"Aunque haya covid, el cáncer no ha parado y debemos seguir dando apoyo al paciente"

Hay quienes en estos dos años de pandemia han pasado por mucho más que un encierro que obligó a paralizarlo todo en los meses más duros del coronavirus. Para organizaciones y entidades sin ánimo de lucro, como es el caso de Amac-Gema, las galas y los eventos multitudinarios que retomaron el pasado fin de semana con su tradicional desfile de bañadores y el regreso este domingo de la VII Marcha por la salud, no solo eran una forma de apoyar a las pacientes con cáncer genital y de mama sino también un "sustento" importante para garantizar el futuro de la asociación.

"Ha sido un periodo duro, como para todo el mundo. Hemos estado dos años que, porque nos había tocado un pellizquito de lotería, si no a lo mejor esto lo tenemos que cerrar", confiesa María José Rivas, presidenta de la La Asociación de mujeres aragonesas de cáncer genital y de mama (Amac-Gema) al hacer balance de estos dos últimos años de confinamientos, miedos e incertidumbre por la covid-19.

El estadillo de la crisis sanitaria sorprendió a esta asociación aragonesa en plena reforma de su sede para dar apoyo a mujeres con esta patología. "La reformamos con ese pequllizquito de suerte. Acabábamos de terminar la reforma en el 2019 y nos vino justo para paralizar todo... Queríamos ese dinero para asegurarnos 15 años mínimo de contrato, pero hemos tenido que gastarlo en pandemia. Sin galas, carreras ni eventos solidarios, ingresos no hemos tenido más que las ayudas de la administración, que no son muchas, la de alguna empresa privada y las cuotas de las socias. Con todo, nos ha salido a poner dinero. Aquí tenemos tres profesionales que van por cuenta ajena y los gastos están siempre, con pandemia y sin ella", confiesan. 

Este domingo, el regreso al Parque Grande de Zaragoza de la VII Marcha por la Salud, que llevaba dos años sin celebrarse, supone un soplo de aire fresco para todas ellas. La esperanza de que la vida sigue, a pesar de esos momentos difíciles, y su compromiso de continuar al lado de estos pacientes, en su mayoría mujeres, que están pasando por un proceso de este tipo. "Aunque haya covid, el cáncer no ha parado y nosotras tenemos que seguir dándoles apoyo. Como siempre en estos eventos, aparte de ser una manera de sustentar la asociación, lo que hacemos es concienciar y solidarizarnos. 'Yo me muevo por' no es yo me muevo por Amacgema, es yo me muevo por mi hermana que nos dejó en el 2010, por mi amiga que está ahora y ha debutado con metástasis, por aquellas pacientes que lo han pasado peor, por una amiga, por una conocida… Por todas aquellas que están ahora en el proceso y por las que nos dejaron’", subraya María José Rivas, a quien le diagnosticaron la enfermedad en 2010, solo tres meses después de perder a su hermana a causa del cáncer. En su caso, señala, se lo detectaron "un poquito tarde", pero le pusieron un tratamiento que funcionó. Tenía 44 años, y esta semana ha celebrado los 56 al lado de su madre nonagenaria, con muchas ganas de seguir para adelante, como hizo al poco de recuperarse. 

"En cuanto estuve un poquito mejor, después de todos los tratamientos, me acerqué a la asociación para ver si podía echar una mano y ayudar. A mí me operaron en el 2011 y llegué a Amac-gema en el 2012. Me encontraba bien. Yo viví primero la enfermedad de mi hermana, que fueron dos años y medio. Y, evidentemente, cada persona lo pasa de una manera, pero después de ver ese sufrimiento y esa degeneración, la mía la viví realmente diferente. Emocionalmente me encontraba bien y con ánimo, así que dije: voy a intentar contagiar a alguien de ese positivismo que tengo, y aquí estoy", cuenta con una sonrisa.

Las ganas de volver a la "normalidad" y otros planes de futuro

Aunque el virus sigue presente y no se puede dar por terminada esta pandemia, María José Rivas y el resto de socias y voluntarias de Amac-gema han querido tirar para adelante con la celebración de esta marcha como un canto a la vida. La séptima convocatoria de 'Yo me muevo por', que se celebrará este domingo en el Parque Grande con una clase de zumba a las 10.00 seguida del recorrido de tres kilómetros por este pulmón zaragozano, se retoma dos años después con algo de nervios pero sobre todo ilusión. "Al final es una manera de reencontrarnos todas y sentirnos de nuevo apoyadas, porque aquí en la asociación vamos entrando y saliendo, pero no nos juntamos todas las que somos ni tampoco hay tantos momentos para reunir a nuestro entorno", señalan. 

Amacgema

Además de la "oportunidad de pasar un día estupendo" y recaudar un "dinerillo" para la asociación, Rivas hace hincapié en que esta actividad viene muy bien para fomentar el ejercicio físico en estas pacientes. "Hace ya años los médicos nos recomendaban no coger peso, no hacer esfuerzos, no moverse mucho… Pero ya hace por lo menos 7 que están aconsejándonos lo contrario; que hagamos algo de actividad física,y nosotras, lo que nos dicen, lo cumplimos e intentamos fomentarlo en todos los pacientes con esta patología", explican.

