó en asociación un año después. Su presidenta, Pilar Fernández, constata que, "gracias a la innovación oncológica en general, a las nuevas terapias dirigidas, la oncología de precisión y los nuevos métodos de diagnóstico, nuestra calidad de vida ha mejorado muchísimo y se ha conseguido prolongar los años de vida, pero sigue siendo una enfermedad incurable que cada año deja a más de 6.000 personas en el camino; sabemos lo que es perder gente, perdemos compañeras todas las semanas". 

Pero, "en vez de quedarnos en casa lamentándonos", su reacción es "dar un paso al frente" y actuar, "igual vendemos camisetas en un mercadillo en la Carrera de la Mujer que nos reunimos con los ministros o llegamos al Congreso". Trabajan intensamente, "como un enjambre de abejas", y sus campañas, con las redes sociales como aliadas, han sido un éxito. Una de sus metas es que se agilice la llegada de los nuevos fármacos a la aplicación clínica. "A pesar de la dureza de vivir con esta patología, tenemos siempre abiertas las puertas a la esperanza de lograr la cronificación, gracias a los avances de la investigación, como ha ocurrido con el sida" declara.. Por eso, la recaudación de fondos para la investigación es uno de los objetivos de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (con más de 2.000 socios), que incluso la promueve directamente a través del premio M. Chiara Giorgetti.

La información es esperanza

En la asociación, en general "estamos ávidas de saber, necesitamos estar al día, entendemos que la información es esperanza y consideramos que un paciente informado es capaz de llevar mejor su enfermedad y de participar mejor en la toma de decisiones", indica Fernández. Coincide con ella la doctora Ibáñez, para quien "es importantísimo que el paciente sepa cuál es la situación, cuáles son las opciones terapéuticas y que no van a estar solas –los momentos más difíciles son las recaídas–, que vamos a estar acompañando. La comunicación médico-paciente –destaca– es también una herramienta terapéutica, porque se establece un vínculo de confianza que facilita la adhesión al tratamiento y ayuda a que, por tanto, evolucionen de forma más favorable". Con un enfoque humanizador de la asistencia, insiste en que la comunicación ha de ser "eficaz, efectiva y afectiva, con a". Aunque "cuando el paciente no desea saber, también debemos respetarlo".

El cáncer de mama metastásico es un gran desconocido para la población. Solo tres de cada diez españoles reconocen saber con seguridad qué es y, erróneamente, el 25% considera que es una enfermedad curable. El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente en las mujeres en todo el mundo. En España, se detectan casi 35.000 nuevos casos de cáncer de mama cada año, de los cuales entre un 5 y un 6% presentan metástasis en el momento del diagnóstico. Se estima que aproximadamente un 20% de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano acabarán desarrollando metástasis años después de haber finalizado su primer tratamiento.

Este desconocimiento generalizado genera incomprensión y aislamiento alrededor de estas personas que recibirán tratamiento el resto de su vida. Es una de las razones que llevó a estas mujeres a unirse "porque vimos que nos sentíamos solas". Localmente, están conectadas en grupos de Whatsapp desde donde conversan y quedan. El de Zaragoza se llama ‘A por nuestras metas’. En el día a día, comprueban que "la gente no sabe tratar este tema con naturalidad", señala Fernández. "Nosotras estamos acostumbradas a vivir con incertidumbre, a una aceptación continua, pero los conocidos a veces te evitan por la calle porque no saben qué preguntar, y es doloroso". Incluso con toda la buena intención de la familia, se encuentran con cariñosas torpezas.

Una de sus campañas es ‘Ni vencedoras ni vencidas’, para desterrar el lenguaje bélico de la conversación, "porque el cáncer no se vence, el cáncer no es una guerra, entonces –se pregunta Amparo– mis compañeras que han muerto, que han dejado niños pequeños, que tenían muchas ganas de vivir... ¿qué pasa?, ¿que no lucharon?, ¿es que no le pusieron ganas?". No aciertan esas palabras de ‘venga, ánimo, que tú eres una luchadora’, ‘venga, campeona, si tú puedes’. Pilar añade: "Que se nos diga que estamos enfermas porque no luchamos es una ofensa".

Hay gente que, literalmente, desaparece de sus vidas. "Sabemos con qué grupo de amigos podemos hablar y con cuál no, todo el mundo cuenta que va al dentista o que tiene artrosis, pero a ti te piden que no hables de lo tuyo". De resultas, indica la presidenta de la AECMM, "ahora decido dedicar mi tiempo a quien quiero, es el privilegio de enfermedad, decir lo que quiera y pasar el tiempo con quien quiero, mis horas y mi vida". A Amparo, "la enfermedad me ha enseñado a decir que no y a seleccionar a la gente, aunque la gente se selecciona sola, porque nosotras seguimos siendo igual y queremos que la gente nos escuche"; y hay muchos temas de los que hablar. 

También gente maravillosa ha entrado en su vida, por ejemplo compañeras de la asociación que se hacen un viaje "solo para pasar unas horas contigo". Porque "nosotras vivimos el presente". Cuántas veces "tienes ganas de ver a alguien, pero nunca puedes, esto te enseña a aprovechar el momento, el hoy, a no dejar para mañana, a que la vida es efímera". A ella le gustaría hacer más cosas de las que hace, pero el cansancio físico le pone límites y la lleva a hacer planes sobre la marcha. "Aprendes a no conformarte con cualquier cosa, pero, sobre todo, a vivir y a disfrutar, por ejemplo, de las nubes, de mirar al cielo, bueno, yo es que soy de mirar al cielo". Le gustaría volver a nadar y regresar otra vez más a Escocia.