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Enfermos de Alzheimer en Aragón: "Los pacientes que tuvieron un bajón en pandemia son difíciles de recuperar"
Se calcula que unas 40.000 personas sufren esta enfermedad en Aragón. Presidentes de asociaciones aragonesas de familiares de enfermos y psicólogos hablan del retroceso que para ellos y sus cuidadores ha supuesto la covid.
"Lo que pasó durante la pandemia ha dejado una señal en nuestros pacientes". Es la advertencia que hace la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (Afedaz), Rosa María Cantabrana, ante las consecuencias negativas que la irrupción de la covid tuvo en este colectivo.
Si para un ciudadano sin ningún trastorno neurológico fueron difíciles de gestionar los duros meses de confinamiento, las restricciones de movilidad y las limitaciones para socializar de cara a frenar los contagios, para una persona con alzhéimer todavía más. Y también para sus cuidadores (muchas de ellos de avanzada edad), la otra cara de esta dura enfermedad. "En estas últimas era sobre todo lo anímico, la tristeza...", detalla.
La zaragozana María Pilar Rodríguez recuerda que su marido -de 78 años y con un deterioro cognitivo "tirando a grave" desde hace ocho- casi no conocía a sus amigos cuando se reencontró con ellos una vez se iban flexibilizando las medidas. "Perdimos la socialización; en casa estábamos bastante aislados", cuenta. Desde hace tres meses, su esposo acude al centro de día de Afedaz donde puede relacionarse con otros usuarios. "Lo que más me importa es que viene contento, que es lo principal. Ahí los psicoestimulan y ellos salen alegres de hacer algo bien. Este tipo de centros y ayudas también hacen mucho por el cuidador. Para mí, ha sido mi tabla de salvación", indica esta mujer, que resalta que ha tenido "bastante suerte" por que la enfermedad de su marido evoluciona de forma "lenta". "Y voy viendo que están incorporándose compañeros (con alzhéimer) suyos bastante más jóvenes -continúa-Eso es significativo y preocupante".
María Pilar Cervera, la psicóloga de Afedaz, reconoce que ha costado que estos pacientes volvieran de nuevo al centro de día y a los otros de psicoestimulación con los que cuentan en Zaragoza por el tema de los contagios. "A pesar de que nosotros aún llevamos mascarilla y se siguen aplicando las medidas (de seguridad frente al coronavirus)", observa. Una vez ya normalizada la situación, los terapeutas que los atienden comprobaron "enseguida" que ha avanzado mucho la enfermedad. "Consecuencia de que ha parado esa estimulación, tanto de la vida normal (salir a la calle, relaciones familiares y sociales) como de terapia ocupacional que estaban recibiendo", remarca.
Además, esta psicóloga informa de que ha habido "una avalancha" de pacientes con problemas cognitivos (Alzheimer u otras demencias) nuevos o ya diagnosticados y con cierto empeoramiento para pedirles ayuda. "Se han ralentizado las consultas con los neurólogos; había unas listas de espera tremendas debido al parón que hubo de todos los especialistas", explica. Y también habla de casos de matrimonio mayores en los que han aparecido los primeros síntomas después de tiempo encerrados en casa. "Eso ha pasado mucho. Y los cuidadores han venido también tocadísimos. Nos traen a sus familiares para poder descansar y eso se cortó a rajatabla", añade.
Por su parte, Amador Marín, presidente de Faral-Alzheimer Aragón (de la que forman parte 9 asociaciones de las tres provincias) y de la Asociación Alzheimer Teruel, coincide en que los meses de confinamiento lo único que hicieron fue acelerar el proceso de la enfermedad en estas personas. "Y hay una sensación de que en este periodo de pandemia han aumentado los casos de problemas neurológicos, en el ámbito de la demencia o el Parkinson. También de que hay más pacientes jóvenes -de 50 a 60 años-. No muchos, pero no era lo habitual", dice, al tiempo que recuerda que las enfermedades degenerativas nunca van para atrás. "Hay que convivir con el Alzheimer porque no tiene cura".
Con la vuelta a la normalidad, las situaciones de estos enfermos se van controlando, pero cuando un paciente de Alzheimer cae es muy difícil que vuelva subir de escalón, tal y como indica la presidenta de Afedaz. "Estamos notando que los pacientes que tuvieron ese bajón son difíciles de recuperar", asegura Rosa María Cantabrana.
La psicóloga María Pilar Cervera hace hincapié en que es muy importante que el enfermo esté estimulado (física y mentalmente). Por eso, en las primeras fases recomienda que mantengan el mismo ritmo de vida (dentro de sus posibilidades): salgan a la calle, realicen actividades gratificantes y se relacionen socialmente. Y en estadios más avanzados, que asistan a los centros de psicoestimulación. "Creo que lo único que lucha contra el avance de la enfermedad es tener el cerebro activo. Si bien se trata con medicación, cuando más efecto hace es en las primeras fases", apunta.
Además, avisa de que los primeros síntomas de que algo no va bien son: cambios de comportamiento (que pueden pasar un poco desapercibidos), desorientación en el tiempo y el espacio y dificultad de memoria inmediata. Por ejemplo, María Pilar Rodríguez empezó a notar nuevas conductas en su marido, pero en un principio no las asoció con un deterioro cognitivo. "Comencé a ir al neurólogo y él decía que estaba estupendamente. Daba muy bien el perfil de persona sana. Él no aceptaba la enfermedad, ha tenido muchos recursos en la vida y tiene muchas salidas para enmascararla de cara al público. Pero en cuestión de tiempo dejó de cocinar, no se acordaba de las recetas ni de dónde guardaba las cosas", relata.
Pruebas de detección
Según recuerda Amador Marín, se estima que sobre el 7% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las de más de 85 padecen esta dolencia de manera grave. "Que traducido a números suponen unas 5.200 personas en Teruel y su provincia y unas 40.000 en Aragón", afirma el presidente de la Federación Aragonesa de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
Al mismo tiempo, destaca que se ha avanzado en el diagnóstico temprano. "Está el test mini-mental (una primera criba sencilla que se hace desde hace años en Atención Primaria) y una punción lumbar bastante fiable; lo aplican bastante en pacientes jóvenes. Es importante porque la demencia tiene muchas causas", detalla. Mientras, la psicóloga de Afedaz habla de las baterías neuropsicológicas ("bastante precisas") y también hay muchas líneas de investigación. "Pero no hay ningún test orgánico. Ojalá, aunque no sé si yo lo veré. Y tampoco hay solución (para la enfermedad) hoy en día", concluye.
