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Vivir con un trastorno bipolar: "La gente se tiene que mentalizar de que esta enfermedad le puede surgir a cualquiera"

Nadine, de 59 años, fue diagnosticada a raíz de un ingreso en agudos del Hospital Provincial. Concha, de 61, es familiar de un paciente con este trastorno. Con motivo del Día Mundial, cuentan su lucha contra el estigma y piden más recursos sociosanitarios para combatir el infradiagnóstico y los retrasos en la Seguridad Social.

Nadine, de 59 años, en su casa de Sabiñánigo.
Nadine, de 59 años, en su casa de Sabiñánigo.
Laura Zamborain

Nadine Tillet, una francesa que se mudó "por amor" a la localidad altoaragonesa de Sabiñánigo hace ya 36 años, es una de las más de 11.000 personas que, según datos de la Asociación aragonesa Pro Salud Mental (Asapme), están diagnosticadas de trastorno bipolar en Aragón. En su caso, pudo ponerle nombre a esta enfermedad a raíz de un ingreso en agudos del Hospital Provincial de Huesca en el año 91, tras sufrir un brote bipolar que la llevó a parar y cambiar de vida.

"Cuando me pasó estaba dando clases de francés, era autónoma y me había apuntado también a kárate por las tades. Entre unas cosas y otras digamos que me sobrepasé, hasta que tuve el primer episodio maníaco y me ingresaron allí en Huesca. Forcé -como decimos en Francia- la máquina hasta que caí enferma, y no he vuelto nunca más a dar clase, pero era algo que me encantaba", recuerda esta aragonesa, que diez años después de sufrir el primer brote, trató sin éxito de volver a sus clases. "Lo intenté, pero volví a recaer, y a partir de ahí ya me planté. Dejé los estudios y me dediqué a mi casa. Tengo dos chicos: uno de 35, también bipolar, y otro de 27 que estudia para Guardia Civil y Policía Nacional. Convivo con mi marido, que se acaba de jubilar, y ahora es cuando pienso que voy a disfrutar más tiempo con él", dice con una sonrisa. 

Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra cada 30 de marzo para sensibilizar acerca de "uno de los problemas de salud mental más incapacitantes y con mayor prevalencia", la Asociación aragonesa Pro Salud Mental (Asapme) informa de que, en Aragón, más de un 30% de las personas que sufren un trastorno bipolar no lo saben y avisan de un problema de infradiagnóstico y falta de recursos que impide tratar adecuadamente a estos enfermos. 

Demoras de seis meses

Lola Sobrino, psicóloga de Asapme: "Estamos todos los días atendiendo familiares desconcertados, desorientados e impotentes porque la demora en la atención es muy larga y falta mucha información"

"Para cualquier consulta de psiquiatría, no solo para trastorno bipolar, las primeras visitas rondan los seis meses de espera y en psicología se están dando citas con una latencia de seis meses, con revisiones como mucho mensuales, cuando lo ideal sería que el criterio no fuera de tiempo, sino de necesidad real del paciente. Aquí en Asapme estamos todos los días atendiendo familiares desconcertados, desorientados e impotentes porque la demora en la atención es muy larga y falta mucha información. Son las dos principales quejas que vemos", explica la psicóloga Lola Sobrino, responsable del departamento de intervención psicosocial de Asapme, al hablar de la falta de profesionales y medios que afecta al cuidado de estos enfermos, y también a su entorno.

Nadine, diagnosticada de trastorno bipolar hace 35 años, señala el que sería otro gran inconveniente en el trato y la atención directa a estos pacientes: luchar contra el estigma que rodea a toda enfermedad mental. "Antes era como un tabú y te señalaban con el dedo. Yo misma lo he vivido, y más en un pueblo. Me señalaban como la loca de Sabiñánigo y algún municipal, el mismo día de un ingreso, me lo llegó a decir: 'A ver si encerramos a esta loca cuanto antes'", relata Nadine, quien subraya lo difícil que es para el paciente tener que cargar, además de con la enfermedad, con esta etiqueta. "Que te traten de 'loca' por ser bipolar y estar enferma es muy duro", confiesa. "La gente se tiene que mentalizar de que al final es una enfermedad que le puede surgir a cualquieraEn mi caso, lo notaron enseguida. Soy una persona equilibrada, razonable. Pero cuando me ingresaron llevaba seis días sin dormir y estaba fuera de mí, con una pérdida de conciencia y de razonamiento tremenda. Le cogí la porra al Guardia Civil, que por supuesto en ese momento no le dio importancia… Y enseguida los médicos se dieron cuenta. Nadine, bipolar", recuerda. 

