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Aragón

Tercer Milenio

solidaridad

Aspanoa, bastones para la vida

La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón trabaja desde hace 30 años para mejorar la calidad de vida de los pequeños, apoyar a sus padres e impulsar la investigación.

Sofía y Pablo tocan el piano, en su sesión de musicoterapia en la sede de Aspanoa en Zaragoza.
Sofía y Pablo tocan el piano, en su sesión de musicoterapia en la sede de Aspanoa en Zaragoza.
Oliver Duch | Raquel Labodía

Clara es una niña especial. Sus manitas tocan el cristal de un juguete lleno de pequeñas bolas que le atraen cuando su madre lo mueve al son de la guitarra de Mónica Romero, la musicoterapeuta que trabaja con niños con cáncer en la sede que Aspanoa tiene en Zaragoza. "La música estimula su estado emocional", dice Miguel Casaus, presidente desde hace 14 años de una asociación que nació hace 30 y que ha logrado desenmascarar con su denuncia la millonaria estafa de unos desaprensivos que presuntamente se hicieron con unos 5 millones de euros en donaciones con la excusa del cáncer infantil.

"Nadie sabe el daño tan tremendo que nos han hecho a las familias de niños enfermos", explica Mar, madre de Pablo, un pequeño con leucemia, indignada también porque hay quien se le ha acercado confundiendo términos y atribuyendo a la asociación la estafa. "Nos han hecho un daño indescriptible –dice–. Tuve un nudo en el estómago cuando lo leí y no concibo que puede haber gente tan mala. Aspanoa nos ha dado todo. Nos ha ayudado en el peor momento que puede tener un padre". Porque cuando minutos después de recibir un mazazo emocional, de saber que tu hijo tiene un cáncer y te falta hasta el aire para respirar, en el mismo hospital un psicólogo y una trabajadora social de la asociación te acogen y te dicen que todo es posible, que a partir de ese momento se encargan de cuestiones tan banales como darte de comer para que no dejes ni un minuto a tu pequeño, organizarte una paga para que dejes de trabajar y estés ahí donde solo quieres, necesitas, estar; darte alojamiento si vives fuera de Zaragoza, ayudar a tu hijo con fisioterapia, musicoterapia, neuropsicología...; darte consuelo y hacer que la vida del pequeño sea lo más normal posible y junto a los que más quiere; incluso apoyar la investigación para combatir lo que es mucho más que una plaga.

Aspanoa nació hace casi treinta años de la mano de Javier Pisón, jefe de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, que animó a diez padres con hijos enfermos de cáncer a organizarse, como ya lo hacían en Valencia. La supervivencia entonces era del 40%, indica Miguel Casaus, presidente desde hace 14 años, que sabe bien que un cáncer lo desbarata todo "y en un niño aun más, te hunde. Mi hijo murió en 1979 y de los que estaban con él en el hospital nadie vive. Hoy la curación está en torno al 76-77%, aunque cada año aún mueren 10-12 niños y cada año, también, hay entre 35-40 casos nuevos. En algunos países europeos la curación está ya en el 82% y hay que acudir a la investigación para que las cifras de curación aumenten". Por ello, entre las líneas de trabajo de la asociación hay una centrada en la investigación, con una inversión comprometida de 260.000 euros para las dos primeras que se hacen en Aragón contra el cáncer infantil. Se desarrollan en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón): 200.000 euros para, junto al Gobierno de Aragón, buscar tratamientos más efectivos contra las leucemias y el neuroblastoma (el 40% de los cánceres infantiles más frecuentes) mediante las nuevas inmunoterapias a través de un proyecto coordinado por el científico Julián Pardo; y 60.000 para el equipo de Alberto Jiménez Schuhmacher, del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, que trabaja en nuevas formas de diagnosticar el glioma difuso en tronco (DIPG), un raro tumor cerebral infantil de mal pronóstico y que es casi imposible de biopsiar. Además, se acaba de lanzar una nueva convocatoria con una dotación de 60.000 €.

Hoja de ruta

Julián Pardo destaca la transparencia de Aspanoa, "porque hemos podido hacer una hoja de ruta, planificar un trabajo a cinco años y me siento afortunado de que se fijara en nuestra investigación, que lleva desde 1999. Son, además, líneas de trabajo transversales porque investigamos el sistema inmunológico y por el camino se generan bienes que van al proyecto. Gracias a los fondos de Aspanoa hemos movilizado hasta 600.000 €, porque también tenemos una subvención de la Fundación Inocente, del Ministerio, del Gobierno de Aragón… y generamos trabajo y recursos además de investigar. Somos 15 personas, de las que 6-7 estamos en el cáncer infantil cuando hace tres años estábamos tres y media".

