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“Greta Thunberg y Billie Eilish dan una idea distorsionada del Asperger o el síndrome de Tourette”

Antes trataban de esconderse. Ahora cada vez son más los famosos que confiesan padecer trastornos del espectro del autismo. Los expertos aragoneses creen que es un arma de doble filo porque ayudan a visibilizar sobre estos problemas pero, a la vez, los frivolizan.

Davos (Switzerland), 24/01/2020.- Climate activist Greta Thunberg from Sweden gets ready to demonstrate, on the final day of the 50th annual meeting of the World Economic Forum (WEF) in Davos, Switzerland, 24 January 2020. The meeting brings together entrepreneurs, scientists, corporate and political leaders in Davos under the topic 'Stakeholders for a Cohesive and Sustainable World' from 21 to 24 January 2020. (Suecia, Suiza) EFE/EPA/GIAN EHRENZELLER [[[HA ARCHIVO]]]
La activista por el clima Greta Thunberg y la cantante Billie Eilish.
Gian Ehrenzeller

Greta Thunberg, la joven sueca que lidera las protestas contra el cambio climático, sufre síndrome de Asperger. Billie Eilish, la cantante que se acaba de arrasar en los premios Grammy, tiene síndrome de Tourette. Hasta hace unos pocos años, estos problemas de neurodiversidad procuraban esconderse del foco mediático y los personajes públicos preferían que no se supiera si estaban diagnosticados de lo que muchos -aún hoy- consideran enfermedades. Sin embargo, cada vez más saltan a la palestra casos de famosos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), lo que supone un arma de doble filo: por un lado, sirve para sensibilizar a la sociedad sobre estos problemas pero, por otro, transmiten un conocimiento vago y superficial de lo que realmente supone convivir con alguno de estos trastornos.

“Pueden transmitir la idea de que todos son Newton o Einstein y eso es un problema”, explica Rafael Calvo, presidente de la asociación Asperger Aragón, que cree que casos como el de Greta pueden desinformar más que brindar una explicación detallada y profunda de lo que es el Asperger. “Ella es una chica muy preparada y el síndrome apenas le afecta. Habrá quienes digan: ‘¿Esto es Asperger?, pues entonces no es para tanto’, pero hay casos mucho más acentuados y con una afección más profunda”, comenta Calvo. En Zaragoza forman parte de la asociación 256 familias, pero “también tratamos de atender y brindar ayuda o tratamiento a familias de Huesca y de Teruel, a pesar de nuestros escasos recursos”. La sede del colectivo, en la calle de Arias (Las Delicias), se ha quedado pequeña y Calvo pide a las administraciones una mayor implicación, sobre todo, en lo referido a los apoyos en la escuela y en la posterior integración sociolaboral.

El 18 de febrero se celebra el día internacional del Asperger y los afectados explican que “las listas de famosos que supuestamente padecen Asperger envuelve al síndrome en un halo místico pero tapa una realidad mucho más mundana” y son los problemas cotidianos que sufren estas personas hipersensibles que suelen pasarlo mal a la hora de comunicarse y establecer relaciones sociales.

RAFAEL CALVO ( PRESIDENTE DE LA ASOCIACION ASPERGER ) / 28/11/2018 / FOTO : OLIVER DUCH [[[FOTOGRAFOS]]] [[[HA ARCHIVO]]]
Rafael Calvo es el presidente de la Asociación Asperger Aragón.
Oliver Duch

No hay estadísticas muy precisas, pero según la Confederación de Asperger España afecta a en torno el 1% de la población, si bien hay un diagnóstico muy bajo: de los mayores de 30 años el 90% están sin diagnosticar. Calvo insiste en que “la falta de información o una mala explicación” en, por ejemplo, las revistas de papel couché hace un flaco favor a quienes padecen Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y subraya que “dar visibilidad” a estos problemas no pasa por las pasarelas ni los escenarios. Los expertos no se ponen de acuerdo si esta exposición pública resulta conveniente, pues los mensajes de los personajes famosos pueden inducir a pensar erróneamente que todos tienen “capacidades especiales” como genios y eso tampoco ayuda a borrar estigmas.

