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Afectados de covid persistente en Aragón: "Es como si hubiéramos envejecido 20 años en estos meses"

Nace en la Comunidad el colectivo Long Covid ACTS de personas con sintomatología meses después de pasar la enfermedad y que se suma a los de Andalucía, Cataluña, Madrid, País Vasco y Valencia.

Arriba, la médico intensivista Nerea Montes y, abajo, Ana Cariñena.
Arriba, la médico intensivista Nerea Montes y, abajo, Ana Cariñena.
Heraldo.es

Hay personas en Aragón -y en el resto de España- que meses después de haber pasado el coronavirus -con diagnóstico confirmado o sin él (hay que recordar que al inicio de la pandemia no se hacían PCR de forma generalizada como ocurre ahora) - permanecen aún con sintomatología que les impide volver a una vida normal. Es lo que se conoce como covid-19 persistente o 'long covid', una enfermedad reconocida recientemente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) e incluida por el Ministerio de Sanidad en su último documento cientifíco-técnico sobre el virus el pasado 15 de enero.

Hasta ahora, el colectivo Long Covid ACTS (LongCovid Autonomous Communities Together Spain) aglutinaba a los colectivos autonómicos de afectados de Andalucía, Cataluña, el País Vasco, Madrid y Valencia (con casi 2.400 personas en total). Y desde hace poco más de una semana hay que sumarle el de Aragón, que cuenta ya con 40 miembros y el número va subiendo día a día.

La médico intensivista Nerea Montes y Ana Cariñena -ambas afectadas de covid persistente- han sido las impulsoras del nuevo colectivo después de que una amiga en común les pusiera en contacto al ver que ambas pasaban por la misma situación. La primera trabaja en el grupo de investigación nacional en la elaboración de guías clínicas sobre la enfermedad -junto con la Sociedad Española de Médicos Generales- y la segunda es la coordinadora del colectivo en Aragón. En estos momentos, ocho de los 40 miembros están en grupos de trabajo.

"La mayoría no tenemos un diagnóstico objetivo, pero nos une un diagnóstico clínico muy evidente: que después de haber pasado un episodo agudo compatible con covid hemos empezado con un cuadro sintomático que se ha cronificado. Se han descrito 200 síntomas, que son fluctuantes, y se han registrado hasta 36 síntomas de media por persona", explica Montes, refiriéndose a una encuesta realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y el colectivo de afectados Long Covid ACTS entre julio y octubre y en la que participaron cerca de 2.000 pacientes.

Un cuadro "muy desconcertante"

Cientos de personas que han padecido el coronavirus refieren, meses después, síntomas persistentes que les impiden hacer una vida normal. Estos son algunos de ellos.

Disnea (falta de aire), tos, cansancio, malestar general, dolores de cabeza y musculares, diarrea, fiebre persistente, presión en el pecho e incluso afectaciones neurológicas son algunos de los síntomas que van padeciendo. "Afecta a muchos sistemas: a nivel digestivo, cardiaco, respiratorio... Hay gente que no puede leer o que se le ha olvidado sumar y restar. Es un cuadro muy desconcertante. En pruebas convencionales no se nos detecta anomalías y, sin embargo, tenemos unos síntomas muy evidentes", subraya.

"En pruebas convencionales no se nos detecta anomalías y, sin embargo, tenemos unos síntomas muy evidentes"

Personas jóvenes, activas, sin patologías de base y casi todo mujeres es el perfil del afectado por covid persistente, tal y como indica Nerea (de baja), que responde al mismo patrón al igual que Ana. En su caso, empezó con un cuadro respiratorio y viral el 4 de abril. "El respiratorio me duró casi tres meses. Cuando empecé a estar mejor aparecieron síntomas digestivos típicos de todos nosotros: dolores abdominales que te dejan doblada, sensación de reflujo, náuseas continuas... Después, dolores de cabeza intensos, taquicardias, lagunas de memoria, sensación de mareo... Una de las teorías es que tenemos reservorio del virus a nivel intestinal. Hay días que te tienes que meter en la cama. Es una vida limitada: cualquier cosa que hacemos nos supone una recaída. Es como si hubiéramos envejecido 20 años en estos meses de padecer la enfermedad; ha sido como que el virus nos ha trasformado el cuerpo", dice Nerea, que se ha contado hasta 90 síntomas (no todos a la vez).

Por su parte, Ana Cariñena -que trabaja en el sector tecnológico- comenzó con lo que parecía "una gripe rara" el día 14 de marzo, un día antes de decretarse el estado de alarma. "Estuve 46 días aislada en mi cuarto. El 8 de abril en Urgencias me hicieron una PCR y di negativo; habían pasado muchos días y no hice anticuerpos. Nunca me recuperé. Tenía palpitaciones, opresión en el pecho, sensaciones neurológicas, a ratos no ligas una frase  con otra... En verano, de vacaciones, no podía ir del apartamento de Jaca a la piscina", cuenta.

"Sé que no respiro bien y a nada que me esfuerzo me entra una debilidad extraña"

No obstante, la coordinadora subraya que con el paso del tiempo ha ido adaptando su vida cotidiana a la enfermedad y que ahora tiene más días buenos que malos. "Antes hacía deporte: correr, padel y pilates. Ahora si me doy un paseo cuento los pasos. Sé que no respiro bien y a nada que me esfuerzo me entra una debilidad extraña. Cíclicamente tienes otra vez esa sensación de estar incubando el virus", afirma Ana.

Los objetivos

El nuevo colectivo de afectados en la Comunidad persigue -tal y como se recoge en el manifiesto a nivel nacional- dar visibilidad a esta situación, fomentar la elaboración de protocolos específicos para estos pacientes "enfocados en la Atención Primaria y a la asistencia compartida con otras especialidades" para unificar los criterios de atención, analizar los casos de bajas laborales e incapacidad temporal resultantes de la enfermedad y realizar un recuento de las personas afectadas.

Asimismo, Nerea Montes resalta la necesidad de promover líneas de investigación para saber qué les pasa. "Estamos en la línea de demostrar que hay un reservorio en nosotros, pero faltan estudios para corroborarlo. Nos hemos unido porque lo estamos pasando mal y necesitamos atención sanitaria adecuada y que se encuentre un tratamiento. Y para lograr todo eso también debemos llegar a las esferas políticas", señala.

Mientras, Ana Cariñena advierte de que cuando pase esta cuarta ola va a aparecer "un grueso de pacientes" con covid persistente. "Habrá que darles cauce. Por ahora en Aragón llegas a un punto muerto en el cual te han mirado, está todo bien y eso te tranquiliza, pero ya está. Que vayan hilando y que la siguiente persona que vaya al médico no se tenga que oír -como le ha pasado a mucha gente- que esto es ansiedad y se tomen un ansiolítico", reclama.

Desde Long Covid (se puede contactar con ellos en el correo electrónico 'covidpersistentearagon@gmail.com') recuerdan que, según los estudios, se estima que entre un 10%-20% de los pacientes con el virus son persistentes. "Se presupone que por lo menos 9.000 personas podrían estar afectados en la Comunidad", apunta la médico intensivista, que añade que la frase del colectivo es "quiero volver a ser yo".

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