Rafael Calvo: "Apartar a los Asperger de la sociedad es un error de bulto"

Al Asperger se le conoce como el síndrome del planeta equivocado. ¿Qué le hace especial?

Le cuesta socializar, comunicarse, interactuar con sus pares y con la gente mayor. No controlan cuándo deben callarse o cuándo hablar. Aunque cada uno es un mundo: puede ser muy bueno en historia, biología o en dibujo, pero le cuesta explicarlo, comunicarse. Este es el principal problema, para ellos y para nosotros; es complicado intentar ayudarles, no sabes si te quedas corto o si te pasas. Normalmente las personas con Asperger suelen estar en los rangos normales de inteligencia.

Hay que insistir: el síndrome de Asperger no es una enfermedad.

Es un trastorno que presenta problemas en áreas de socialización, de comunicación y de flexibilidad en la imaginación. Al Asperger le cuesta entender los dobles sentidos o un chiste, ofrece resistencia a aceptar cambios y tiene rigidez en el pensamiento. No es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo; es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal. Supone una neurodiversidad.

Usted entra a presidir la asociación por su situación familiar: tiene un hijo con síndrome de Asperger.

Decidimos trasladarnos hace cuatro años de Teruel a Zaragoza porque el horizonte educativo para nuestro hijo no era el mejor por falta de centros con atención adecuada. Mantuvimos rápidamente contacto en la asociación y después, como la gente que llevaba las riendas quería descansar, me propusieron cogerlas yo. Pero las llevo relativamente: todo el mundo me ayuda. Yo tengo mi trabajo y hago lo que puedo.

¿Qué rasgos en el carácter del niño deberían levantar las sospechas del padre?

Yo hablo de mi propia experiencia. Nosotros descubrimos que le pasaba algo a nuestro hijo porque parecía que no escuchaba bien. Fuimos al neurólogo y no veía ningún problema. Pero alguien nos alertó de que había algo más. Pedimos asesoramiento con profesionales y nos fuimos a Madrid. Ahí lo evaluaron y empezamos a ayudarle.

"Queremos que (los Asperger) contribuyan a la sociedad, que no necesiten de recursos"

En internet proliferan las listas de famosos que supuestamente padecen Asperger. Esto, unido a algunas series de televisión, envuelve al síndrome en una cierta mística que, sin embargo, desmiente la realidad cotidiana.

Es una manera de tapar la realidad, de esconderla. Da a entender que esos chicos, si quieren, pueden llegar a cualquier parte, y no, no es la realidad. O pueden, pero tienes que estar con ellos para toda la vida. Nosotros aspiramos a que estos chicos sean una carga menor para la sociedad; y, para ello, la sociedad debe invertir en ellos. Apartarlos es un error. Un error de bulto. No podemos repartir pensiones sin más, porque ni ellos ni nosotros lo queremos. Queremos que contribuyan a la sociedad, que no necesiten de recursos.

¿Hay estigma a admitir la existencia del síndrome?

Yo creo que es una fase de rechazo por la que atraviesan los padres, de pensar ‘mi hijo no tiene nada de eso’, acompañado de un miedo a la exclusión. Pero se pasa. Cuando yo me encuentro con algún padre en esa situación, siempre recomiendo que al hijo lo evalúe un profesional, y que lo haga cuanto antes. Para las personas con este síndrome y sus familias, tener un diagnostico supone una liberación, pero la sociedad lo convierte en una losa. Es terrible ver cómo la sociedad te etiqueta y te excluye de poder hacer una vida normal.

El síndrome es relativamente reciente: se descubrió a principios de los ochenta. ¿Están aumentando los diagnósticos en adultos?

Hemos notado un incremento importante en los últimos años. Hay muchos casos ocultos, mucha gente que llega a una edad madura y descubre que tiene Asperger. Conozco a un abogado que lo descubrió una vez terminada la carrera. No hay fórmulas mágicas: hay un personaje que quiso venir a Zaragoza con la tesis de que el autismo se cura pastillas de lejía. Una barbaridad.

