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Cáncer y trabajo: "Esta enfermedad es muy cruel. Te cambia la vida en todos los sentidos"
Las personas en edad laboral a las que se les diagnostica un cáncer afrontan de distinta manera su día a día, dependiendo de la gravedad, el tratamiento, su situación económica y de si psicológicamente les da más tranquilidad tratar de mantener la rutina o descansar.
Recibir un diagnóstico de cáncer supone un vuelco en la vida de una persona. Lo desordena todo y obliga a reorganizar el día a día. La lucha contra la enfermedad se convierte en la prioridad y las citas médicas van llenando la agenda. Quienes se encuentran en edad laboral, tratan de hacer encaje de bolillos para cumplir las obligaciones en el trabajo, si su salud se lo permite. Esta semana, el presidente de Aragón, Javier Lambán, ha anunciado que padece cáncer de colon y que tiene previsto continuar con su actividad.
Tratar de mantener la rutina o, si es posible, darse un tiempo para centrarse en el cuidado de uno mismo, son dos opciones que dependen de muchos factores como la gravedad de la enfermedad, el tratamiento al que haya que someterse, el tipo de puesto de trabajo, la situación económica y psicológica del paciente... Como aseguran desde las asociaciones que trabajan con el colectivo, "cada familia es un mundo".
Doble crisis: sanitaria y económica
"En muchas ocasiones hay algunos tipos de tumores que te permiten seguir trabajando, pero en otros tienes que coger la baja o si eres autónomo, mantenerte sin tener ingresos", señala Clara Sempere, trabajadora social de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Zaragoza.
Entre los colectivos con mayor riesgo de ver dañada su situación económica, además de su salud, se encuentran "los desempleados, los autónomos y gente que cobra menos del salario mínimo", pone como ejemplos. "Ahora que hemos cumplido un año de pandemia estamos empezando a ver los efectos de la crisis, ERTE, ERE… Los pacientes oncológicos se enfrenten a una doble crisis, sanitaria y económica", lamenta. La asociación calcula que el cáncer provoca pobreza en una cuarta parte de las personas que lo padecen mientras trabajan.
De Zaragoza a Barcelona para un trasplante de médula
Rafael Martínez, zaragozano de 47 años, tuvo que enfrentarse en mayo de 2019 a la leucemia, de la que ha logrado recuperarse un año y medio después, tras pasar por un trasplante de médula en Barcelona. "Esta enfermedad es muy cruel tanto para el enfermo como para la familia. Te cambia la vida en todos los sentidos. Yo lo pasé mal pero estoy seguro de que mi mujer lo pasó peor psicológicamente", asegura sobre todo el camino, que le ha apartado del trabajo durante este tiempo.
El tratamiento comenzó en el Hospital Clínico de Zaragoza, pero terminó en el Clínic de Barcelona, con el consiguiente traslado a la capital catalana y los costes que le acarreó. Aunque la parte más importante, el tratamiento y la intervención, quedan cubiertos por la Seguridad Social, el paciente tiene que costear el alojamiento, la alimentación y medicamentos no incluidos. Su mujer no pudo acompañarle porque tenía que seguir trabajando para mantener la economía familiar.
Hasta entonces, él tenía trabajos temporales, a través de una ETT, pero cuando se lo diagnosticaron estaba a la espera de alguna vacante. "Si hubiera estado trabajando no hubiera tenido tiempo para hacer los análisis y no le hubiera dado importancia", cree. Gracias a que se lo detectaron pronto pudo superar la enfermedad, le dijeron sus médicos.
En enero de 2020 ingresó en Barcelona para un trasplante de médula de un donante de la base de datos internacional, porque su familia no era compatible. Residió allí hasta septiembre. Necesitó el apoyo de la AECC de Zaragoza para buscar un piso de acogida, ya que no se hubiera podido costear un alquiler en la ciudad condal. Solo cobra los 426 euros al mes del subsidio del paro. "El piso estaba cerca del Clínic, en el centro". No tuvo que pagar tampoco la medicación que no incluía la Seguridad Social (tomaba casi 20 pastillas diarias) y a la vuelta presentó la documentación necesaria para que la Administración le devolviera parte de los gastos.
