Enfermedades crónicas: cuando el dolor y el estigma acompañan durante toda la vida

Patologías de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, como las enfermedades cardíacas, los infartos, el cáncer, las afecciones respiratorias y la diabetes, las cuales son las principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de los fallecimientos. Así define la Organización Mundial de la Salud a las enfermedades crónicas, unos procesos que han aumentado notablemente en los últimos años a causa de factores como los cambios de hábitos de la población y de su envejecimiento, circunstancias que a su vez responden a los grandes avances en medicina y los notables progresos sociales que se han ido consiguiendo desde la segunda mitad del siglo XX.

Unos logros que acarrean indudables beneficios, como el hecho de que ahora se pueda vivir muchos más años y superar patologías que antes acortaban la vida, pero que también han supuesto que la cronicidad sea el denominador común en muchos países. En España, el 31% de la población sufre una de estas dolencias, tal y como apunta el Instituto Nacional de Estadística (INE) en su última edición del informe ‘Península Ibérica en cifras’. Una realidad que se refleja en otros datos como que el 80% de las consultas de Atención Primaria sean dedicadas a pacientes con estas afecciones, que cuatro de cada diez personas mayores de 14 años sufran un proceso crónico como artrosis o hipertensión o que el 70% de los mayores de 65 años tengan al menos una de estas enfermedades.

En Aragón, 6.050 personas forman parte actualmente del plan de crónicos complejos del Ejecutivo autonómico, que agrupa a pacientes con más de tres patologías, polimedicados o con una situación social peculiar en un circuito especial de atención, cuyo objetivo es intentar mejorar su calidad de vida, disminuir sus complicaciones y evitar ingresos y largas estancias hospitalarias. Una acción que se une a otras similares como la de la creación de las unidades monográficas o de continuidad asistencial en los centros sanitarios de la Comunidad, que han permitido mejorar los procesos de diagnóstico, seguimiento, tratamiento y control de estos enfermos.

Atención sanitaria

Según datos de la Sociedad Española de Directivos de la Salud, el 80% del gasto sanitario autonómico español se dedica al tratamiento de cuatro de las patologías crónicas principales: enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, hipertensión e insuficiencia cardíaca.

Uno de los ámbitos en los que más se aprecia esta situación es en el de los centros de salud, donde "las consultas relacionadas con las enfermedades crónicas suponen más de un 80% de las atenciones diarias", tal y como explica Leandro Catalán, presidente de la Federación Aragonesa de Sindicatos y Asociaciones de Médicos Titulares y de Atención Primaria (Fasamet). El profesional destaca que son enfermedades que acarrean "mucha demanda" y precisan de "mucho tiempo" para el profesional, ya que "suelen ser pacientes pluripatológicos y muchos de ellos mayores, con todo lo que ello supone".

El responsable de Fasamet cree también que se necesitan más medios, además de más tiempo para las consultas de estos pacientes y que cada doctor atienda a un menor número de ellos. "Este es el principal problema que tenemos hoy, por lo que esto sería algo necesario para poderles ayudar en sus patologías, lo que además les generaría más autoconfianza y la capacidad para gestionar determinadas situaciones", añade Catalán, que apunta a la creación de más cupos en zonas con mayor volumen de población, diferenciando siempre a los pacientes mayores de 65 años y los mayores de 80 años, como otra de las posibles soluciones al respecto.

Crónicos complejos

Numerosos expertos afirman que una de las deficiencias más frecuentes del ámbito responde a que el sistema sanitario sigue enfocado a la atención de procesos agudos de pacientes con una sola enfermedad, cuando ya es cada vez más frecuente que estos sufran más de una patología crónica a la vez, unos casos que presentan un mayor número de complejidades. Con el fin de tratar de mejorar su calidad de vida, disminuir esas complicaciones y y evitarles ingresos y largas estancias hospitalarias, el Gobierno de Aragón implantó en 2017 el plan de crónicos complejos, por el que han pasado un total de 7.709 pacientes y del que ahora forman parte 6.050. Para ello, tienen que cumplir criterios como haber presentado varios ingresos en el último año, contar con un indicador de dependencia mayor de 60 en el Índice de Barthel o estar tomando cinco medicamentos al mismo tiempo. "Después, cuando entran, se les hace una valoración completa de aspectos como su nivel de dependencia, situación sociofamiliar o estado cognitivo; se lleva a cabo una evaluación clínica de sus principales problemas de salud y se valoran las intervenciones que están recomendadas para ellos y los tratamientos que siguen para evitar sobremedicación y se elabora un plan de intervención específico para cada paciente", explica José María Abad, director general de Asistencia Sanitaria del Ejecutivo autonómico.

