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Afectados por el síndrome de Rett: "Falta muchísima empatía. La administración te empuja a mendigar una ayuda"
Se estima que en España hay unos 3.000 casos diagnosticados de esta enfermedad rara, 15 de ellos en Aragón. Las familias denuncian la "dejadez" de las instituciones y piden más apoyo y menos "trabas". Este sábado se ilumina la fuente del Parque Grande de Zaragoza para dar visibilidad al síndrome de Rett.
A Noa y Sara Morfioli, dos gemelas zaragozanas de seis años, les diagnosticaron el síndrome de Rett -un trastorno grave del neurodesarrollo que conduce a una discapacidad severa- con apenas 18 meses de edad. "Habías oído hablar de enfermedad rara, pero nunca pensabas que te podía pasar a ti. Cuando te dan el diagnóstico, se te cae el mundo encima...", reconoce Rebeca Marfioli, la madre de las pequeñas, que van en silla de ruedas y sufren crisis diarias de epilepsia, además de tener más riesgo -por la dificultad que presentan para tragar- de coger infecciones respiratorias y neumanías que les llevan a ingresar con frecuencia en el hospital.
Hoy forman parte de las dos asociaciones "más importantes" que hay a nivel nacional -Princesa Rett y la Asociación Española del Síndrome de Rett- para ayudar a estas familias a salir adelante con una enfermedad que no tiene cura y para la que hacen falta muchos medios.
Rebeca cuenta que, al no poder llevarlas a un colegio público de Educación Especial, el desembolso económico que deben hacer por cada una de ellas es desorbitado. "En educación y terapias estamos pagando Dios y ayuda. Yo pedí una plaza en un cole público y se me denegó. Están masificados y no tienen plazas. Así que pagamos casi 400 euros por cada niña en el cole de Atades, más la hipoterapia con caballos (120 euros al mes), otros 140 de hidroterapia, y luego las sesiones semanales con el exoesqueleto que tienen en clase (otros 50-60 euros por sesión). Ahora, además de todo esto, hemos tenido que hacer un desembolso de 7.500 euros por dos tablets que en otras CC. AA. las están financiando, y aquí la rehabilitadora y el neuropediatra que se encargan de recetar este dispositivo saben que está concedido, pero no saben cómo recetarlo", indica esta madre, que se queja de las "trabas burocráticas" y la "dejadez" institucional que hay para poder acceder a ayudas.
"Excesiva burocracia" para acceder a ayudas
"Falta muchísima empatía cuando vas a las instituciones, tanto por el tema de la dependencia como para cualquier otro trámite municipal relacionado con la enfermedad rara de mis hijas. Para que te den 100 o 200 euros al mes, parece que estás mendigando una limosna. Te ponen muchísimas trabas y muchísimos papeles, y no te dan ningún tipo de facilidad", se queja esta madre, que se encuentra en excedencia por cuidado de menor con enfermedad grave y recibe por ello una prestación que debe renovar cada cierto tiempo. "Antes tenía que hacerme un informe el neuropediatra cada dos meses, y ahora hemos conseguido espaciarlo un poco. Pero aun así, cada cuatro meses tengo que presentar un informe para que me renueven esa prestación. Yo entiendo que, en el caso de los niños con cáncer -que es para lo que se puso esta ayuda-, quizás la evolución sea más rápida y haya que revisarlo cada poco tiempo, pero cuando hay una enfermedad rara que sabes que tu hija no va a ir a mejor a no ser que salga una cura o un medicamento que no tenemos, la administración no te está poniendo las cosas fáciles. Ojalá mi hija mañana se cure y no tenga que hacer todos estos papeles", confiesa esta madre.
Se estima que en España hay unos 3.000 casos diagnosticados de esta enfermedad rara que obliga a las familias a visitar con frecuencia el hospital. "Son niños que cogen muchas neumonías, porque tienen muchas aspiraciones y enseguida el moco o la flema se les va al pulmón. Las mías tienen también muchísimos problemas de digestión, tienes que estar dándoles unos sobrecitos para ir al baño, que no cubre la Seguridad Social. Luego tienen problemas de epilepsia, crisis diarias… yo ingresé a Noa una vez y tuvo más de 20 ataques en un día", relata esta mamá.
