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"Las personas con alzhéimer están resistiendo mal el confinamiento y eso repercute en los cuidadores y las familias"

El cierre de los centros de día por la pandemia ha supuesto un enorme retroceso en la calidad de vida y bienestar del enfermo, según apunta la presidenta de la Federación Aragonesa de Familiares de Enfermos de Alzheimer.

La enfermedad de alzhéimer va vinculada a la edad. En Aragón hay unos 35.000 enfermos.
La enfermedad de alzhéimer va vinculada a la edad. En Aragón hay unos 35.000 enfermos.
Heraldo

Si para muchos de nosotros las semanas que llevamos recluidos en nuestras casas por el coronavirus ya pesan, la situación se agrava para las personas con alzhéimer y sus cuidadores porque, como dice Rosa Mª Cantabrana,  presidenta de la Federación Aragonesa de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Faral-Alzheimer Aragón), hablar de esta enfermedad es hacerlo del binomio paciente-persona cuidadora. "Los dos sufren la enfermedad de forma diferente, pero intensa", indica. A ello hay que sumar el cierre de los centros de día que suponían una atención especializada para el enfermo en aras a mejorar su calidad de vida y un 'respiro' para las familias.

El alzhéimer es el responsable del 70% de los casos de demencias en nuestro país, que cuenta con 1.200.000 enfermos en sus diferentes fases (leve, moderada y avanzada). En Aragón hay unos 35.000, según datos de la Federación. "Hay una prevalencia superior a partir de los 75 años porque es una enfermedad vinculada básicamente a la edad. Y el 40% de las personas cuidadoras tienen más de 60 años", explica la también presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias.

Más estrés y problemas de conducta

Cantabrana reconoce que están preocupados ante el aumento del estrés de enfermos y cuidadores durante estos días de reclusión. También habla de problemas de conducta y de deterioro cognitivo "acelerado" en los pacientes. "Esta enfermedad va vinculada en numerosos casos a problemas de agresividad. El paciente se pone nervioso, controlarlo requiere mucho manejo, conocimiento y grandes dosis de pericia. También a veces tiene episodios de deambulación que genera una situación de estrés importante a sí mismos y a los demás. Estar con una persona con alzhéimer es complicado. Están resistiendo mal esta situación de confinamiento y eso repercute necesariamente en las personas cuidadoras y en las familias. Estas van a salir muy tocadas de esta situación. Además, la obligatoriedad del confinamiento y distanciamiento social hace que no se puedan apoyar entre ellas, lo que agrava mucho la situación de la personas cuidadoras", afirma.

"Estar con una persona con alzhéimer es complicado. Las familias van a salir muy tocadas de esta situación"

Asimismo, resalta que va a ser "difícil" recuperar a muchos enfermos una vez se pueda volver a la 'normalidad'. "Para nuestros pacientes, cerrar los centros de día en general ha supuesto un enorme retroceso en su bienestar. Las terapias que reciben les ayuda a mantener ciertas capacidades y tener mejor calidad de vida. Y las familias lo notan más porque ambas partes tenían sus vidas organizadas", dice.

Faral-Alzheimer Aragón ha cerrado sus centros de día (nueve específicos para enfermos de alzhéimer "sin ánimo de lucro"), al igual que todos los que existen en la región (que incluyen otras demencias), pero no el resto de servicios. Además, las nueve asociaciones que engloba siguen en contacto con las familias y hacen un seguimiento de los pacientes. "Continúan abiertas manteniendo esa labor de información y formación. En Zaragoza también mantenemos el servicio de ayuda a domicilio y la residencia está abierta", señala Rosa Mª Cantabrana.

Una residencia para 26 personas y un centro de día

Se refiere la presidenta de la Federación al Centro Cai Afedaz, en la avenida de la Almozara de la capital aragonesa, que cuenta con una residencia para 26 personas -que funciona con total normalidad estos días- y un centro de día que se cerró el 16 de marzo tras el decreto del estado de alarma. "Uno de los recursos de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza es la gestión de ambos", destaca Pedro Salazar, director gerente de dicha Asociación.

Antes de la crisis sanitaria por el centro de día (con capacidad para 54 personas) pasaban cada día unos 40 enfermos de alzhéimer, de lunes a viernes de 10.00 a 19.00 y también estaba abierto los fines de semana, entre 4 y 9 horas. "Hacían unas rutinas de estimulación cognitiva, de fisioterapia y autonomía personal. Se quedaban a comer y realizaban una serie de actividades que, de momento, no las van a poder realizar en sus casas seguramente. Eso implica un mayor estado de ansiedad en la persona con alzhéimer. Y de cara al cuidador imagínate la carga que puede suponer; necesitan una dedicación total. La presión que puedan tener tanto cuidador como enfermo es impresionante", subraya.

"Donde mejor atendidos están es en estos centros de día. Se trabaja con ellos y se impide que la enfermedad vaya hacia adelante"

Asimismo, los talleres de estimulación cognitiva para personas en fases leves de la enfermedad atendían a unas 60 personas a lo largo del día. La asistencia iba de un mínimo de tres días a un máximo de cinco. Para Pedro Salazar también va a ser complicado recuperar a muchos pacientes el día después porque, como dice, tampoco se vislumbra una apertura a corto plazo. "La situación para el cuidador y el paciente es muy complicada. Donde mejor atendidos están es en estos centros. Se trabaja con ellos y se impide que la enfermedad vaya hacia adelante", subraya.

Gerocultoras que trabajan en el Centro Cai Afedaz con una pancarta animando a la gente a quedarse en casa.
Gerocultoras que trabajan en el Centro Cai Afedaz con una pancarta animando a la gente a quedarse en casa.
Afedaz

Desde Faral-Alzheimer Aragón se trabaja ya de cara a la desescalada, que prevén va a ser compleja. "Creemos que se va a producir de una forma muy paulatina en la que nosotros tengamos que dar un servicio presencial y otro no presencial con seguimiento. Nos iremos adaptando como red de asociaciones y cumpliendo las indicaciones que nos lleguen de la DGA", comenta Rosa Mª Cantabrana. Mientras eso llegue, recomienda que llamen a las asociaciones de familiares más próximas. "Les van a ayudar y les darán pautas adaptadas a las necesidades de cada uno".

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