Otro de los principales problemas que existen a la hora de atender a estos enfermos es el de la descoordinación entre los diferentes ámbitos sanitarios. "Lo que ocurre es que el sistema sanitario está orientado a atender problemas de salud concretos –diabetes, hipertensión, artrosis...–, pero cuando alguien tiene varios a la vez es preciso llevar a cabo una valoración integral y completa". Por ello, Abad incide en que hay que mejorar los sistemas de coordinación, porque, en ocasiones, cuando estas situaciones clínicas se complican y el paciente va a urgencias, pasa por diferentes especialistas, cada uno de los cuales atiende un problema específico –cardiólogo, endocrinólogo, etc.– "Por eso, queremos apostar por circuitos específicos con el fin de que todo esté más coordinado. En ellos ha de haber especialistas que se dediquen a hacer las citadas valoraciones integrales y ligadas a sus necesidades reales y que no solo atiendan las diferentes patologías, lo que evitaría duplicidades y descoordinación, que son los errores de los que más se quejan los enfermos", expone el responsable de Asistencia Sanitaria de la DGA.

En este sentido, la implantación de las unidades monográficas o de continuidad asistencial también ha supuesto una notable mejora en los procesos de diagnóstico, seguimiento, tratamiento y control de estos enfermos. "Son servicios muy importantes para estos pacientes, pues necesitan continuidad en la asistencia, que no se rompa la colaboración continua entre especialistas. Y, por ello, uno de los principales objetivos al respecto es que se potencie la colaboración entre los profesionales de estas unidades y los de Atención Primaria. Porque, además, lo mejor para ellos es atenderles en su lugar de residencia, pues, en su situación, los traslados pueden suponer un estrés añadido en función de la zona en la que se viva, por lo que deben evitarse en la medida de lo posible", señala Abad.

Inflamatorias Intestinales

Una de las enfermedades crónicas más frecuente en España, y en los países desarrollados, es la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Fundamentalmente, esta incluye dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, ambas caracterizadas por combinar brotes en los que el paciente tiene actividad y síntomas, con periodos de remisión en los que la enfermedad está inactiva y el enfermo se encuentra bien, tal y como explica Raquel Vicente, médico especialista en Aparato Digestivo del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

La gravedad de los síntomas de estas enfermedades y su cronicidad pueden tener un impacto extremo y debilitante en el día a día de los pacientes, pero los avances realizados en los tratamientos y fármacos de los últimos años han mejorado su calidad de vida y mitigado los brotes con diarrea (en ocasiones con sangre), fiebre o dolor abdominal, los síntomas más frecuentes de estas patologías.

Los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa se han multiplicado en España en los últimos 30 años y, en la actualidad, se detectan en torno a 7.000 nuevos casos al año. Se estima que en España unas 160.000 personas padecen enfermedad inflamatoria intestinal y solo en Aragón hay unos 6.000 pacientes.

Al tratarse de una enfermedad crónica y sin tratamiento curativo hasta el momento, existe una prevalencia en aumento con nuevos casos, tal y como explicaron los médicos de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servet (Uaieii) tras recibir este mismo mes una acreditación que la certifica como Unidad de Atención Integral a pacientes. Se trata del mayor reconocimiento que pueden recibir estos servicios por su labor en la atención de las EII en España, lo que lo sitúa como referente nacional e internacional y la convierte en la primera unidad con esta acreditación en Aragón.

Raquel Vicente, una de las especialistas que conforman la Uaieii, ha señalado que para el proceso de certificación se ha evaluado a la unidad desde tres perspectivas distintas: "Estructura, proceso y resultados".

La distinción otorgada indica que la Uaieii, integrada en el servicio de Digestivo del hospital, "dispone de los medios estructurales precisos para atender a estos pacientes; mantiene los procesos adecuados en el diagnóstico, seguimiento, tratamiento y control; y, por último, logra los resultados esperados", señala Vicente. "El principal objetivo de la unidad es establecer y homologar los criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías", destaca la doctora.

En los últimos años se han desarrollado numerosos progresos en el tratamiento de estas enfermedades, ya que gracias a la investigación y los ensayos clínicos han ido descubriéndose fármacos que bloquean y permiten que la afección mejore o remita. "Se trata, sobre todo, de fármacos biológicos que hasta el año 2000 no teníamos y ahora existen multitud de ellos con distintos mecanismos de acción y muchos más estarán disponibles en los próximos años", apunta Vicente.

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