El dinero que se recaude en esta marcha irá destinado a costear las actividades que retomaron también hace unos meses en la asociación: clases de yoga, de espalda sana, relajación, 'mindfulness'... "Las paralizó el confinamiento y se están haciendo en este momento, desde que nos lo permite el covid", señalan. 

A pesar de la mejora de esta crisis sanitaria, asegura que a muchas mujeres que han pasado por un proceso de este tipo todavía les está costando vencer el miedo. "El coronavirus en realidad sigue aquí, y a no ser que estemos en tratamiento realmente no se nos considera de riesgo, pero nosotras ya no es que hayamos tenido cáncer, es que los tratamientos nos producen secuelas y la que no tiene azúcar tiene azúcar e hipertensión; la que no, una insuficiencia respiratoria por la radio o un problema de corazón… El cáncer nos lo quitaron pero tenemos secuelas, y por eso la gente ha estado con más miedo de estar en entornos con gente", confiesa Rivas.

Aun así, la adaptación ha sido también clave para estas mujeres que no han renunciado ni a apoyarse entre ellas ni a seguir sensibilizando acerca de esta enfermedad. "Hemos hecho cafés y en vez de con 15 personas hemos ido 4… siempre con mascarilla. Como hemos podido, adaptándonos. Ahora esperamos terminar el año con los eventos que nos corresponden, poder hacer las jornadas, el evento del Día del Cáncer de Mama, el 19 de octubre, nuestra gala en noviembre… Queremos retomar todo y volver a la normalidad como podamos", sostiene Rivas. 

En esta completa agenda que van recuperando progresivamente figuran también el voluntariado en hospitales y las charlas en los colegios. "No hemos vuelto del todo, pero con precaución se va notando movimiento. Las voluntarias que iban al hospital estuvieron paralizadas por la covid, y llevan ya desde septiembre pasado que pueden ir. Lo están haciendo de una en una, pero ahora nos van a dejar entrar a dos. Vamos una vez que están operadas para darles un poquito de esperanza y que se vean en nosotras como si fuera un espejo. Quieras que no, ver a una persona que lo ha superado o que sigue estando aquí después de años de sufrir o padecer la patología es esperanzador", confiesa Rivas, que fue precisamente con esta actividad como descubrió la asociación Amac-gema en su día. 

Para ellas, realizar esta labor es también "muy gratificante", al igual que ir a colegios y asociaciones profesionales de enfermería o matronas para sensibilizar a la población y ofrecer otro punto de vista. "Damos también charlas a adolescentes de la mano del Ayuntamiento para concienciarlos de la existencia de la enfermedad y de cómo acompañar a un paciente con esta patología y sus miedos. El programa se llama ‘Contigo’ y lo llevamos a 20 centros. Nosotras lo que hemos vivido, y eso lo tiendes a ver cuando lo sufres, es que el ser humano tiende a proteger a su entorno. Nos hacemos las fuertes, que por eso todo el mundo dice "qué valientes"… Y lo único que haces es tratar de evitarles ese sufrimiento que tú estas viviendo en tus carnes. Por eso, es muy importante que sepamos y nos concienciemos de que el enfermo lo que necesita es que estés a su lado, que lo apoyes y lo dejes libremente expresarse en sus emociones", añade.

Prevención

También a través de esta Marcha, estas mujeres persiguen un doble objetivo: por un lado, fomentar la actividad física para el bienestar de estas pacientes, y por otro, concienciar acerca de la enfermedad y sobre cómo prevenirla. Los meses de confinamiento estricto reconocen que fueron complicados a este respecto. "Nuestros tratamientos estaban y nuestras revisiones se han hecho, pero el cribado llevaba un poquito de retraso. No solo por parte del sistema sanitario, sino por el miedo de la persona a ir a los centros, que es donde estaba el virus", añade la presidenta de Amac-Gema, no sin antes lanzar un alegato en defensa de la Sanidad pública. "A mí me gustaría sacar una bandera por todos los sanitarios, que han dado el do de pecho. Nosotras creemos que siempre lo dan, pero desde luego al paciente oncológico no nos han dejado, incluso hicieron "corredores verdes" para que pudiéramos seguir con nuestros tratamientos y no mezclarnos con el resto del hospital", explica Rivas. 

En su recuerdo a los médicos que les atienden, menciona también al doctor aragonés Miguel Ángel Ruiz Conde, quien falleció el año pasado a los 62 años y trató a "miles" de estas pacientes.

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"A nosotras nos decía: 'por favor, cuidádmelas, porque se nos siguen muriendo'. Colaboraba con nosotras y siempre nos pedía que no dejáramos de la mano a sus chicas, que había que luchar por ellas, sobre todo por las del cáncer de ovario y genital, que es el más silencioso", advierte Rivas. 

Los síntomas en estos casos se confunden con una dolencia de hinchazón de regla o de vientre, hay apatía para comer y una serie de signos que, según informa esta voluntaria, "es algo que nos puede pasar una vez al mes, cuando estamos ovulando, pero si esos síntomas se quedan fijos está en nuestras manos, de las mujeres, el darnos cuenta y reconocerlos".

"Aquí queremos estar con calidad de vida, no de cualquier manera. Por eso, nuestro consejo preventivo siempre es ese: escuchar a tu propio cuerpo porque con la prevención salvamos vidas y podemos salvar la nuestra", sentencia.