Hoy, gracias al tratamiento que recibe desde hace años, y con el apoyo "fundamental" que le brindan tanto Asapme como su doctora particular en Huesca, esta aragonesa presume de haber aprendido a vivir con su enfermedad. "Al tomar tantos años litio sí me noto que estoy más cansada, pero en general llevo una vida normal y mi doctora, que me conoce muy bien, siempre dice que soy una persona luchadora. No me rindo, me levanto todos los días y hago lo que puedo. Me gustaría estar un poquito más fuerte, aguantar más cosas durante el día… pero desde luego no me dejo. Cuando estaba con la Seguridad Social ingresaba a menudo (tuve siete ingresos), pero desde que estoy con mi doctora nunca jamás e ingresado con ella. Según cómo estoy cojo el autobús para ir a Huesca, y si no me lleva mi marido y ya de paso vemos a nuestro hijo, que está en el Centro de Rehabilitación Psicosocial Santo Cristo de los Milagros", cuenta Nadine, que ha vivido por partida doble esta enfermedad. Primero, como paciente, y después también como familiar, cuando su hijo de 35 años, diagnosticado también de trastorno bipolar, cayó en las drogas y acabó "destrozado" por culpa de las mismas. "Hemos vivido unos años con él muy complicados... Llegaba ebrio a las consultas y el alcohol y las drogas le podían. Fue horrible. Yo no sabía lo que era dormir entonces... porque él entraba, salía, se rodeaba de malas compañías... Hemos estado así con él 17 años, que no sé ni cómo ha aguantado. Ahora lleva dos añicos ingresado y está mejor, pero tiene sus temporadas, porque la enfermedad sumada a su adicción le ha dejado muchas secuelas. Hacen falta muchísimos recursos para salir de esto", confiesa.  

Una de cada cuatro personas tendrá un problema de salud mental a lo largo de su vida, según la OMS

La OMS calcula que un 3% de la población mundial padece un trastorno bipolar, lo que elevaría la cifra de afectados en Aragón hasta casi 40.000 personas, frente a las más de 11.262 que hay diagnosticadas en la Comunidad, según la última encuesta del INE sobre salud mental. Lola Sobrino, psicológa de Asapme, señala algunos factores para aprender a diferenciar el trastorno bipolar, que se caracteriza por la alternancia de dos polos: depresión con manía o hipomanía (más suave). "Para que se diagnostique el trastorno bipolar, el paciente ha tenido que sufrir algún episodio de manía o hipomanía, que se caracteriza por un estado de excitación muy fuerte. Los enfermos que están pasando por esa etapa se sienten absolutamente eufóricos, sienten que no tienen barreras para hacer las cosas, con pocas necesidades de comer, de dormir... Son muy resistentes a la fatiga, y se ven a sí mismos 'invulnerables'. Así son capaces de aguantar ritmos muy altos de trabajo; capaces de emprender y de fijarse objetivos que suelen ser descabellados. Pero cuando estos síntomas están muy exacerbados y entra en riesgo la persona o gente análoga a quien la padece, la única forma de revertirlas son a través de la hospitalización clínica", alerta Sobrino. 

Trastorno bipolar.
Características del trastorno bipolar.
HA

Por el contrario, cuando el brote maníaco es "más suave", los profesionales hablan de 'hipomanía', y en estos casos matizan que es posible revertir estas conductas desde las consultas ambulatorias, para las cuales esta asociación aragonesa pide también más recursos.

"Hace falta seguir insistiendo. Ya no solo por el estigma, sino por visibilizarlo. El trastorno bipolar existe, y es un problema de salud pública muy grave, que hay que poner sobre la mesa para poder dar soluciones. Hay que sacarlo a la calle y que la Comunidad sepa que es algo que nos puede suceder a todos en cualquier momento, porque una de cada cuatro personas padecerá un trastorno mental a lo largo de su vida. No hablamos de algo que afecte a dos personas", puntualiza Lola Sobrino, quien recalca la importancia que tiene para estas personas tanto el diagnóstico como el tratamiento, que en la mayoría pasa por medicación y apoyo psicológico. 

