Salud

Enfermeras educadoras en Aragón: "Damos las herramientas para empoderar al paciente"

Elisa Civitani, del Infantil, coordina un grupo estatal de educación terapéutica en diabetes y reivindica esta figura para otros hospitales.

La enfermera zaragozana Elisa Civitani es coordinadora de un grupo de educación terapéutica en diabetes a nivel estatal.
La enfermera zaragozana Elisa Civitani es coordinadora de un grupo de educación terapéutica en diabetes a nivel estatal.
Javier Belver

"Lo más importante es que entendamos que nuestro trabajo no solo se queda en el hospital, porque la diabetes es una enfermedad crónica muy dura de manejar para las familias". Así lo indica Elisa Civitani, una enfermera del Hospital Infantil de Zaragoza, nombrada recientemente por la Sociedad Española de Diabetes (SED) coordinadora de un grupo estatal de educación terapéutica en esta patología. 

Civitatis es la única aragonesa que forma parte de este equipo, formado por 30 profesionales con una amplia trayectoria a sus espaldas. "La Sociedad lleva desde los años 70, y este grupo -del 95- es uno de los primeros que se crearon dentro de la SED, la referencia científica para el resto de sanitarios", explica esta enfermera, que con su nombramiento quiere también poner en valor la figura de estas profesionales dentro y fuera de Aragón.

El hecho de que haya sido nombrada coordinadora de este grupo supone para ella "defender que nuestra Comunidad se mueve y que está al nivel de grandes hospitales, aunque quizás no tengamos el mismo número de población ni los mismos recursos", subraya esta enfermera, que pone el foco en el trabajo que realizan todas ellas.

"Al final somos las proveedoras directas de los cuidados, y aquí lo que hacemos es enseñar al paciente a manejar su enfermedad para proporcionarle las máximas herramientas. Es la forma que tenemos de que su día a día no esté marcado por la diabetes, sino que sea algo más que tienen que manejar, pero no lo que les dirige y les marca la vida", puntualiza. 

El grupo de trabajo de educación terapéutica, una labor que se realiza fundamentalmente en hospitales, lo conforman en su mayoría enfermeras, y se dirige tanto a las familias como a otros profesionales y docentes de centros donde estudian alumnos con esta patología. "La educación en diabetes es fundamental, se dice que es el cuarto pilar de la diabetes, porque si no hay una buena educación es muy difícil que los pacientes sean capaces en sus domicilios de llevar un buen control de la misma", apostilla.  

Pese a los esfuerzos de la Sociedad Española de Diabetes y otras organizaciones científicas por implementar esta figura, en Aragón estiman que hay solo en torno a 15-16 enfermeras educadoras. "Según la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD) debería haber una educadora por cada 100 niños o adolescentes con diabetes y estamos por debajo de esa ratio. Aquí en el Servet, que es la unidad de referencia para todo Aragón, estamos dos educadores y llevamos 300 niños", indica Civitani, que imparte también junto a otras compañeras del Infantil formación a otras enfermeras de Atención Primaria, en el marco del proyecto 'Tejiendo redes'. "Los profesionales debemos implicarnos un poco más para facilitar su día a día y la única forma de hacerlo es creando vínculos y estando unidos", defiende esta enfermera. 

Enfermeras del Hospital Infantil, en una formación a otros profesionales.
Enfermeras del Hospital Infantil, en una formación a otros profesionales.
Javier Belver

La incidencia de la diabetes

La diabetes de tipo 2, la más habitual en los adultos, se ha convertido en los últimos años en una epidemia silenciosa con una incidencia "importante". Según datos de la Sociedad Española de Diabetes (SED), en España se diagnostican 386.003 casos nuevos de diabetes tipo 2 cada año y mueren unas 25.000 personas a causa de esta enfermedad. "Se le llama siliente porque cuando se diagnostica han podido pasar 4 o 5 años. Como se desarrolla más lentamente, no suele presentar síntomas al principio y por eso cuando se diagnostica ya puede haber daño de otros órganos y tejidos", advierte esta sanitaria, especialista en enfermería familiar y comunitaria y máster para la atención y educación de las personas con diabetes por la Universidad de Barcelona. 

