La saturación de la uci pediátrica del Hospital Infantil de Zaragoza, con solo seis camas para atender a menores de Aragón, La Rioja y Soria, obligó a cancelar el pasado viernes la operación "preferente" de una niña zaragozana de 4 años que llevaba desde noviembre pendiente de esta cirugía. 

"El viernes pasado la tenían que operar, fuimos a ingresar el jueves y ya nos dijeron que no había camas. A partir de ahí empecé a moverme, a compartirlo en Instagram y a difundir lo que nos pasaba, y la verdad es que todos nuestros amigos y familiares se han volcado porque conocen la situación", afirma Leticia Triguero, madre de Elsa, de 4 años, Jorge, de dos, y un bebé que está en camino.

Según señala esta familia, recurren a la prensa no solo para tratar de buscar solución a la situación de su pequeña, sino para ser un "altavoz" y evitar que otros pasen por lo mismo. "No es que queramos que pongan más recursos por Elsa, sino que piensas en todos los niños. Ahora mismo hay un accidente grave y una familia como yo que tiene tres hijos… los tienen que derivar a otro hospital, con todo lo que eso conlleva. Y estamos hablando de Zaragoza y el hospital de referencia de Aragón, que no es que sea Pamplona", puntualiza.

Una enfermedad rara todavía por diagnosticar

El periplo de esta familia, que ha ido de hospital en hospital buscando un diagnóstico para su pequeña, comenzó al poco de nacer Elsa, de 4 años de edad. La pequeña presenta indicios de una enfermedad rara a la que todavía no le han puesto nombre, y que le provoca crisis epilépticas "constantes", cuenta su madre. 

En enero ingresó por primera vez en la uci pediátrica, donde estuvo intubada un mes y la consiguieron estabilizar, pero a los diez días sufrió una recaída que llevó de nuevo a esta familia al hospital. "Este invierno ha estado entre idas y venidas tres meses ingresada. Ha cogido un montón de virus, y así no se terminaba de recuperar... La segunda vez que fuimos, que estaba para ingresar, fue cuando me dijeron que no tenían camas y aun así los médicos hicieron todo lo posible y en planta la conseguimos salvar, pero estuvo bastante crítica", asegura Leticia. 

En estos momentos, su pequeña, con parálisis cerebral, se alimenta a través de una sonda gástrica y precisa una operación que les han recomendado los especialistas para mejorar su calidad de vida. "¿Qué ocurre ahora? -relata Leticia-. Que teníamos la operación que llevábamos esperando desde noviembre, y eso que es preferente, conseguimos una cama de uci y vinimos al hospital a ingresarla, pero entonces nos dijeron que estaban otra vez saturados y que no la podían operar. Nosotros queremos hacerle la operación cuanto antes, pero entendemos que si viene un niño muy grave, muy grave tiene que tener prioridad, porque esta cirugía es programada. Ahora Elsa está sondada y puede estar un mes más así, pero no deja de ser un problema porque si hubiera más recursos o más camas podrían estar los dos niños atendidos a la vez", defiende esta zaragozana.

El apoyo que no encuentran por parte de la Administración, que desde el pasado mes de diciembre no había anunciado aún una solución al problema de la falta de camas, lo reciben de los profesionales sanitarios, del equipo de paliativos que atiende a la niña y del colegio de Aspace donde la llevan desde pequeñita. "Los médicos, cuando Elsa estuvo en la UCI, que ha estado un par de veces, siempre están los mismos y ya te conocen… Los profesionales nos apoyan, pero los de arriba están en otro mundo... A veces piensas que si esto le pasa al hijo de un político ya habrían puesto remedio, pero hasta que no te toca...", reflexiona esta familia.

Cuentan que en el hospital también les han dado explicaciones en esta línea, aunque de momento no tienen fecha para la operación de su hija. "Nos comentaron los propios médicos de la uci que incluso habían propuesto habilitar en la planta tercera una sala con tres o cuatro camas adicionales, que ya tienen los equipos, pero luego todo se basa en estadísticas, que cambian mucho. La UCI en invierno, cuando nos tocó a nosotros, puede estar al 300% y, sin embargo, la media de ocupación es del 60%. El problema de esta uci pediátrica es que hay seis camas", argumenta esta familia, que pide más recursos para estos niños.  

Abrir una unidad de cuidados intermedios pediátricos

Por su parte, fuentes hospitalarias del Servet reconocen que en la última semana ha habido un "pico de ingresos" en la uci pediátrica que ha obligado a suspender cirugías, situación que por otro lado no es exclusiva de este hospital, sino que afecta también a otros centros sanitarios más allá del Infantil y de Aragón. "Esto pasa aquí y en hospitales de adultos de otras comunidades. Se está programando mucha cirugía y si coincide que llega un empeoramiento de planta, dos de ugencias, etc., cuando requieres cama tienes que suspender las intervenciones no urgentes. Aquí hemos aumentado la actividad quirúrgica y ha habido casos que se han suspendido por Urgencias que han entrado. En todos ellos se reprograma la cirugía y se avisa a la familia", informan las mismas fuentes. 