"La diferencia en estos casos es de poder llevar una vida normalizada y adaptada a no poder, igual que si fuera un diabético u otra persona con enfermedad crónica. Un diabético sin insulina fallecería o en el mejor de los casos tendría que estar recluido en su casa sin poder hacer vida normal. Lo que normaliza al enfermo es el tratamiento. Y lo que hace que la vida no sea llevable es la ausencia del mismo, de ahí la importancia de dedicar más recursos a la atención psicosocial", defiende esta psicóloga. 

La misma opinión comparte Concha B., una zaragozana de 61 años que convive también con la enfermedad de su marido. Dar con el diagnóstico "correcto" les llevó más de diez años de malestar, confusión e ingresos, si bien a día de hoy su marido cumple ya más de 24 en tratamiento médico. En su caso, reitera, no hubo un "acontecimiento especial" que actuara como detonante de la primera crisis que obligó a hospitalizarle. "Nosotros tenemos dos hijas que entonces eran pequeñas; él tenía un trabajo y una vida completamente normal antes de ingresar en el Servet. No hubo ningún acontecimiento especial que fuera el pistoletazo de salida. Es importante normalizar que nadie está libre de sufrir esta enfermedad y después aprender a vivir con esta circunstancia", afirma esta zaragozana. 

Concha B., familiar de un paciente con trastorno bipolar.
Concha B., familiar de un paciente con trastorno bipolar.
HA

Tanto ella como su marido han encontrado en Asapme el apoyo profesional que les permite poder llevar una vida relativamente normal y hablar sin complejos de lo que supone esta enfermedad. Román acude todos los días a esta asociación zaragozana para recibir apoyo psicológico. No volvió a trabajar desde que le diagnosticaron el trastorno, y su mujer confiesa que lo pasa especialmente mal en primavera. "El cambio de estación no les favorece nada... El trastorno bipolar se manifiesta así, con épocas de muchísima depresión y épocas de esa euforia que los psiquiatras llaman fase maníaca. Cuando se logra contener, se logra una especie de equilibrio inestable. Y depende de la gravedad pueden llevar una vida autónoma", apostilla. 

A día de hoy, esta zaragozana es consciente del "esfuerzo" que supone para la Sanidad pública afrontar el gasto sociosanitario de concertar plazas en este tipo de centros, pues asegura que la atención interdisciplinar que necesitan los enfermos es un servicio que "nunca puede ser barato". En cualquier caso, tanto a ella, como a Nadine y el resto de profesionales consultados, les gustaría que esta pandemia sirviera para poner el foco en un problema que es cada vez más prevalente y del que también la covid ha ayudado a que se hable.

"Cuando nosotros empezamos, desde que el médico de cabecera te envíaba al psiquiarta eran mucho más de cuatro meses, y cuando uno se encuentra en esta situación… es complicado. Manejar el pánico, la ansiedad... Hacen falta recursos en toda la Sanidad, pero es que la psiquiatría ha estado siempre mucho más desatendida. Simplemente el hecho de que el tema se trate o que se le dedique este Día Mundial es importante porque difunde la idea de que esto ocurre, de que nos puede pasar a cualquiera y de que necesita un tratamiento", recalca esta zaragozana, que ha sufrido también de primera mano las carencias del sistema. 

A su juicio, la pandemia ha servido para poner sobre la mesa este debate, pero más allá de eso, todavía recela. "Tal vez sea este el primer paso y yo soy demasiado impaciente y necesito ver el segundo, pero este segundo de que se dediquen más recursos desde la Sanidad pública, no lo acabo de ver... Oigo que se habla mucho, pero no sé si alguien está pensando en cómo empezar a abordar esta pandemia, y ya no te digo en adultos, sino en colegios e institutos… Cómo se puede tratar la enfermedad mental. Hablar de ella, normalizarla y aprender a cuidar esta salud para lograr por fin tener apoyos, tratamientos y atención cuando más se necesita", defiende esta familia.

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