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Alejandro Seral, autor de 'Morir dos veces': "La gente huye del alzhéimer como del fuego"
El escritor aragonés participará este domingo, 30 de abril, en una jornada de sensibilización sobre esta enfermedad en el medio rural turolense.
Bordón y Forcall, dos pueblos vecinos de Teruel y Castellón, se hermanaron hace dos años para dar visibilidad al alzhéimer en el medio rural. "Ponemos el foco sobre este hecho porque habla de solidaridad y colaboración más allá de las comunidades autónomas a las que pertenecemos. La 'enfermedad del olvido' no deja que nos olvidemos de que no hay fronteras que nos impidan trabajar unidos por una buena causa, ante una enfermedad que afecta cada día a más personas, y cada vez más jóvenes", advierte Pilar Santamaría, activista e impulsora de esta iniciativa solidaria que puso en marcha tras renunciar su hermana a su trabajo para cuidar de su marido, diagnosticado de alzhéimer a los 59 años.
Tras la marcha solidaria que organizaron el año pasado, este domingo, 30 de abril, celebrarán un acto de sensibilización con el lema 'Una jornada para recordar', que contará con la participación del escritor aragonés Alejandro Seral, autor de 'Morir dos veces'.
Dirigido sobre todo a la figura del cuidador, el libro está pensado para dar pequeñas "cápsulas de resiliencia" a estas personas, de manera que cada una de las historias de tipo mitológico que relata "guarda una enseñanza", describe el escritor, quien conoce de cerca esta enfermedad.
Su padre, natural de la provincia de Huesca, empezó a dar síntomas de alzhéimer a los 41 años. "La cuidadora principal fue mi madre. Ambos eran de un pueblecito deshabitado de la sierra de Guara, Bagüeste, y eso hace que haya un poco de aragonesismo en la novela", detalla Seral, quien creó un pequeño compendio de fábulas mitológicas que se encuadran en escenarios de la provincia de Huesca para lanzar un mensaje esperanzador a familiares de enfermos de alzhéimer. "El río Vero es protagonista de una leyenda, pero también la carrasca de Lecina y otros lugares emblemáticos de la provincia", afirma.
Cuando la activista Pilar Santamaría contactó con él y le ofreció la oportunidad de participar en este acto de sensibilización en la provincia turolense, asegura que no se lo pensó dos veces. "Ella ha colaborado unas cuantas veces con la asociación de enfermos de alzhéimer de Teruel, y yo cuando empecé a presentar la novela, lo hice por Aragón. Me he hecho toda la ruta, todo lo que me han dejado. He estado en Aínsa, en Boltaña, en Caspe, en Andorra, Alcorisa, Calanda, Alcañiz... y a raíz de esta última colaboración con asociaciones de alzhéimer de la provincia de Teruel conseguí el contacto de Pilar, que es una persona muy conocida en el pueblo", señala.
A diferencia de este matrimonio de Bordón, reconoce que su padre se convirtió en una persona "muy anónima" en Barcelona capital cuando enfermó. "El marido de la hermana de Pilar trabajaba en el ayuntamiento del pueblo y es un caso que todo el núcleo rural siente como propio", destaca el escritor, que en su novela hace también un paralelismo entre la España Vaciada (la despoblación de los pueblos) y el alzhéimer. "La enfermedad supone la pérdida del amor individual; y la despoblación, una pérdida del amor colectivo por el territorio", añade.
Por eso, con su testimonio, quiere destacar también la valentía de dos pequeñas poblaciones como Bordón y Forcall, cuyos ayuntamientos colaboran unidos por la causa en una zona despoblada del Maestrazgo, donde los recursos asistenciales quedan alejados de la zona y se hace "imprescindible" la unión y el activismo vecinal. "La ayuda generosa entre vecinos y la jornada dando apoyo y visibilidad a las personas que conviven con la enfermedad hace más llevadera la carga", confiesa Pilar.