Josep Pamiés, quien al final no pudo dar la charla en Peñaflor. ¿Cómo observan ustedes este tipo de pseudociencias?

Yo no soy psicólogo, pero algo sé. El síndrome de Asperger es un trastorno de desarrollo y lo tratan profesionales con un método científico y contrastado. Ese tipo de milagros son muy peligrosos; la Administración debe estar vigilante. También ante la proliferación de psicoanalistas que de buenas a primeras dicen que no hay que preocuparse, que esto se pasa. Porque le cuentan a los padres lo que estos quieren oír. A nuestros profesionales les procuramos la mejor formación, dentro de nuestras posibilidades.

"Consideramos necesarios más apoyos en los centros educativos"

¿Cuánta gente trabaja en la asociación?

Intentamos cubrir las necesidades en Aragón con sedes en las tres provincias; la última fue la de Teruel, este año. En Zaragoza tenemos dos psicólogos a tiempo completo, otros dos a tiempo parcial, una trabajadora social y otra educativa y con funciones administrativas. Independientemente de que, de forma puntual, sea necesario para determinadas actividades contratar más psicólogos.

¿Hace lo suficiente la Administración?

Falta mucho por hacer, aunque sí es cierto que te encuentras con grandes profesionales muy involucrados. La propia Administración quiere dar un vuelco en estos momentos a los niños con necesidades especiales, pero para eso hace falta otra ley educativa: la Lomce no funciona. Existen unidades específicas en centros de educación para atención a alumnos TEA. Y se van incorporando nuevos centros, aunque en algunos casos no han tenido el éxito que hubiésemos deseado, sobre todo en enseñanza secundaria. Consideramos necesarios más apoyos en los centros educativos.

¿Qué tal es la inserción laboral?

Muy complicada. Llega en una segunda fase en la que la asociación intenta ahora intervenir, pero lamentablemente no tenemos la suficiente capacidad ni económica ni empresarial para llevar a cabo determinados proyectos.

¿Vale un Asperger para cualquier trabajo? 

Sí, puede servir. Depende. En este momento tenemos un Asperger que hizo Biblioteconomía y está en la biblioteca de las Cortes de Aragón. Yo no me lo hubiera podido imaginar en un principio, pero es un hecho. ¿Una cadena de montaje? Sí, porque lo he visto. ¿En el campo haciendo una labor de jardinería o con viveros? También. Es cierto que ellos necesitan unas reglas que comprendan; son muy respetuoso con las normas, nunca las rompen. De todos modos, lo más importante para que lleguen con garantías a la etapa laboral es que la fase educativa haya sido inclusiva; esa es la piedra filosofal.

"La Administración debería hacer un esfuerzo. No pedimos nada del otro mundo"

Una de sus quejas es que las ayudas públicas no son suficientes.

Con la Administración hay una estrecha colaboración a nivel profesional: impartimos cursos y damos charlas en colegios, estamos en contacto casi permanente con el jefe del Clínico de Psiquiatría, donde nos derivan casos que no tienen claros… Pero a nivel financiero el trasvase es escaso. Este local -la sede de la asociación- se nos queda pequeño, pero no podemos trasladarnos porque no nos lo podemos permitir. Así de claro. Va a ser complicado que cerremos el año a cero.

Si no estuviese Asperger Aragón, ¿habría alguna otra asociación que se dedicaría en particular a los afectados?

En este momento, no. Hacemos terapias de grupo, campamentos de verano, charlas en los colegios para formar a profesores, atendemos a chicos con problemas en el Clínico… Todas estas actividades desaparecerían. No nos quejamos de la relación profesional con la Administración, pero deberían hacer un esfuerzo. No pedimos nada del otro mundo. Luego lo recogemos todos; no es una cuestión de egoísmo.