en primera persona
Jorge Murillo, enfermo de ELA: "A día de hoy no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria y me produce cierto alivio"
Aunque ve con buenos ojos la aprobación de esta ley, "una medida necesaria para nuestro colectivo", este zaragozano de 34 años que respira gracias a un ventilador confiesa que quiere "seguir viviendo" y recalca que hacen falta más ayudas para "evitar decisiones vinculadas a la falta de recursos".
Desde que le diagnosticaron la enfermedad con apenas 30 años, para Jorge Murillo, paciente con ELA, han cambiado muchas cosas, pero no sus ganas de vivir.
"A día de hoy, y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Yo quiero vivir, pero si el día de mañana me quedo ciego, que ahora mismo es la vista lo que me permite comunicarme y tener cierta calidad de vida, ¿qué hago? -se pregunta-. Da cierto alivio saber que tienes esa opción", confiesa este zaragozano de 34 años.
En su caso, la enfermedad ha avanzado muy rápido. En apenas año y medio, desde que le diagnosticaron, Jorge perdió la movilidad de ambos brazos, el habla y la capacidad para deglutir. También ha tenido que pasar por el quirófano en varias ocasiones: una para poder alimentarse a través de una sonda y otra para respirar con ayuda de un ventilador. "A día de hoy, prácticamente no muevo nada (un poco las piernas y el cuello) y desde octubre del año pasado respiro gracias a un ventilador conectado a mi tráquea. Pero al contrario de lo que pueda parecer, ha mejorado mi calidad de vida", subraya.
En la actualidad utiliza un comunicador de mirada que le permite mantener esta entrevista y otras muchas, pues su lucha contra la enfermedad le ha convertido en un ejemplo para este colectivo, para el que reclama más ayudas y recursos. Según indica, solo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida. "La mayoría no tienen recursos ni humanos ni económicos para mantener su cuidado las 24 horas del día", denuncia. Los datos reflejan que únicamente el 6% de los afectados puede afrontar el gasto medio anual de la enfermedad, valorado entre 35.000 y 55.000 euros. Por eso, a su juicio, habría que estudiar cuántos enfermos decidirían vivir en el supuesto de estar bien atendidos si se implementara correctamente la Ley de Dependencia.
- Pregunta: Ahora que la Ley de eutanasia ha iniciado su camino al Congreso. ¿Qué sentimientos te produce y cómo recibiste la noticia?
- La recibí con cierto alivio, ya que es algo necesario, sobre todo para nuestro colectivo, que lleva años reivindicándolo. Personalmente, a día de hoy y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Veo muy bien legalizarla, pero antes habría que proporcionar todas las ayudas necesarias para evitar las decisiones que tienen que ver con la falta de recursos, y reducirlo a personas que realmente sufren física y mentalmente, que no vayan a soportar vivir paralizados y con traqueo, por ejemplo. Yo quiero vivir, pero si el día de mañana me quedo ciego, que ahora mismo es la vista lo que me permite tener cierta calidad de vida y comunicarme, ¿qué hago? Da cierto alivio saber que tienes esa opción.
- Dices que hay aspectos que no te convencen de esta ley. ¿Cuáles son?
- La tendencia en la ELA está cambiando, ya que cada vez hay más enfermos jóvenes con ganas de vivir y con mayor tecnología al alcance que te proporciona cierta autonomía. Esa es la única pega que le pongo a la eutanasia, que primero se debería proporcionar todas las alternativas y recursos necesarios para poder vivir con dignidad y sin destrozar la vida de tu familia y entorno más cercano, y si con ello la enfermedad te produce un sufrimiento físico o mental inevitable, tener la opción de una muerte digna.
- Fuiste diagnosticado muy joven de la enfermedad. ¿Cómo ha evolucionado en este tiempo y cómo te encuentras ahora mismo?
