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Salud

Heraldo Saludable

"Hay que poner los cuidados paliativos necesarios para que nadie llegue a plantearse acabar con su vida”

Un equipo de profesionales sanitarios vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos en Aragón abordan en un nuevo libro el debate bioético que existe sobre la sedación por sufrimiento espiritual. Lo coordina el doctor José Luis Bonafonte, médico geriatra en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza y profesor asociado en la Universidad de Zaragoza.

El doctor José Luis Bonafonte, médico geriatra del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.
El doctor José Luis Bonafonte, médico geriatra del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.
HSJD

Eutanasia, muerte digna, suicidio asistido, sedación... hay toda una serie de términos que significan cosas distintas pero que, englobados habitualmente en la expresión eutanasia, han vuelto recientemente al Parlamento en un nuevo intento de legislar sobre esta cuestión.

Ahora, un grupo de profesionales sanitarios coordinados por el doctor José Luis Bonafonte, médico geriatra del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, acaba de publicar un libro pionero en este ámbito que, sin ánimo de convertirse en un protocolo médico, aborda estas cuestiones centrándose en una faceta desconocida para la mayoría de la población: la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial. Según los expertos, un 5% de las personas que ingresan en una unidad de cuidados paliativos pueden ser subsidiarias de esta sedación, cuyo fin no es otro que "tratar de aliviar esa angustia vital de una persona que está en situación de últimos días, disminuyendo el nivel de consciencia para que el paciente no perciba ese sufrimiento severo que les hace la vida tan insoportable, como un dolor muy fuerte o una fatiga muy intensa", explica el doctor Bonafonte, quien se muestra convencido de que en muchas ocasiones el debate que hay sobre la eutanasia podría evitarse si hubiera unos cuidados paliativos bien implementados en el sistema nacional de salud.

En Aragón, según los datos que maneja este especialista, tan solo hay dos unidades de cuidados paliativos como tales: una, en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza; y otra, en el Hospital de Barbastro; además de once equipos de soporte y atención domiciliaria (ESAD) -compuestos por médico y enfermera- distribuidos entre los ocho sectores sanitarios en los que se divide la Comunidad, con su "hándicap" de la disparidad geográfica y poblacional.

El libro 'Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial' es una compilación de artículos escritos por un grupo de médicos y enfermeras de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, que vieron "una necesidad no cubierta" en el sistema: la de dar respuesta de forma coordinada a un grupo minoritario de pacientes con enfermedad grave a los que -por su delicada situación emocional- también habría que tener en cuenta.

-¿Cómo surge la idea de hacer este libro?

-El libro surge de un grupo de profesionales que en la práctica clínica vimos a una serie de pacientes con un sufrimiento espiritual del que hasta ahora poco se había hablado, y que en algunos momentos llega a ser tan severo y tan intenso que pese a todos los esfuerzos que poníamos por nuestra parte en tratamientos, conducían a una situacion refractaria. Hasta ahora no había ninguna guía que contemplara el tema de la sedación en estos casos. Lo hablamos en un grupo de trabajo y nueve profesionales -entre ellos también hay dos pediatras- nos unimos para hacer esta reflexión, que no pretende ser un protocolo médico, ni hablamos de tratamientos concretos, pero sí engloba recomendaciones farmacológicas e indicaciones a nivel ético y legal sobre la toma de decisiones en estos casos.

-¿Cómo se manifiesta ese sufrimiento espiritual que a veces tienen que tratar en las unidades de paliativos?

-Este fue uno de los temas mas difíciles de abordar. La explicación técnica sería la percepción de un mal causado en nuestra situación espiritual: un hecho que vulnera o daña nuestro sistema de creencias o valores. Todo aquel problema que causa una angustia vital muy importante y severa en una persona en la que -en situación de últimos días de vida- la indicación de la sedación es importante. Es un problema no tangible, más interno. Ese miedo a afrontar una muerte cercana, ese miedo a lo desconocido, esa angustia a la hora de revivir situaciones pasadas o la necesidad de cerrar algunos asuntos de la vida… les causa a algunos pacientes una angustia vital y un sufrimiento tan importante y severo que pueden estar 24 días con un llanto y una desesperación que les hace la vida insoportable. Consideramos que en estos casos, aunque son puntuales, estaría indicada una sedación, siempre hablando de pacientes paliativos (no hablo de una depresión severa en un paciente cuyo único diagnóstico es ese). Hablamos de pacientes con enfermedad terminal que tienen la muerte cercana, y siempre después de descartar cualquier otra opción terapéutica. Una sedación nunca es la primera opción, antes hay que agotar los recursos terapéuticos a nuestro alcance, pero no prolongar innecesariamente la vida porque eso sería un encarnizamiento terapéutico.

-¿Considera que la sedación es un tema tabú en este tipo de situaciones?