Fue Miguel Casaus quien se acercó a Pardo. Miguel lleva al frente de Aspanoa casi la mitad da la vida de la asociación y reconoce que están viviendo "momentos raros por todo lo sucedido. A  pesar de que se nos conoce bien, que se sabe el trabajo que hacemos, aún hay quien nos confunde con los presuntos estafadores. Nosotros intuíamos que estaban haciendo las cosas mal, que no eran transparentes como las asociaciones estamos obligadas a serlo y avisamos a las fiscalía". E insiste en repetir que "un cáncer lo desbarata todo y en un niño aun más, te hunde. Porque crea problemas de trabajo en los padres y por lo tanto económicos, y sobre todo emocionales; y al niño hay que hacerle que la vida siga. Logramos que el Ministerio de Educación pusiera una escuela en el Hospital Infantil, y luego en casa cuando el tratamiento se sigue ahí. Ahora lo lleva todo la DGA. Lo que hicimos fue organizar y dar solución a los problemas que se generan, como que se pague una baja a los padres que deben dejar de trabajar para cuidar a su hijo. Además, hemos incorporado todo lo que vemos que necesitan en los largos tratamientos y tratar las secuelas, porque hay niños que se quedan ciegos y se les desvía a la ONCE, o quedan con problemas físicos o cognitivos".

La asociación tiene dos líneas de trabajo, la investigación y la asistencial y de esta surgen otras dos: diagnóstico y tratamiento, y el postratramiento, revisión… "La gran familia de Aspanoa es toda esa gente que sigue con nosotros, que se asocia y crea unidad". Además, han subvencionado un estudio en el Infantil para hacer un ‘pasaporte del superviviente’, en el que queda reflejado todo su historial para que puedan analizarse posibles efectos secundarios y el médico de cabecera sepa el por qué. También se trabaja en red con la Federación Española de Padres de Niños Oncológicos que da cobertura cuando el tratamiento es en otra ciudad. "Somos una veintena de asociaciones que trabajamos en torno a los hospitales, porque el 90% de niños con cáncer son tratados de forma completa por nuestra federación". Aspanoa cuenta además con una casa en Almudévar donde se hacen campamentos para los niños y sus familias.

Fantasmas por la casa

Mar, Rebeca, Susane y Miguel saben bien qué es todo esto. Susane y Mar se conocieron en el hospital y se entienden con una simple mirada. Sus hijos tienen leucemia. "A Sofía se la diagnosticaron poco antes de cumplir los 2 años. Tiene 3 y en septiembre llevaremos 2 de tratamiento", explica Susane, mientras dice que los niños "lo llevan mejor que nosotros, ellos lo aceptan muy bien porque tampoco conocen otra vida. No ha podido ir aun al colegio y espero que lo haga el próximo curso". A Pablo, de 4 años, el hijo de Mar, le diagnosticaron el cáncer con 16 meses. "Tengo una hija de 6 años y no sabíamos cómo decírselo, porque lo veía bien, porque llegaba del hospital y después de su siesta jugaba con normalidad. Pero nos veía a mi marido y a mi como dos fantasmas por la casa. Cuando a mi hijo se le cayó el pelo no tuve fuerzas y fue mi hermano, al que adora, quien se lo quitó".

Resulta complicado mantener el tipo mientras escuchas el relato de cómo han tenido que aprender a sobrellevar una enfermedad que durante años ha sido asociada a la muerte, y hacerlo con lo que más se quiere en la vida. "Yo me desmayé cuando me dieron el diagnóstico –dice Mar–. Al principio no piensas, no lo haces hasta meses después, porque te metes en un bucle de tratamientos, idas y venidas al hospital... Caía a la cama fulminada, agotada por toda la tensión del día, y conforme pasa el tiempo se va acumulando todo hasta que hace un año estallé y me desmoroné. Al principio iba sola con el niño al hospital, pero ahora mi marido me acompaña y me lleva mi suegro. Mi cuerpo ya no pudo más y psicológicamente estoy peor, porque cuando te puedes permitir el pequeño lujo de sacar algo de lo que llevas dentro, sale el Amazonas. He ido a terapia, voy a yoga, hasta hace un año no lloré, y siento que tengo una zarpa que me sujeta y que me dice “dónde vas”, porque tengo miedo a ser feliz. Con mi hijo he disfrutado mucho, porque no lo hice con mi hija mayor que me la crió mi madre porque estaba siempre trabajando. Me ha cambiado la percepción de todo, de mis hijos, mi familia, y a veces en el colegio me siento una marciana cuando escucho las conversaciones sobre cosas como los exámenes".