"Mi mujer no podía dejar de trabajar. Iba los fines de semana a visitarme cuando podía o en sus vacaciones", recuerda. Un hijo se quedó con él. "En septiembre me dieron el alta para seguir aquí el tratamiento. Cada día me encuentro mejor", asegura desde el zaragozano barrio de Las Delicias, donde reside.
En taxi a radioterapia
Desde la AECC informan y ayudan a buscar recursos, de forma gratuita. "A socios y no socios", recuerda la trabajadora social. "Existe un convenio específico sobre radioterapia con el Gobierno de Aragón que organiza rutas de taxi para pacientes", explica. Este tratamiento solo se da en Zaragoza capital. "La radioterapia dura 10 ó 15 minutos pero se da durante todos los días. Si es una persona que trabaja a turnos y va de tarde, puede ir por la mañana, pero si no tendrá que dejar que trabajar", pone como ejemplo de una situación que puede alterar la vida laboral.
Las sesiones de quimioterapia se dan "cada semana o dos semanas", añade. Después de ellas, "esos dos o tres días estás peor y en la mayoría de los casos hay que acudir a una baja". Siempre depende del puesto de trabajo porque "no es lo mismo uno que requiera mucho esfuerzo a otro de tipo administrativo que se pueda hacer con teletrabajo".
Para el colectivo de autónomos, reconoce que "desgraciadamente" no existen ayudas específicas, por lo que hay que recurrir a las de emergencia de la propia asociación o de servicios sociales.
En cuanto a las necesidades psicológicas. "Hay mucha gente que nos dice que necesita trabajar, mantener la normalidad durante el tratamiento y el diagnóstico", buscan "mantener lazos con compañeros de trabajo", "sentirse útiles" y tener la mente ocupada con otros temas. Sin embargo, "hay personas que tienen mucha angustia y necesitan estar tranquilas", confiesa.
Prestación para padres con hijos con cáncer
Las necesidades son similares en el caso de los padres cuyo hijo recibe el diagnóstico de un cáncer. En estos casos tienen la posibilidad de reducirse la jornada, al menos un 50%, para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, por la que reciben una compensación, explican desde Aspanoa, la Asociación de Padres con niños con Cáncer de Aragón. "Por lo menos hay algo que regula esta situación", señala Gemma Sevillano, trabajadora social de la organización. El año pasado la Seguridad Social reconoció en Aragón 87 de las 3.364 prestaciones de este tipo a padres y madres de toda España.
La prestación entró en vigor en 2012 y si son dos progenitores, solo se puede acoger uno, siempre que los dos estén trabajando, entre otros requisitos.
"Son tratamientos largos, de mucho hospital, y el niño necesita allí a uno de los dos padres", añade. Se extingue cuando cesa la necesidad de cuidado directo. "Hasta que el menor pueda hacer una vida normalizada como ir al colegio o cuando cumple los 18 años", detalla. Un total de 33 niños fueron diagnosticados de cáncer en 2020 en Aragón, una cifra similar a la de años anteriores.
Recuerda que el Gobierno de Aragón realiza el reintegro de costes por desplazamientos, gastos y manutención durante el tratamiento. Desde Aspanoa tienen medidas como facilitar las comidas al acompañante del niño mientras está ingresado, poner a su disposición un piso de acogida o atención psicológica. En algunos casos, los padres terminan cogiendo una baja por depresión o ansiedad por la tensión y preocupación que supone el proceso.
"Psicológicamente desgasta mucho todo lo que he pasado desde mayo 2019 hasta ahora. Es un desgaste psicológico y físico muy importante. Hasta que no te toca no te lo puedes imaginar", señala Rafael. Perdió más de 20 kilos de peso. En su caso, la pandemia no retrasó su operación ni el tratamiento, pero lamenta que haya afectado en otros casos por la necesidad de priorizar a los pacientes covid.
Desde el colectivo se señala que uno de cada cinco pacientes no se ha diagnosticado o se ha diagnosticado tarde debido a retrasos por la pandemia. "A mi me lo detectaron a tiempo. Si me lo cogen más adelante, igual estoy muerto", sentencia. Ahora extrema las precauciones para evitar un contagio de coronavirus, que en su caso sería muy grave.
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