Un acto de sensibilización para ayudar al cuidador
Con esta jornada, que se celebrará el 30 de abril en Forcall, Còdols por el azhéimer quiere sensibilizar acerca de una enfermedad cuyos diagnósticos van en aumento. "En 2030 o 2035 habrá un millón y medio de casos. España es un país envejecido y que sigue envejeciendo, de manera que cuando las personas del 'babyboom' entren en la edad a la que se desarrollan este tipo de enfermedades va a ser un 'boom' absoluto". Sumando párkinson y otras enfermedades degenerativas, te das cuenta de que no es una minoría, sino una cantidad realmente abrumadora", advierte Seral, quien quiere también con su testimonio vencer el estigma.
"La gente huye del alzhéimer como del fuego. Sobre todo las personas que no están directamente implicadas. Hay una especie de defensa natural que es huir de ello, y la difusión es importante tanto o más en aquellos que no tienen ningún tipo de conocimiento o caso cercano", subraya el escritor, quien ha visto en su recorrido por el medio rural la "asombrosa" reacción de algunas personas. "Parece como si se pudiesen contagiar por tener información, por tocarlo… A veces, que he puesto una mesa informativa de la enfermedad, huyen volando", confiesa.
Seral pone también el foco en la falta de un plan nacional que dote de recursos y apoyo a estas familias en su "larga y complicada" lucha contra la enfermedad. En el caso de su familia, tuvieron la "fortuna" -asegura- de tener un núcleo familiar joven que pudiera ocuparse de su padre cuando este enfermó. "Nos apañamos todo lo bien que pudimos. Es mucho más triste o más duro cuando tienes un matrimonio octogenario, por ejemplo, y uno de ellos enferma y se convierte el otro en cuidador principal. En estos casos, el que termina en peores condiciones o acortando su vida es sobre todo la persona cuidadora. Por eso es tan importante el tema de las asociaciones, de los centros de día que evitan que el cuidador se queme", reivindica.
A su juicio, este planteamiento de cuidar del cuidador es un debate que hace diez años no existía y "afortunadamente se ha avanzado para que haya más ayudas y cierta concienciación", pero siguen echando en falta más apoyo por parte de la administración. "A nivel político, el plan nacional de alzhéimer ha nacido sin presupuesto y va a morir sin él. Y aunque a nivel local haya ayudas, la persona que está en esto sabe que eso cada cuatro años puede cambiar. No hay una estabilidad que haga sentir ese respaldo, y no me parece normal en un país con 900.000 enfermos de alzhéimer", critica adeste escritor aragonés.
Pese a todo, con su libro y su testimonio quiere brindar un mensaje de esperanza a todas las familias que atraviesan una situación de este tipo. "El mensaje siempre es de esperanza en el futuro, de concienciación y de colaboración con las asociaciones que trabajan con el alzhéimer y las personas que lo sufren. Muchas veces me han dicho: no hace falta que vengan y se hagan socios, queremos darle la información. Hay muchos consejos que darles tanto a nivel psicológico o del día día para evitar discusiones, y que se sigan exponiendo a ese desgaste psicológico que supone la enfermedad", sostiene Seral, quien revela algunas 'cápsulas de resiliencia' que recoge en su obra.
"Los enfermos de alzhéimer avanzan a escalones. Están un tiempo fuertes y de repente un día, de la noche a la mañana, descienden un escalón y se presentan nuevas dificultades. El entorno será capaz de superar cada fase con el recuerdo de esas cápsulas. Igual que en la fábula del río este fue capaz de limar las piedras, dice que se puede encontrar la felicidad en lo cotidiano, no tiene por qué ser algo grande. Cuando parece que todo lo importante a tu alrededor en la vida está sumido en la oscuridad, puedes encontrar ese apoyo y esa alegría en las cosas más pequeñas. Hay ejemplos en el libro de cosas que nos hacen felicies y de las que no somos conscientes, y quizás debamos hacer una valoración correcta", concluye.