- En mi caso, la enfermedad ha evolucionado muy rápido. En apenas año y medio perdí la movilidad de ambos brazos, prácticamente el habla y la capacidad para deglutir, teniendo que operarme para poder alimentarme a través de una sonda conectada a mi estómago. Ya dormía con la ayuda de la bipap (una forma de soporte respiratorio temporal para pacientes que tienen dificultad) y empecé a utilizar el comunicador de mirada. A día de hoy, prácticamente no muevo nada (un poco las piernas y el cuello) y desde octubre del año pasado respiro gracias a un ventilador conectado a mi tráquea, llevo traqueostomía. Pero al contrario de lo que pueda parecer, ha mejorado mi calidad de vida, ya que el último año he tenido muchos problemas con la saliva, que me ahogaba y me obligaba a ir con la cabeza hacia abajo o me fatigaba a la hora de comer. Ahora he recuperado peso y puedo hacer más cosas a lo largo del día.
- ¿Qué opinión tenías sobre la eutanasia antes de ser diagnosticado de ELA? ¿Ha cambiado la enfermedad tu manera de pensar?
- La verdad es que no tengo recuerdo de hablar del tema, pero con el mediático caso de Ramón Sampedro y su adaptación al cine, no lo veía mal, lo veía razonable. La enfermedad lo que ha hecho es reforzar y confirmar la necesidad de una regulación, al menos para esta cruel enfermedad.
- ¿Crees que la ciudadanía, en general, está bien informada sobre esta cuestión?
- Rotundamente no. Y diré más, la ciudadanía está envenenada del mensaje y postura que tiene el partido político del que son simpatizantes. La eutanasia es una opción para casos muy particulares de personas enfermas o que tras un accidente están viviendo con un sufrimiento físico y/o mental enorme, que solo puede entenderlo quien pasa por ello. Falta mucha empatía en la sociedad en general. Estos días estoy muy activo en redes sociales y me han llegado a decir barbaridades como que antes de estar en esa situación incapacitante, que tuviéramos lo que hay que tener y nos suicidemos, y no dejar la responsabilidad al Estado. Es imposible saber cómo te va a afectar una enfermedad según avance, cómo va a avanzar en ti o qué acontecimientos pueden darse en tu entorno para que no puedas seguir viviendo con dignidad y sin sufrimiento. O, más fácil, mañana tienes un accidente y quedas incapacitado de una forma que tú no concibes vivir, ¿cómo lo prevés? ¿Qué haces sin eutanasia? Es un tema muy complicado, y que hay que verse en la situación, o en cada situación, porque no hay dos iguales para poder opinar con objetividad.
-Los médicos de paliativos ven en "positivo" que se regule, aunque consideran prioritario implementar la Ley de Muerte Digna. ¿Coincides con ellos?
- No sé exactamente el contenido y la forma de dicha ley, pero la oposición la criticó por asemejarse a una eutanasia. Está claro, como he dicho antes, que el orden lógico sería ese: primero mejorar las ayudas y cuidados paliativos y, cuando ya no hay nada más que hacer, recurrir a la eutanasia. De todas formas, yo creo que tenemos unos buenos cuidados paliativos. Yo puedo decidir quitarme la ventilación y harán todo lo posible para que no sufra en ese momento, es decir, me sedarían. Pero eso sí, no tendría que depender del código postal, como tantas cosas, debería haber una igualdad en toda España en temas tan delicados.
- En tu caso, ¿qué servicios o recursos necesitas actualmente?
En primer lugar, necesito cuidado y atención las 24 horas del día. Eso significa que necesito a una persona preparada para utilizar todos mis aparatos médicos por si tengo cualquier emergencia: ventilador, asistente de tos, aspirador de secreciones, etc. Además de atender mis necesidades biológicas, utilizar el comunicador, ayudarme en las movilizaciones, curas y aseo... Tengo que tener todo el material sanitario que puedas imaginar y, no es tontería, electricidad sin cortes, porque si no el ventilador tiene una autonomía limitada y dependo de él para vivir. Además, necesito una grúa, una cama articulada con carro elevador, un collarín para sostener el cuello, una silla de ruedas basculante y reclinable, un comunicador con dispositivo de detección de mirada, y podría seguir así con los recursos...
