Tan solo tres personas sufren en España heteroplasia ósea progresiva. Y una de ellas es Dídac, un niño aragonés de 2 años que vive junto a sus padres en Tamarite de Litera. Eva Maura, la madre del pequeño, está "desesperada" ante "la falta de ayuda pública" y pide que las administraciones se impliquen más con las enfermedades raras. 

"La enfermedad que sufre mi hijo es considera ultrarrara porque se conocen menos de 70 casos en todo el mundo. Por supuesto, no existe tratamiento y no va a existir porque al afectar a pocos pacientes no se invierte dinero e investigación. Afecta a los músculos y los tendones. Éstos se osifican, es decir, se convierten en hueso de manera progresiva", especifica la madre del pequeño, Eva Maura, que no sabe como va a evolucionar su hijo. "Los informes médicos hablan de amputaciones y silla de ruedas", vaticina.

La heteroplasia provoca que "cualquier pequeña mancha sea susceptible de convertirse en hueso. Sucede de manera completamente aleatoria y progresiva". La enfermedad es comúnmente conocida como el síndrome del hombre de piedra, sin embargo, hay dos variantes. "La de mi hijo es menos grave, la otra, fibrodisplasia, implica que cualquier roce, moratón o pequeña herida se convierta en hueso", argumenta la madre. 

HA

En la guardería, se empieza a percibir la diferencia con otro niños, asegura Eva. "Hace unos meses, como todos eran bebés no se notaba. A día de hoy, mi hijo no es capaz de decir ni mamá, ni papá, ni agua, ni nada. Tiene intención comunicativa y se frustra al no conseguirlo. Ahora vamos a empezar otra vez una batida de pruebas para averiguar qué sucede. Creemos que es algo neurológico y sospechamos también que tiene sordera. No sabemos si la membrana del oído se le ha podido osificar, como le ha sucedido a algún paciente con esta enfermedad", especifica la madre.

Ayuda económica

Eva Maura asegura estar "abrumada" por la falta de ayuda. "Llevo meses intentando que me concedan la plaza de guardería subvencionada que está pensada para este tipo de situaciones y no la ocupa nadie ahora mismo. Entendería que no me la diesen si hay más niños en esta situación, pero hablamos de que está libre", explica la madre, que asegura que le supone un importante desembolso mensual. 

Ante la negativa del Consistorio zaragozano de ofrecer la plaza subvencionada a Dídac, la madre envió una carta especificando la situación a Educación, a Ciudadanía y Derechos Sociales y a Dirección General de Igualdad y Familia. "Las instituciones me respondieron que era cosa del Ayuntamiento al tratarse de un niño de entre 0 y 3 años por lo que recurrimos al Justicia de Aragón", apunta la familia.

Esta institución ha asegurado a HERALDO que está trabajando en ello y está a la espera de recibir información por parte de la entidad local y del Gobierno de Aragón. 

Mientras, la situación económica por la que atraviesa la familia es "delicada". "En septiembre me pasaron un recibo de 175 euros de la matrícula y el mes de guardería. Ahora voy a tener que abonar 280 euros porque se va a quedar al comedor ya que nos lo han aconsejado los médicos. Vamos a ir al Banco de Alimentos para que nuestro hijo pueda seguir la recomendación de los médicos", cuenta la madre.

E. M.

"Todos los ahorros que teníamos se esfumaron cuando empezamos el periplo por los hospitales para conocer el diagnóstico de Dídac", cuenta la madre. Fue finalmente en Barcelona, tras pasar por Barbastro, Zaragoza y Lérida, donde una doctora, que se había encontrado en su carrera profesional con un paciente con heteroplasia, la que pudo diagnosticar al pequeño. "Cada vez que vamos a Barcelona nos gastamos 200 euros entre gasolina, parquin y comer y la DGA solo nos da 40 euros por cada viaje, que nos llega 8 meses después", argumenta. 

"La fisioterapia es la única forma de ralentizar el proceso, según nos han dicho los especialistas", especifica. A día de hoy, Dídac tiene concedidas dos horas de fisioterapia en Barbastro. "Las fisioterapeutas enseguida me dijeron que mi hijo necesitaba más y yo las solicité. Me lo han denegado ya dos veces. No es justo que los profesionales digan una cosa y el IASS diga otro", lamenta la madre.

Eva asegura que recibe algo más de 200 euros al mes de la administración pública porque Dídac tiene reconocido un grado de dependencia dos. "Es verdad que recibo una ayuda, pero no me llega. Solo en fisio, que le llevo al privado las horas que no me dan en la pública, me gasto casi 400 euros al mes", declara la madre. 

El peso de lo emocional

HA

"Son todo trabas, sumadas a la situación emocional que vivimos, al ver cómo evoluciona nuestro hijo, es devastador", lamenta la madre, que se siente "sobrepasada". "El otro día, la madre de las niñas gemelas que sufren esta enfermedad en España me contó que le han tenido que amputar las dos piernas a una de sus hijas", cuenta Eva. 

"Mi única intención es que mi hijo sea feliz. Esa es la realidad", asegura, emocionada, la madre.