"Llorar no cura"

Susane recuerda que cuando les dieron el diagnóstico lo negó, "me decía que se habían equivocado; lloras, lloras todo lo que tienes que llorar. Vino la psicóloga y le dije que no iba a hablar con ella que iba a llorar. Luego te das cuenta de que llorando nunca se va a curar, que hay que seguir adelante y sonreír, porque los niños se merecen que estemos con una sonrisa y que normalicemos una situación". "Yo estoy sola con mi hija, soy huérfana y por parte de mi marido sólo está mi suegro, también con cáncer, y llegó un momento en el que exploté y acudí al psicólogo de Aspanoa, a Toño. Es muy complicado no volverse loco, porque cuando no puedo más tengo que seguir. Cuando alguien coge cáncer lo hace toda la familia, así es como vivimos; tenemos miedo, no sabemos cuándo se acaba y vives bajo la espada de Damocles. Porque son 10 años hasta que saber si tu hijo está curado". Susane, además, no recibe ninguna ayuda económica porque cuando su hija comenzó con el cáncer ella estaba en el paro, "y no me parece bien", dice. Rebeca y Mar, sí, Mar trabajaba en un notaría y Rebeca es maestra.

La hija de Rebeca, Clara tiene 7 meses y nació con leucemia asociada a la enfermedad rara que padece, el Síndrome de Noonan, que afecta a entre 1/1.000 y 1/2.500 nacimientos vivos. Y dentro de esa enfermedad también es raro el trastorno hematológico que padece. "Hasta que se la diagnosticaron tardaron mes y medio y fue un rosario de distintas posibles enfermedades. No sabían qué tenía", dice su madre quien explica que su leucemia se corrige sola, pero siempre está la amenaza de que vuelva, y, mirando a Clara, habla de que "no hay que hacer de esto un calvario, porque en mi caso es para toda la vida, hay que vivirlo de la mejor manera posible. Lo primero que pensé cuando me lo dijeron era que se iba a morir y no quería que lo hiciera en el hospital y llegué a pensar en cómo sería su funeral. Tengo que agradecer la gran ayuda que tengo de mi familia". Clara ha avanzado mucho gracias a la musicoterapia que hace en la sede de Aspanoa, a la que también van Pablo y Sofía, porque, explica la musicoterapeuta Mónica Romero, "no sabíamos si veía o no, si oía bien o no y hemos ido viendo cómo va desarrollándose. Ahora responde al estímulo sonoro, su sonrisa es más espontánea, las gafitas le ayudan. Es muy alegre. Hacemos unos ejercicios que los grabamos para que los hagan en casa. También recuerdo a Pablo, que no se comunicaba cuando llegó".

Un tesoro

Y hablan del hospital, porque "cuando entras por primera vez a la planta –explica Mar– y ves a los niños sin su pelo, hinchaditos, te dices ¡Virgen del Pilar! Pero es una gente la que está allí maravillosa, todo un tesoro y todos somos muy piña y nos reímos mucho. Me acuerdo de mi niño con el gotero corriendo detrás de otro con un triciclo. Luego, ésta gente de Aspanoa...". Porque la primera personas que entró cuando llegó a la habitación fue el psicólogo de la asociación, "es la primera tabla de salvación que tienes cuando llegas y estás en shock, son bastones que te pone la vida, ángeles, dice mi marido. Porque aunque la vida sea tan dura ellos nos reconcilian con ella".

Queda Miguel y su pequeña Nora de 2 años, también con leucemia diagnosticada el 4 de febrero y que se desplaza junto a su mujer desde Calahorra, donde está su hijo Raúl de 6 años con su familia. "Lo más duro es cuando te lo dicen y te ves solo, y muy perdido porque en nuestro caso no tenemos aquí a nadie, pero es cuando Aspanoa te tiende la mano para todo, y todo son facilidades también en el hospital; por las tardes vienen los voluntarios y juegan con los niños que es lo que un niño tiene que hacer, jugar". "Cuando tenemos que venir lo hacemos en el piso que tiene la asociación. Mi mujer ha dejado de trabajar y yo tengo la suerte de que soy autónomo y puedo organizarme con mi socio".

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