En cuanto a los servicios, lo ideal sería tener fisioterapia cada día varias veces, porque tengo mucha espasticidad, logopeda para los músculos faciales aunque ya no hable ni coma, psicología, enfermería para las curas y control de úlceras. Actualmente tengo fisioterapia dos veces a la semana y psicología una vez cada 15 días o al mes, ambas subvencionadas en gran parte por la asociación española de ELA. La enfermera y médicos de paliativos se pasan una vez al mes aproximadamente, por lo que todo lo demás, curas, movilizaciones diarias, etc. recae sobre mi mujer y los dos cuidadores que tengo gracias a la ayuda económica de toda mi familia, que cubren el día entero de lunes a domingo y festivos. Las noches estoy solo con mi mujer.
- Desde el pasado mes de octubre respiras conectado a un ventilador. ¿Cómo ha influido en tu vida diaria esta operación?
- Ha influido, pero para bien. Antes, el tener que utilizar tanto tiempo la 'bipap', con la que no podía utilizar el ordenador por la saliva, que me ahogaba, y la necesidad de utilizarla con el alimento me condicionaba mucho. Me levantaba a la una pero me quedaban el aseo y las terapias, con lo que me daban las tres, y poco después de las cinco me la volvía a poner tumbado en el sillón reclinable hasta más de las ocho. Y a las doce a la cama, porque ya no podía más sin bipap. En definitiva, no tenía vida. Ahora ya no tengo fatiga y cansancio todo el día, ni con el alimento, por lo que puedo comer más y en cualquier momento. Por la mañana estoy listo mucho antes, tengo mucho más tiempo para el ordenador, para hacer entrevistas, por ejemplo, y puedo salir más de casa y hacer muchos más planes. La verdad es que ha sido una buena decisión, aunque siga con mis problemas de secreciones y saliva.
- En diciembre fuiste tío, y la última vez que hablamos tenías un montón de razones para seguir luchando. ¿Cuál es ahora mismo el motor de tu vida?
- Sí, soy tío de una preciosa niña y, por supuesto, es una razón más para luchar, para ver cómo crece. Mi motor, mis manos, mis piernas, mi voz y mi todo sigue siendo mi mujer Marimar. No hemos dejado de tener sueños y proyectos juntos, y eso es importante, pero sin olvidar que lo que de verdad importa es el día a día, disfrutar cada momento por pequeño que parezca.
- ¿Qué otras buenas noticias has recibido en este tiempo?
- No sé... No hay nada mejor que mi sobrina, está claro, pero fui parte de las listas electorales para el Ayuntamiento de Madrid, en el puesto de honor, el último. Fue una forma de demostrar que tienen cierto compromiso con la enfermedad y conmigo, aunque por la operación y mi estado de antes, no he podido empezar a trabajar, cosa que intentaré retomar lo antes posible. Para conseguir cambiar las cosas y que te hagan caso hay que hacerlo desde dentro. Y por qué no decirlo, ha habido muchos avances en investigación y hay varios ensayos en marcha muy prometedores. Quién sabe si este año tenemos un nuevo tratamiento que ralentice, pare o incluso revierta un poco la enfermedad, como parece que hay algún caso.
- Dices que la ley de la eutanasia te produce "alivio". ¿Alguna vez te has planteado esta cuestión o has tratado el tema con familiares y amigos?
- Ni me lo había planteado ni me lo planteo ahora, la verdad. Tengo muchas ganas de vivir, no me planteo ni pienso en otra cosa. Si como he dicho, me quedo ciego, cuando los ojos son mi vida ahora mismo, entonces seguramente sería diferente. Me imagino que con toda la rabia del mundo tendría que renunciar a vivir, porque entonces no tendría manera de disfrutar de la vida. Realmente no lo he hablado con nadie.
