Tener un hijo con diabetes tipo 1: "Tu vida cambia, vives día y noche en alerta"

No es una enfermedad frecuente pero tampoco rara. Uno de cada mil niños menores de 15 años tiene diabetes tipo 1 (autoinmune en la que el propio organismo ataca a la célula del páncreas que produce la insulina) en Aragón. Además, se estima una incidencia de 22 nuevos casos al año de este tipo de diabetes por cada 100.000 habitantes menores, según los últimos datos del Registro Epidemiológico en la Comunidad. "En todos los colegios suele haber un niño con diabetes tipo 1. En los últimos años hubo un aumento de la incidencia, pero parece que está un poco estabilizada", apunta la doctora Marta Ferrer, de la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

El miedo a una hipoglucemia (niveles bajos de glucosa) suele estar presente sobre todo en las familias con hijos más pequeños, incapaces de verbalizar lo que les pasa ni identificar sus síntomas. Precisamente, conocer los aspectos más importantes de esos episodios y saber cómo actuar está detrás de la jornada 'Todo lo que necesitas saber sobre hipoglucemia', organizada este jueves en la capital aragonesa por el centro hospitalario en colaboración con la Asociación de Diabéticos ADE Zaragoza y la empresa farmacéutica Lilly y dirigida a familiares, niños, adolescentes y cuidadores.

La jornada práctica e informativa -presentada por José Ignacio Labarta, jefe de Pedriatía del Miguel Servet- ha contado con las intervenciones de Marta Ferrer y la enfermera Elisa Civitani. "Las hipoglucemias leves son muy frecuentes en el día a día de las personas con diabetes. No hay que tenerles miedo; hay que saber cómo actuar y prevenirlas. Si son chicos por debajo de los 8 años suelen tenerlas inadvertidas; no notan los síntomas y muchas veces no pueden avisar. Afortunadamente, todos los niños llevan un sensor de motorización continua de glucemia subcutáneo, que tiene unas alarmas que avisan cuando la glucemia baja", informa Ferrer, en cuya unidad llevan un total de 270 niños y adolescentes.

Esta enfermedad autoinmune puede debutar desde los 11 meses ("muchos niños lactantes tienen que llevar un tratamiento con bomba de insulina", cuenta la doctora) hasta los 30-40 años. En el caso de la hija de Rocío Montón, la diabetes tipo 1 apareció a los 6 años. "Esta enfermedad hace que tu vida cambie, vives día y noche en alerta", dice esta madre, que afortunadamente no ha sufrido situaciones de hipoglucemia grave con su hija ya adolescente (tiene ahora 15 años) por ese continuo estar en alarma.

Montón agracede la celebración de este tipo de jornadas y reconoce el salto "importante" que se ha dado con el sistema de motorización de glucosa. "Este tipo de apuestas en común son muy buenas. Con ayuda del Miguel Servet y la Asociación de Pacientes ADE se pretende que nuestra calidad de vida mejore y que nuestros hijos sepan afrontar una hipoglucemia cuando no estamos presentes los padres. Además, agradecemos a los laboratorios que hagan estas ponencias porque aprenden con nosotros; queremos que la tecnología y la medicación avancen más deprisa", apunta Rocío, que resalta que su hija ha tenido una evolución "muy buena".

"Se pueden evitar"

Por su parte, la doctora Marta Ferrer sostiene que las hipoglucemias se pueden evitar adecuado las dosis de insulina al ejercicio y aumentando los aportes de hidratos de carbono en situaciones de riesgo. "Por eso es impotante todo lo que sea educación diabetológica. Cuanto más sepa la familia y el niño sobre su diabetes mejor calidad de vida va a tener; no solo de alimentación y de ejercicio físico sino de cómo evitar las situaciones de hipoglucemias. En personas con esta enfermedad se recomienda racionalizar los hidratos de carbono evitando los de absorción rápida, que se reservarían para casos de niveles bajos de glucosa", destaca.

Aunque son muchos los síntomas de una hipoglucemia, Elisa Civitani, enfermera educadora en diabetes, explica que en niños suelen ser dolor de estómago, hambre, nerviosismo, temblor de las manos o de las piernas, irritabilidad, taquicardias o dolores de cabeza. "Son los que tendríamos que aprender a reconocer y tratar de inmediato porque si no van a ir a más y puede haber una alteración del habla, un comportamiento agresivo, una pérdida de la conciencia e incluso convulsiones", advierte esta sanitaria, que señala que en el caso de las convulsiones (poco frecuente) las familias tienen que aprender a tratarlas a través del glucagón. "Es una inyección y desde primeros de año ha salido en forma intranasal, como un spray de única dosis que es mucho más sencillo", detalla.

Civitani recuerda que cuando un menor empieza con diabetes disponen de una ficha escolar que llevan al colegio y en la que se recoge su situación. Asimismo, dos veces al año hacen sesiones con los profesores para enseñarles cómo actuar ante una situación de emergencia "y darles confianza". "Tenemos un acuerdo con Educación; se trata de que el niño esté integrado en su vida diaria con la máxima seguridad y normalidad", dice.

Cómo actuar

La enfermera educadora en diabetes da una serie de pautas ante una hipoglucemia:

Comprobar la glucosa en sangre con un glucómetro. Si la cifra está por debajo de 70 o el menor tiene síntomas hay que empezar a actuar. "Deben tomar glucosa en el formato que sea: pastillas, líquida o incluso el azucarillo blanco de mesa. En niños recomendamos unos 5 gramos, pero esa cantidad hay que individualizarla a cada caso".

Quince minutos de reposo. Una vez que han ingerido glucosa se debe esperar ese tiempo como mínimo y volver a hacer una medición de la glucosa capilar para ver el efecto de ese hidrato de carbono de absorción rápida. "Desde que se toma hasta que llega al estómago y vuelve a pasar en sangre transcurren más o menos unos 10-15 minutos. Por eso es tan importante esperar y volver a comprobar. Si tomo mucho, el rebote es que nos hemos pasado de los niveles de glucosa en sangre y tenemos una hiperglucemia. Se trata de corregirla con equilibrio", indica.

Hidratos de carbono de absorción lenta. Si pasados 15 minutos el niño está ya en un rango objetivo tendría que tomar un poco de fruta, pan, leche o cereales, entre otros hidratos lentos, para mantener los niveles de glucemia. Y si no se ha resuelto en ese tiempo habría que repetir los pasos tantas veces como haga falta. "Tomar una pequeña cantidad de glucosa y esperar otros 15 minutos para volver a comprobar la glucemia capilar".

Para Elisa Civitani, es "muy importante" la prevención para poder identificar situaciones de riesgo (estar muchas horas sin tomar nada o equivocarse en la dosis de insulina o en adolescentes realizar actividad física de forma intensa y prolongada sin control o tomar alcohol) de cara a actuar lo antes posible si se producen los primeros síntomas y que estos no vayan a más. "Hay que hacerlo buscando siempre el equilibrio para no provocar rebotes que producen hiperglucemia, que también tiene sus complicaciones", concluye.