De los 3.000 casos diagnosticados en España, al menos 15 son pacientes aragoneses, según datos de la Asociación Española del Síndrome de Rett, que este sábado iluminará la fuente del Parque Grande de Zaragoza para dar visibilidad a esta enfermedad y a sus familias. Fina Roselló es la delegada en Aragón de esta entidad, y madre de una joven de 33 años con este trastorno. En su caso, se queja también de la "dejadez" de las administraciones, de las "trabas burocráticas" que comentan otras afectadas y del "poco seguimiento" que hay de sus situaciones una vez que sus hijas -el trastorno ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino- cumplen la mayoría de edad.
La dificultad de conciliar
"Yo ahora tengo 63 años, soy de la época del 'baby boom', y no me dejan jubilarme aun teniendo una hija en las condiciones que tengo, luego la conciliación no existe. En el trabajo, si yo me pido una reducción de jornada me descuentan el 50% del sueldo. El IASS tampoco se hace cargo de nada. El año pasado presenté una ayuda para el transporte de la chica y me la han denegado porque estoy trabajando. Parece que tengas que estar en casa encerrada y dar pena para que te den algo. Las mamás que trabajamos no tenemos derecho a nada, y no es que yo tenga un sueldo de 2.000 o 3.000 euros, que soy una simple auxiliar de enfermería, y tengo a mi marido, de 71 años, que cobra una pensión de mil euros", cuenta Fina, que ve mucho margen de mejora todavía para lograr una "inclusión real" y poder facilitar con ello la vida de estas familias.
Así, donde no llega el apoyo de la administraciones, está la ayuda que brindan ambas asociaciones, tanto en temas económicos como a la hora de buscar apoyo psicológico. "Lo positivo de todo esto es que nos estamos uniendo las familias, porque la asociación te pone en contacto con gente de toda España. Yo tengo muchísimo trato ahora con una mamá de Galicia, que hablamos como si fuéramos amigas de toda la vida... Nos contamos todo, lo que nos funciona, lo que no, y en ese aspecto te ayuda bastante. Aquí en Zaragoza tenemos también un grupo en el que están Fina, María, la mamá de Lucía, y siempre intentamos quedar a un café y echarnos una charrada. Cuando quedamos no hablamos prácticamente de nuestras hijas, sino de nuestras batallitas", confiesa Rebeca, madre de dos gemelas con síndrome de Rett.
"En estos 30 años que llevo 'cabalgando', me he dado cuenta de que las administraciones mienten y no tienen ninguna empatía con nadie que tenga unas necesidades especiales"
Fina, por su parte, reconoce que en los últimos años la sociedad ha evolucionado "mucho" en materia de sensibilización para "sacar del armario" enfermades tan discapacitantes como la de sus chicas, pero no ve que ese apoyo esté todavía lo suficientemente reconocido y dotado de recursos por parte de la administración. "Hoy por lo menos los chicos que tienen una enfermedad rara ya van siendo reconocidos por la sociedad, que antes lo tenías encerrado en casa, pero lo que son las administraciones... te tienen que dar más facilidad", reclama Fina, quien cuenta también su periplo para justificar cada ayuda que les dan.
"Ayer fui a solicitar la tarjeta de transporte de Aída, que me la dan para dos años. A los dos años tengo que justificar que ella no tiene ingresos, que no está dada de alta en la Seguridad Social, que en Hacienda no está cotizando… Con un 86% de minusvalía, que en su vida va a trabajar, y todos los años tengo que presentar estos mismos papeles", se queja esta madre.
Con la Ley de Depedencia, a su juicio, pasa lo mismo. Se extiende la "dejadez" y no hay suficientes recursos para estas niñas. "Cuando yo la solicité, mi hija iba a un centro concertado, y hace 23 años que me dijeron: 'no se preocupe, que le irá una persona dos horas, tres días a la semana… Han pasado 23 años y aún estoy esperando, porque el Ayuntamiento no tenía personas para tratar con gente con discapacidad. Sabemos que la administración está muy mal, que tiene poco dinero y lo entiendo, pero también estas personas tienen sus derechos y nadie vela por ellos. Es lamentable el servicio que están dando. Que vayas al IASS o a cualquier institución a pedir una cosa y te vuelvan loca en papeles. No tenemos bastante con conciliar nuestra vida laboral y familiar con nuestras hijas, que a veces nos falta mucho tiempo, como para encima tener que salir fuera, pelear y demostrar que tú tienes una hija que por desgracia no puede hacer lo que el resto de la sociedad hace. Ese es por desgracia nuestro día a día", lamenta la delegada en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Rett, que pide menos burocracia y más "empatía" hacia las familias afectadas.