El joven Ignacio Pantoja, biólogo y máster en Neurociencias, tiene un exitoso blog que está contribuyendo a acabar con algunos de los mitos de estos problemas. Pantoja, que sufre síndrome de Asperger, lucha por que en la sociedad no vuelvan a repetirse discriminaciones como él padeció años atrás, pues en los años 90 apenas se identificaba el Asperger y quienes lo sufrían eran carne de ‘bullying’ en la escuela. Él se define como ‘teactivista’ y en su página web esta semana se pueden leer artículos que, por ejemplo, desmienten que los TEA siempre digan la verdad (“también mentimos”, reivindica) o que abordan asuntos como el autismo y la sexualidad. Tampoco es cierto que los Asperger sean todos buenas personas, “ni que no reconozcamos la ironía, pues eso puede aprenderse”, dice Pantoja, que pone el acento sobre otro concepto con el que están familiarizados quienes sufren estas neurodiversidades: el llamado ‘ghosting’, es decir, el parecer invisibles. La palabra viene del inglés ‘ghost’, fantasma, y se refiere al proceso de invisibilizar a estas personas, cuyos cerebros funcionan de manera diferente a la habitual, a los ‘neurotípicos’, que es como denominan a quienes no padecen estos síndromes.

Ignacio Pantoja, durante una reciente visita al Paraninfo zaragozano.
Ignacio Pantoja, durante una reciente visita al Paraninfo zaragozano.
Guillermo Mestre

Que algunos famosos hagan público su trastorno ayuda a poner encima de la mesa la diversidad en los neurodesarrollos y abre un debate también sobre si estos pueden azuzar alguna capacidad artística latente o si todos se asocian a una inteligencia alta. La cantante Billie Eilish asegura que se le ha criticado por confesar su problema e, incluso, se le ha acusado de sacar partido a un síndrome de Tourette, que ocultó durante tres años. Estas críticas le han llevado a abandonar internet y las redes sociales, plataformas por las que circulan algunos vídeos en los que se recopilan sus gestos de hastío y aburrimiento, uno de los síntomas del trastorno. “Es muy difícil de identificar. No haya una prueba que diga si lo sufres o no. Hay indicios, análisis que sirven para hacer una aproximación, pero los médicos lo tienen complicado para determinar un diagnósticos”, cuentan desde la Asociación de familias aragonesas con pacientes de síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos asociados. “Hasta ahora se consideraban tics o rarezas porque hay infinidad de variantes y es difícil identificar todas. Además, también hay grados, como en la diabetes, que a unos les basta con hacer dieta para tenerla controlada y otros han de inyectar insulina constantemente”, ejemplifican.

En los casos de Greta, Billie Eilish u otros personajes conocidos que -se dicen- sufren estos síndromes (Steven Spielberg o Tim Burton) sorprende la fuerza, la convicción y la facilidad de palabra que muchos de otros de los afectados no tienen. En parte se explica porque en mayo de 2018 la OMS dejó de considerar ‘enfermos’, por ejemplo, a quienes padecen Asperger e incluyó a todos bajo el paraguas del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), “que más que un diagnostico parece un cajón de sastre”, bromean. También es llamativo que Greta (17 años) y Billie (18) sean tan jóvenes y demuestren una enorme capacidad de autocontrol, a pesar de que muchos Asperger se singularicen por no controlar cuándo deben habar o cuándo callarse. “Es que cada caso es un mundo, lo único claro es que tener un diagnóstico supone una liberación”, explica una madre cuyo hijo tiene síndrome de Tourette y que lamenta que “a veces se le trata como un disminuido cuando solo tiene un desarrollo diferente”.

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