Cuando a Rosa Arenas le diagnosticaron una enfermedad crónica en su adolescencia, temió que su vida pudiese cambiar por completo. "En esa época no se conocía mucho y había pocos tratamientos específicos. Pero tuve suerte, porque tardaron poco tiempo en darme el diagnóstico. Hay gente que tiene que esperar mucho más y lo pasa muy mal", explica Arenas, zaragozana de 61 años que padece colitis ulcerosa.

Junto a otros cinco voluntarios, conforma la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Aragón (ACCU), una entidad que ayuda a más de 300 socios asesorándoles sobre sus dolencias y organizando actos como jornadas médicas, excursiones o comidas de hermandad. Estas dos enfermedades se enmarcan en el grupo de las inflamatorias intestinales, caracterizadas por evolucionar en brotes (fases activas) y periodos de remisión (fases inactivas) y alterar la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes.

Diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso o fiebre son algunos de los síntomas que puede causar la colitis ulcerosa, por la que se producen inflamaciones en el colon y el recto. «Yo he tenido brotes muy fuertes. Recuerdo uno con 19 años por el que estuve tres meses hospitalizada y grave. Ahí me atendían en el Servicio de Digestivo del Miguel Servet, pero después, en los noventa, pasé a la unidad monográfica, cuya creación ayudó mucho a los que estábamos en mi situación, porque por fin éramos atendidos por un área especializada en la enfermedad», apunta Arenas.

El tratamiento de estas patologías es otro de los elementos clave para los afectados. "En el 96, año en el que tuve mi último brote, me recetaron unos inmunosupresores que sigo tomando actualmente y que me han funcionado muy bien. Me van haciendo pruebas de vez en cuando pero, en general, he llevado siempre una vida muy normal", explica la integrante de ACCU Aragón, que califica el tratamiento que ha recibido por parte de los médicos durante estos años como "fabuloso".

Tanto ella como sus compañeros ayudan en la asociación a los enfermos que han sido diagnosticados recientemente. "Al principio están un poco perdidos y les cuesta aceptarlo, porque es algo que vas a tener toda la vida. Aquí podemos ayudarles porque hemos pasado por ello, así que es como hablar con nosotros mismos hace unos años. Además, cada vez hay más gente joven e incluso niños", afirma Arenas, que lleva 20 años trabajando como limpiadora en la misma empresa y tiene reconocida una minusvalía del 34%.

En la entidad, que colabora con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y los hospitales aragoneses para la organización de jornadas médicas, tratan así de ayudar a estos pacientes para que su calidad de vida se vea mermada lo menos posible y la enfermedad no domine su día a día.

- Ir al suplemento de Salud

Te puede interesar

"En las enfermedades raras, el historial médico lo cargan los padres"

«La esquizofrenia es el diagnóstico que tengo, pero no es lo que soy»