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De la Fundación Carreras a la Aless Lequio: "Si no fuera por las asociaciones, la investigación en cáncer infantil no tiraría para adelante"
Desde Aspanoa, la organización que agrupa a familias con niños con esta enfermedad, reconocen que falta financiación porque solo suponen el 1% del total de pacientes.
La falta de financiación para la investigación es un mal endémico en España. En el caso de la dirigida al estudio del cáncer infantil, la presentadora Ana Obregón quiso dar un toque de atención para visibilizar la escasez de recursos, durante su paso por un programa televisivo en el que relató los momentos tan duros que vivió desde el diagnóstico de su hijo Aless Lequio, que padeció un sarcoma de Ewing, un tumor raro contra el que luchó dos años y que no pudo superar en 2020.
La actriz, durante la emotiva entrevista en el programa 'Mi casa es la tuya' de Bertín Osborne, criticó que España se encuentre en los últimos puestos en investigación en cáncer infantil y agradeció las donaciones para la compra de equipos de protonterapia hechas por el empresario Amancio Ortega. "Me he cansado de pedir", dijo, cuando recalcaba la necesidad de investigar los tipos de cáncer infantil que sufren niños y jóvenes. Por ello, habló de la fundación que ha puesto en marcha con el nombre de su hijo para recaudar fondos para la investigación. Ana Obregón se suma así a la lista de padres y madres de enfermos, famosos o anónimos, que optan por emprender una lucha contra una enfermedad a través de una organización.
Poco rentable para las farmacéuticas
"Si no fuera por las asociaciones, la investigación en cáncer infantil no tiraría para adelante", confiesa Gabriel Tirado, presidente de la Asociación de padres con niños con cáncer de Aragón (Aspanoa). Las razones las encuentra en que "hay pocos casos" (solo el 1% del total de cánceres) por lo que los tratamientos en este campo son de "escaso rendimiento económico para las farmacéuticas". Además, la investigación necesita "más controles y ensayos clínicos" porque se trata de colectivos vulnerables. Por todo ello, reconoce que "es más raro que se disponga de financiación privada para la investigación de tratamientos en tumores infantiles". Desde la asociación se han destinado 452.783 euros en investigación del cáncer infantil, toda en Aragón, distribuida en cinco proyectos.
Tirado recuerda que la supervivencia de los niños con cáncer alcanza ya el 80% en España, aunque continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia.
Entre los grupos que apoya Aspanoa, uno investiga desde 2019 un tumor poco frecuente, el glioma difuso en tronco (DIPG), liderado por el científico Alberto Jiménez Schuhmacher y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón). Busca nuevas formas de diagnosticar este raro tumor cerebral infantil. "En enfermedades y tumores raros siempre hay familias que se juntan entre ellos para intentar pelear por esa enfermedad", añade Tirado, que afirma que en muchos casos "las asociaciones de padres estamos financiando la investigación". Se trata de proyectos "largos y caros" hasta que se empiezan a ver resultados. "Los investigadores necesitan financiación estable que les permita llevar proyectos a medio y largo plazo", añade.
Con el ISS Aragón también colaboran desde el año pasado en la investigación de un tratamiento que evite que los meduloblastomas más agresivos reaparezcan o se extiendan, en cuyo caso la supervivencia de este tumor cerebral infantil baja drásticamente. Está liderada por la científica Patricia Sancho.
En la comunidad se creó recientemente Apsatur Aragón, la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes, familiares, personas sensibilizadas y/o interesadas en promover y mejorar la situación de los afectados y su entorno, presente y futuro. Cuentan con dos becas de investigación, una para estudiar el sarcoma de Ewing. Parte de los fondos vienen de la campaña puesta en marcha por Izarbe Gil, una joven zaragozana diagnosticada con la enfermedad, que murió el año pasado y cuya iniciativa ha seguido su familia.
"Visibilizar"
La aportación de asociaciones como la suya "no deja de ser un grano de arena", reconoce Mario Fernández-Urrutia, secretario de la asociación. "Lo que hace falta es que las grandes farmacéuticas dediquen toda la investigación posible", apunta, ya que donde la asociación puede tener un papel más relevante es en "visibilizar" y "que la gente sepa que existe y que le puede pasar a cualquiera". Desde la organización se calcula que el 3% de los tumores detectados son sarcomas y hay 70 variedades conocidas, además de subtipos. "En total, existen unos 150 tipos. Es complejo que se investigue todo lo que nos gustaría", confiesa.
Destaca que otro de los objetivos principales de la asociación es que "a todos los aragoneses, vivan donde vivan, se les atienda del mejor modo posible" ya que al ser enfermedades raras requieren de profesionales especializados. "No es lo mismo que te atienda un oncólogo que ve un sarcoma cada tres años que un equipo especializado en este tipo de tumores", pone como ejemplo.
La visibilidad que aporta un personaje famoso puede ayudar a recaudar fondos, aunque también se corre el riesgo de que la enfermedad "quede en el olvido" cuando pasa el tirón mediático, alerta Fernández-Urrutia. Por su parte, Tirado apunta que en cuando se crean nuevas fundaciones "lo importante es que haya un control del dinero".
Entre las fundaciones más veteranas se encuentra la del tenor Josep Carreras para luchar contra la leucemia, después de padecer él la enfermedad. Fue hace más de 30 años y continúan impulsando proyectos en beneficio de los pacientes y de la ciencia para conseguir que sea curable.
Otra presentadora de televisión que cuenta con una fundación para la investigación sanitaria es la periodista Isabel Gemio, que en 2008 creó una organización que lleva su nombre para la Investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, tras ser diagnosticado su hijo Gustavo. Ha escrito también un libro basado en sus vivencias con su hijo y la lucha contra la enfermedad, 'Mi hijo, mi maestro'. Entre los objetivos de la fundación se encuentra financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para este tipo de enfermedades minoritarias.