En el caso de la diabetes de tipo 1, antes conocida como diabetes juvenil o diabetes insulinodependiente, es de origen autoinmune y provoca cada mes en Aragón el ingreso en pediatría de al menos dos niños con esta patología. "En estos casos, tenemos que enseñar no solamente a los menores sino a sus familias, porque muchas veces son tan pequeños que no pueden tomar las decisiones o si los recogen los abuelos del cole y se los tienen que llevar a casa, deben aprender también ese manejo", explica Civitani.

A su juicio, extender a hospitales comarcales y otros centros sanitarios la figura de la enfermera educadora evitaría a las familias visitas al hospital, ya que por medio de estas formaciones se les daría a adultos y niños las herramientas necesarias para que fueran capaces de autogestionarse y de que el cuidado que realizan en las casas sea más efectivo. 

"Cuando un niño debuta con la diabetes tipo 1 va a estar ingresado aproximadamente una semana en el hospital para que reciba la educación sanitaria necesaria para irse a casa en condiciones seguras. Piensa en un niño de Teruel que se tenga que venir desde su pueblo a Zaragoza para recibir esta formación. Allí tampoco existe una uci pediátrica. En algunos casos solo hace falta una hospitalización en planta y en esos casos se podría evitar el desplazamiento de la familia y del niño si hubiese educadoras en los centros", argumenta esta enfermera.

Dudas y miedos de las familias

Cuando una persona diabética abandona el hospital tras un ingreso, las dudas son enormes, y aunque entre los pacientes y las familias reina siempre el deseo de querer irse a casa, esta enfermera confiesa que el ultimo día hospitalizados hay muchos miedos por el complicado manejo que requiere la diabetes. 

"Tienes que controlar varios parámetros a la vez: aprender a decidir la dosis de insulina diaria teniendo en cuenta la alimentación, aprender a pesar los hidratos de carbono... Constantemente las familias tienen que estar pensando qué van a comer, qué actividad física realizar y la insulina que se tienen que administrar, y es muchísima información cuando reciben el alta. Los padres, sobre todo, tienen mucho miedo a no hacerlo bien, a equivocarse o a cómo va a ser la calidad de vida de sus hijos", señala esta enfermera, quien lanza también un mensaje de optimismo a los pacientes diabéticos y a sus familias.

"A día de hoy, con los avances médicos que hay y haciendo todas estas pautas correctamente, se puede conseguir una calidad de vida muy buena", subraya.

Como coordinadora del grupo estatal de educación terapéutica en diabetes, quiere romper también una lanza en defensa de sus compañeras de profesión, que "están demostrando cada día la capacitación que tienen" a través de toda la formación recibida, de la especialización y de todos los protocolos y guías clínicas que orientan la toma de decisiones para ayudar a estas familias y evitarles el tener que acudir constantemente a los centros sanitarios.

"Se trata de que demos las herramientas sanitarias necesarias para empoderar al paciente. Ahora se está empezando a hablar de las enfermeras en práctica avanzada, que tienen unos conocimientos pedagógicos y que son capaces de coordinar una atención compleja y de ser consultores de otros profesionales, de innovar para mejorar la calidad… Todo esto va muy despacio a nivel organizativo estatal", indica Elisa, que pone el ejemplo de otros hospitales que han nombrado ya enfermeras de práctica avanzada.

En su caso, en el Servet, asegura que se está luchando por defender también esta figura más allá de la diabetes, pero les falta el marco legal que avale esta profesión. "Aquí en la unidad en la que estamos, somos dos enfermeras y nuestros roles cumplen criterios de enfermera en práctica avanzada y de educadoras, lo que nos falta es ese reconocimiento oficial", concluye. 

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