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"La enfermedad no te da vacaciones, pero Nora siempre viene aquí contenta"

Beatriz y Miguel, un matrimonio de Calahorra, llevan desde febrero viniendo con su pequeña, de dos años y medio, al Hospital Infantil de Zaragoza, donde reciben ayuda de la asociación Aspanoa. 

Beatriz, Miguel y Nora, una de las familias de Aspanoa, en el Hospital Infantil de Zaragoza.
Beatriz, Miguel y Nora, una de las familias de Aspanoa, en el Hospital Infantil de Zaragoza.
P. Berné

Las cosas serían mucho más difíciles para las familias si no contaran con el apoyo de las asociaciones y voluntarios que colaboran sin descanso con el Hospital Infantil. Así lo cuenta Beatriz Pérez, la mamá de Nora, mientras su marido juega con la niña y el resto de voluntarios de esa "gran familia" que han formado, en una de las salas de oncopediatría. "En nuestro caso, como venimos de La Rioja, ha sido fundamental la ayuda de la asociación. Cuando estamos ingresados aquí es muy necesario desde el apoyo psicológico que recibes a la gente que está aquí día a día. Muchas familias que se van a otros hospitales luego echan de menos la calidad humana del Infantil", subraya agradecida esta mamá de Calahorra.

Desde que le diagnosticaron leucemia a su hija, de dos años y medio, las visitas al hospital se han vuelto más frecuentes. Empezaron con el tratamiento en el Hospital Infantil a principios de febrero y en dos meses han tenido que ingresar cuatro veces. "Esta enfermedad no te da vacaciones, pero Nora siempre está de buen humor. Siempre viene aquí contenta. Antes de estar ingresada, iba a una guardería y cuando empezamos con el tratamiento en el hospital, como ella disfrutaba mucho nos decía: 'vamos al cole nuevo a Zaragoza'", recuerda Beatriz con una sonrisa. 

Ella y su marido permanecen en todo momento al lado de la niña, algo que no sería posible sin el apoyo que brindan la asociación y el equipo médico a estas familias. "Yo siempre lo diré. Las primeras personas que vi cuando entré, aparte de los doctores, fueron la gente de Aspanoa. Para mí es nuestro ángel de la guarda, que nos ha estado guiando todo este tiempo en Zaragoza", confiesa Beatriz.

Este matrimonio de Calahorra es una de las familias que se benefician del piso de acogida que tiene la asociación a escasos metros del hospital. También gracias a ella pueden estar al lado de su hija para las comidas. "Por convenio se les da un vale para desayunos, comidas, meriendas y cenas, que más allá del ahorro les evita el tener que irse fuera y dejar a la niña sola en el hospital", explican desde Aspanoa. 

En casa, como en muchas otras situaciones, la ayuda de los abuelos es "fundamental", y más ahora en verano que llegan las vacaciones. "Tenemos otro niño y cuando estamos ingresados aquí, las abuelas nos ayudan a cuidar del otro peque. En el hospital intentan también que estés ingresado lo menos posible y si pueden te mandan a casa, pero aquí siempre tenemos la ayuda del voluntariado, que está con ellos y les hace la estancia un poco más feliz, que para nosotros es importante", afirma Beatriz.

Decenas de voluntarios de asociaciones como Aspanoa, Cruz Roja y Clowntagiosos no interrumpen su actividad durante el periodo estival para seguir sacando sonrisas a los niños hospitalizados.

Para María Pilar Lebrón, la mamá de Ángela, otra de las niñas que en la tarde de este martes coloreaba y jugaba al lado de Nora, la asociación es como un soplo de aire fresco para las niñas y sus familias. Ellas son de La Muela, llevan un año en tratamiento con la pequeña, pero aseguran que el tiempo pasa muy rápido para la niña en el hospital. "Aquí está entretenida y ve a amiguitos, porque muchos de ellos terminan haciendo amistad y se acaban acostumbrado al hospital", asegura esta mamá, que este martes ha venido sola al hospital. Otras veces, cuenta que se trae también a sus tres hijos, en función de lo que toque. "Cuando solamente es analítica, como hay vacaciones en el cole, me traigo al resto; y cuando nos toca sedación para ponerle la intratecal, si me tengo que meter a solas con ella, los voy dejando en casa de mi madre. Así nos vamos apañando", añade esta mamá.  

Para María cambiaron mucho las cosas cuando le diagnosticaron a su hija la enfermedad. En su caso, llegaron al Infantil por una cojera que no terminaba de corregirse. "Estuvo mucho tiempo hasta que nos derivaron al Infantil, y en una analítica le diagnosticaron leucemia", recuerda. Ahora Ángela lleva ya un año en tratamiento y lo que le queda de quimioterapia se la darán ya en casa. "Estamos muy agradecidos con todo lo que nos proporcionan desde el equipo médico a las auxiliares y toda la gente de Aspanoa. La verdad es que da gusto... Tienen muchísimos especialistas y voluntarios que te ayudan de muchas maneras", reitera esta mamá de La Muela. 

Para Ángela y Nora, venir al hospital se ha vuelto como ir al colegio. Gracias a la edad que tienen, no entienden de enfermedad, y en parte -aseguran las familias- es también por toda la ayuda que reciben de Aspanoa. "El voluntariado lo hace todo más feliz y eso nos ayuda bastante". Esta noche, cuando lleguen al piso de acogida, tendrán un motivo más para sonreír porque en un impetuoso abrazo Nora ha llenado a su padre de purpurina, y no prevé irse del hospital sin llevarse a casa su dibujo.

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