-El tema de la sedación siempre ha sido un tema tabú. Yo creo que cada vez menos, cada vez la sociedad se va concienciando más, pero hay mucha confusión y vemos que a veces se confunde la eutanasia con el subsidio asistido o la sedación, que son conceptos diferentes. Nosotros estamos a favor de la sedación y creemos que la eutanasia no es una solución para estos casos. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento del paciente disminuyendo el nivel de consciencia hasta el nivel que sea necesario, mientras que la eutanasia pretende acabar con la vida del paciente. La eutanasia y el subsidio asistido son dos conceptos diferentes también. En la eutanasia, un profesional sanitario aplica un fármaco para acabar rápida e indoloramente con la vida de un paciente que está en situacion de sufrimiento; en el subsidio asistido, el médico pone a disposición del paciente un fármaco para que este acabe con su vida.

-Desde su experiencia en paliativos y por el trato que mantiene con las familias, ¿cuál es el grado de concienciación que muestra la sociedad aragonesa a este respecto?

-La sociedad aragonesa, a través de la sociedad científica de cuidados paliativos Curisar y otros profesionales, sí que está concienciada con el tema, y cada vez más, porque tanto en Aragón como en el resto de España va cogiendo peso. Pero mejorar los cuidados paliativos es una lucha que tenemos los sanitarios que nos movemos en este entorno porque no está completamente implementada la especialidad en el sistema público y privado de salud. No hay recursos suficientes para atender a toda la población que los necesita. Los sanitarios muchas veces se encuentran desbordados y aunque la sociedad está concienciada acerca de su importancia, quizás necesitaríamos un pequeño empujón para que, como digo, hubiera al menos en cada sector sanitario una unidad de cuidados paliativos fuerte y potente que se encargara de atender, ya sea en el ámbito hospitalario o en el domicilio, a los pacientes en situación de últimos días que se pueden beneficiar de un tratamiento de este tipo.

Muchas veces todo el debate que hay sobre eutanasia podría evitarse si hubiera unos cuidados paliativos bien implementados, de manera que en el momento en que el paciente tuviera una angustia o un sufrimiento tan severo como el que se recoge en este libro ese equipo sanitario pusiera solución a ese problema que a veces es psicólogico; otras veces, médico; o mutidisciplinar en la mayoría de los casos.

-¿La dispersión geográfica del territorio juega en contra de la implementación de estos servicios en Aragón?

-La dispersión en Aragón es un hándicap importante, pero que hemos tenido siempre y hay que trabajar con ello. Ante la dispersión poblacional, sabiendo que existe y que a corto plazo va a ser difícil que cambie, hay que dotar de recursos sanitarios a los equipos para que puedan llegar hasta el ultimo paciente que lo necesite. En Aragón, el recurso de los ESAD no llega igual a un barrio de Zaragoza que a un pueblo de la provincia de Teruel o a un sitio más despoblado, y eso que tampoco está bien cubierta la capital... Actualmente hay equipos de atención domiciliaria, pero hacen lo que buenamente pueden. Habría que implementarlos.

-¿Qué otros grandes retos afrontan los cuidados paliativos en Aragón?

-A nivel hospitalario, los centros de referencia no tienen unidades especializadas como tales. Sí que es cierto que hay alguna cama, alguna pequeña "mini unidad", y se hacen sedaciones en los hospitales cuando son necesarias, pero no hay una unidad bien establecida y coordinada en los grandes hospitales como pueden ser cardiología o neugología. Eso no existe a dia de hoy, y habría que implementarlo.

-Dos familias entregaron recientemente al Congreso más de 266.000 firmas para despenalizar la eutanasia. ¿Cree que es necesario regular esta práctica?

-En mi opinión, no hay que culpabilizar a estas personas porque siempre obran por el bien del ser querido que tienen al lado. Pero, ¿y si tuviéramos otra alternativa que no fuera esa? ¿Y si cuando un paciente tuviera un sufrimiento hubiera un equipo sanitario detrás apoyándole, acompañándole, dándole alternativas para que ante cualquier situación refractaria pudieran ayudarle? Si las personas se ven sin ninguna salida, quien no está metido en este entorno y no cuenta con la formación necesaria, dirá que hay que acabar con el sufrimieno sea como sea. ¿Todo vale? Quizás no todo vale, pero hay que poner los recursos necesarios para que la gente no llegue a plantearse el acabar con su vida, informar de que hay otras alternativas, y desde luego siempre existirá este debate. Siempre habrá gente que aunque estuvieran los cuidados paliativos implementados pedirían la eutanasia, pero en un porcentaje mucho menor que si esos paliativos dieran salida a todos los procesos que están pendienten. En tal caso, estoy convencido de que ese pocentaje bajaría notablemente.

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