Para paliar esta situación y reforzar los servicios de la uci pediátrica, fuentes hospitalarias han adelantado que se está trabajando en la puesta en marcha de una unidad de cuidados intermedios pediátricos, un recurso que permite atender con seguridad a los pacientes de baja complejidad postoperatoria así como liberar en la uci pediátrica camas para pacientes con mayor complejidad. Actualmente, en este servicio del Servet, hay seis camas para atender a niños de Aragón y otras CC. AA. vecinas. "Recientemente una de ellas ha habilitado su propia uci pediátrica, y ya no nos derivan tanto, pero por el contrario en los últimos años ha aumentado la actividad quirúrgica y también recibimos pacientes de otras provincias, como Lérida, donde si no los pueden atender los traen aquí", puntualizan.

Este nuevo recurso, para el que todavía no hay una fecha anunciada, se abrirá de forma estacional con tres camas para atender esos "picos" asistenciales que generan problemas como el de esta familia.  

Garantizarle a Elsa la mejor calidad de vida 

Para los padres de Elsa, que viven con incertidumbre el nacimiento de su tercer hijo, a la espera de que se solucione la operación de su niña, esta cirugía permitirá que la menor gane en calidad de vida, mientras siguen buscando un diagnóstico que les saque de dudas. 

"Una enfermedad así cuesta asimilarla... Si recibiéramos un diagnóstico, ¿qué cambiaría? En realidad, nada. Pero si hay otras familias que tienen el mismo problema, ya sabes hacia dónde ir y vas un poco guiado, tienes el apoyo de otros. Cuando no lo tienes estás un poco perdido dando palos de ciego", confiesa Leticia, que este miércoles ingresó en el Servet para un parto inducido con el objetivo de estar lo antes posible al lado de su hija mayor. 

Para salir de dudas, hace unos meses pidieron la derivación a Madrid y consiguieron cita para Elsa en el Hospital de La Paz. "Hoy tenía que ingresar ella para hacerle unas pruebas de epilepsia. Allí le ponen un gorrito y le miran la actividad cerebral durante un día para ver dónde está el foco, pero como la tenían que operar en el Servet tuvimos que anular esa cita. Yo a su vez pedí que me adelantaran el parto, porque se nos iba a juntar todo. Y al final, como nos han cancelado la operación por la falta de camas en uci, nos hemos quedado sin prueba y sin nada", lamenta esta zaragozana, que pidió que le adelantaran unos días el parto para estar lo antes posible en casa, por si les llamaban de nuevo para operar a Elsa.

L. T.

La operación que le tienen que hacer a su hija mayor es una gastrostomía, que consiste en la apertura de un orificio en la pared anterior del abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago.

"En estas circunstancias -confiesa esta madre- está siendo todo más complicado. Ayer (por este martes) estuve con contracciones todo el día y yo creo que cuando hablamos de que Elsa estaba justa de oxígeno se me pararon de golpe... Al fin y al cabo, a ti te crea un poco de inseguridad el decir... si estuviera allí con ella... Yo la sé manejar sin problemas y mi marido igual, porque estamos muy acostumbrados a estar con Elsa. Por la noche nos levantamos 4 o 5 veces porque o tiene una crisis o empieza a moverse...", relata esta zaragozana, que ahora tiene a sus pequeños a cargo de familiares. Es ahí, además de en el colegio, donde encuentran también un gran apoyo. "Cuando Elsa nació nosotros estábamos todo el día de fisios o en casa haciéndole ejercicios, pero al meterla en el colegio quieras que no te permite disfrutar un poco como padre… Porque al final con estas enfermedades te conviertes en médico, en fisio, en enfermero... Pero no eres padre, y esa libertad de poder decir: 'me voy por la tarde a dar un paseo con mi hija' no la tuvimos hasta que no la llevamos a Aspace, donde sabemos que recibe todas las terapias que necesita, aunque luego por tu cuenta hagas una 'extra'", explica.

Mientras su madre da a luz, la pequeña duerme con su tía, que se ha desplazado a la casa de esta familia para intentar echarles una mano en lo que pueda. "Elsa duerme con respirador; y a mi hijo pequeño no pasa nada porque lo llevo a cualquier casa y ya está, pero la peque va con el tanque de oxígeno, los nebulizadores, el pulsi... Tenemos un pequeño hospital en casa", indica esta familia, que confía en encontrar pronto una fecha para la operación de su hija. Entre tanto, reconocen que la pequeña es "feliz" tal y como está. "Y como padres, al final, es lo que nos queda", confiesa Leticia. 

"El problema lo tenemos los adultos… al comparar. Ahora tenemos un hijo pequeño y todo lo que él hace, Elsa no ha podido nunca hacerlo… Creo que al final lo que tienes que pensar es que ella es feliz con lo que tiene, y si ella es feliz con eso nosotros también debemos serlo. Solo tenemos que estimular que esa felicidad siga siendo así y darle la mejor calidad de vida posible, que es lo que queremos. Que Elsa esté con nosotros en las mejores condiciones", concluye esta familia.