- Me comentaban estos días desde la Asociación aragonesa en Defensa de una Muerte Digna que las personas o familias que recurren a esta oenegé son gente muy luchadora. ¿Cómo ves tú a estas personas?
- Sí, conozco y he conocido a muchísimos enfermos de ELA y, por ello, multitud de formas de pensar y diferentes opiniones sobre cómo afrontar el avance de la enfermedad. Los hay como yo, que únicamente piensan en vivir, ya sea con más o menos recursos, los hay que han apurado mucho la decisión de la traqueostomía por esperar a que llegue algo y se han ido, otros que han cambiado de opinión en el último momento y ya era tarde, y por supuesto y por desgracia, los hay que tienen claro que no quieren traqueo porque no quieren ser una carga para su familia o, peor todavía, porque no tienen recursos o familia que se pueda hacer cargo de sus cuidados (enfermos con unos 60 años que no tienen pareja ni hijos, con padres que, si viven, son demasiado mayores; si bien estos últimos suelen ser enfermos de relativa lenta evolución. Sinceramente, no he conocido a ningún afectado que sea del extremo radical, como vi uno en televisión, de no querer ni siquiera esperar a la última decisión de la traqueo, y que quiere la eutanasia cuando todavía la enfermedad no ha avanzado. Me imagino que, precisamente por su forma de afrontar la enfermedad, no quieren socializar con otros afectados.
En verdad te diré que, a pesar de que pueda parecer lo contrario, creo que es incluso más valiente tomar la decisión de no seguir o querer la eutanasia. Será porque yo tengo "miedo" a la muerte, porque para mí es el fin de todo, desaparecer y ni siquiera poder ver cómo sigue tu familia con su vida, pero yo no me atrevería a quitarme la vida o sedarme teniendo alternativas para seguir viviendo. Aunque también hay que verse en la situación de no tener recursos o quien te cuide. Así que todas las decisiones me parecen respetables y hay que respetarlas, es su vida. Pero también es valiente seguir adelante y amar la vida por encima de todo.
- ¿Dónde colocarías tú el umbral del dolor? ¿Pesa más el físico o el emocional cuando afrontas una situación de este tipo?
-Uf, es difícil responder. Porque ahora mismo, pensar en que puede haber algo peor... Lo que he dicho anteriormente, si me ocurre algo en la vista, sería ya morir. Ahora mismo mis ojos son mi voz, mi medio para comunicarme con el mundo, gracias a lo cual puedo tener cierta calidad de vida. Me imagino que ya no podría disfrutar de la vida de ninguna manera, no sé. Dolor físico tengo, pero en ciertas posturas, posiciones, movimientos, en ese sentido tengo suerte, por lo que todo mi dolor es emocional. No sabría decirte... Para los que deciden o tienen claro que no van a vivir en el estado de la enfermedad en el que yo estoy supongo que pesa más el emocional. Yo creo que soy bastante fuerte mentalmente o lo llevo por dentro, por lo que me es más fácil sobrellevarlo, me adapto pronto y fácil a los cambios.
- ¿Qué consejo darías a otras personas que estén pasando por lo mismo?
- Que sean fuertes, que no hay que perder la esperanza. Que no es fácil, pero se puede vivir con relativa felicidad. Que van a darse cuenta de las cosas que realmente importan, de la gente que de verdad está a tu lado y van a conocer a personas maravillosas.
- ¿Y a sus familias? ¿Qué le pide un enfermo de ELA a su entorno?
- Cariño y comprensión. Que no se olviden de que seguimos siendo nosotros, con nuestros sentimientos. No podremos dar un beso o un abrazo, pero lo necesitamos. Seguir sintiéndonos útiles, que cuenten con nosotros para todo, que se sienten a nuestro lado a charlar como lo hacían antes, solo que con más paciencia para que podamos decir, opinar o responder. Al fin y al cabo seguimos siendo ese hijo, padre, madre, hermano, amigo; no hemos cambiado, simplemente no podemos movernos.
