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Asperger, las dificultades de vivir "en un país de marcianos"

Más apoyos educativos y más ayudas para la inserción laboral son algunas de las reivindicaciones en el Día Internacional de Asperger.

Víctor, que tiene síndrome de Asperger (segundo por la izquierda), con su hermana y unos amigos.
Víctor, que tiene síndrome de Asperger (segundo por la izquierda), con su hermana y unos amigos.
HA

A J. le gusta mucho el cine, la música y los Lego. Tiene 11 años y un coeficiente de inteligencia medio-alto, aunque a veces se pierde en las explicaciones del colegio. No entiende las bromas ni los dobles sentidos. En el Día Internacional del Síndrome de Asperger (celebrado este lunes), las familias de afectados por este síndrome piden más sensibilidad y apoyos para comprenderles, más ayudas en la escuela y en su integración sociolaboral.

"Aún hay mucho desconocimiento sobre los asperger. Son personas hipersensibles, con dificultades para la comunicación social. Tienen un aspecto físico normal, una inteligencia media, razonan bien y a menudo pasan inadvertidos. A mi hijo lo cambiamos de colegio porque no recibía los apoyos necesarios, no lo comprendían. Son niños que pueden necesitar más tiempo para hacer los deberes o un examen; que a veces desconectan en las explicaciones de los profesores. Tienen mucho interés en determinados temas y poco en otros. Tienen problemas para relacionarse. Falta más formación del profesorado y más apoyo en los centros", afirma María López, madre de J., un niño Asperger de 11 años.

En su caso, decidieron cambiar a su hijo a un centro más pequeño con una atención más personalizada, y el cambio ha sido positivo. "Las personas con Asperger tienen que hacer un esfuerzo enorme para aprender a vivir en la sociedad. No van a cambiar, no pueden cambiar. Para ellos es como vivir en un país de marcianos", señala María. Su hijo está en 5º de Primaria y la familia vive "con muchas dudas" el paso a Secundaria. En Aragón hay 32 centros sostenidos con fondos públicos con aulas TEA (especializadas para niños con trastornos del espectro autista).

El síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo por el cual el cerebro de la persona con Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación a las demandas del día a día. No hay estadísticas claras del número de afectados. Según la Confederación Asperger España, puede afectar a entre 3 y 5 personas de cada 1.000, con mayor incidencia en niños que niñas.

"Jornadas como el Día Mundial de Asperger contribuyen a visibilizar y sensibilizar sobre el síndrome, pero faltan más ayudas para conseguir la integración de estas personas en la etapa escolar y después en el mercado laboral. Cada persona es un mundo. Hay chicos que estudian en colegios convencionales, otros en centros con aulas TEA, algunos van a la universidad. Pero después la inserción laboral es muy complicada, porque son personas con problemas de comunicación y de adaptación social. Por capacidad y conocimientos, pueden trabajar en casi cualquier ámbito, pero les cuesta mucho adaptarse. No entienden el mundo que les rodea", subraya Rafael Calvo, presidente de la asociación Asperger Aragón.

La asociación agrupa a 260 familias aragonesas y presta numerosos servicios: diagnóstico, orientación educativa y laboral, actividades de ocio, talleres de habilidades sociales, terapias o encuentros de familias. También colaboran con la Administración para formar a profesores u otros profesionales donde les demandan.

De la adolescencia a la madurez

"Es un síndrome fantasma, no lo ves hasta que los chicos van madurando. Víctor tenía mucha curiosidad desde pequeño y a los 2 años ya sabía las letras del abecedario. Pero veíamos que algunas cosas le costaban más y era más miedoso que otros niños de su edad. En el colegio nos dijeron que le hiciéramos unas pruebas y tras descartar varias cosas nos dijeron que podría ser asperger. Hasta entonces no había oído hablar de este síndrome", cuenta Ana Chueca, madre de un joven asperger de 18 años.

Su hijo fue al colegio Josefa Amar y Borbón de Zaragoza y luego estudió hasta 3º de la ESO en el centro San Valero. Después hizo un curso de jardinería de dos años en la Fundación Rey Ardid. Le ofrecieron empleo de jardinero, pero él quiere seguir formándose. "Ahora está en una situación de 'stand by', esperando a ver si le responden para hacer nuevos cursos o para trabajar. Es una situación de incertidumbre para él y para nosotros. Pero estamos tranquilos porque ha avanzado mucho, es feliz", apunta Ana.

A Víctor le gustan 'El Quijote', 'Oregón TV', los animales, la montaña, estar con su familia y con su grupo de amigos que ha conocido en la asociación Asperger Aragón. "Los asperger son personas diferentes, pero pueden llevar una vida normal", subraya Ana.

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