Aragón impulsará la investigación y mejorará la asistencia de pacientes con ELA

Aragón se ha comprometido a impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y que afecta actualmente a unos 90 enfermos en la Comunidad.

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, firmó ayer un convenio con la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA por el que Aragón compartirá criterios, experiencias, investigación, iniciativas y conocimientos con otras comunidades, que ya se han unido a esta iniciativa. A finales de junio ya se habrán sumado a este proyecto más de diez autonomías.

Celaya reconoció que en Aragón, como en otras comunidades, falta mucho por avanzar en el tratamiento y cuidado de estos enfermos, que se enfrentan a un sistema "fragmentado y de difícil acceso". "Debe haber equidad. Me provoca cierto sonrojo que no hayamos sido capaces de coordinar el sistema de manera eficaz. Serlo significa aprovechar al máximo los recursos que tenemos", aseguró el máximo responsable de Sanidad, que se comprometió entre otras cuestiones a "impulsar" mejoras en la atención sociosanitaria, por ejemplo en los cuidados paliativos, y a «arrojar luz» a una enfermedad "desconocida". "Actualmente, la ELA no tiene cura y por eso debemos invertir en investigación y, sobre todo, que todas las líneas en las que se están trabajando lo hagan conjuntamente porque los resultados serán mejores", subrayó.

El presidente de la fundación, Francisco Luzón, enfermo de ELA que habla a través de un dispositivo electrónico, concretó que estos convenios se materializarán en programas específicos en los campos clínico, socio sanitario y de investigación. "Ya estamos trabajando para tenerlos desarrollados en profundidad antes de julio de este año. Seguro que lo conseguiremos si trabajamos unidos y en equipo. Teniendo en cuenta lo que estamos desarrollando también en otras comunidades y lo que ya tenéis en Aragón", destacó Luzón, que no solo subrayó la importancia de avanzar en la investigación sino por ejemplo en tener un registro nacional de enfermos.

"Podemos ser una palanca impulsora para acabar lo que hasta ahora ha venido ocurriendo con la ELA: atomización y dispersión. Y en este campo Aragón añade ya y puede añadir mucho valor", añadió. La Comunidad aragonesa ya ha avanzado en implantar un proceso de Atención Integral a los pacientes con ELA, dentro del plan de asistencia a los pacientes con patología neuromuscular.

La incidencia de la ELA (casos nuevos) es de 1,5 a 3 por cada 100.000 habitantes al año y la prevalencia (casos acumulados) es de 5,6 por cada 100.000. En Aragón, durante los años 2003 a 2013, se diagnosticaron 253 pacientes. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio. Actualmente, no hay un tratamiento curativo o intervención que frene la progresión de la enfermedad por lo que todo se centra en mejorar la calidad de vida del paciente.