discapacidad
Familias de niños con autismo: "Pedimos respeto para salir a la calle y no marcarlos con un chaleco"
Sanidad ha habilitado un documento que autoriza a estos menores a salir acompañados para dar un paseo terapéutico. Algunos progenitores se sienten "juzgados" cuando se saltan de forma justificada la cuarentena.
Hugo, de 7 años, es un niño como los demás. Le gusta jugar a la pelota e ir al parque, pero tiene unas necesidades especiales que, en pleno estado de alarma, le obligan a hacer "excepciones" para estar mejor. Así, pese a la cuarentena para prevenir el coronavirus, él sigue dando paseos gracias a un justificante médico que, al ser menor, autoriza a uno de sus progenitores a acompañarlo.
“Hemos escuchado que se increpa a estas familias cuando salen a la calle. A mí, personalmente, no me ha ocurrido, pero si lo hacen voy con mi diagnóstico de discapacidad y adjunto el informe del pediatra para dar explicaciones", señala su madre, Patricia Domínguez. Ella y otras mamás aragonesas de niños con autismo piden estos días "sensibilidad" y "respeto" para evitar comportamientos incívicos que pueden alterar la convivencia o el bienestar de sus pequeños. “Yo no voy a ponerle a mi hijo ningún chaleco ni ningún brazalete para que lo identifiquen por la calle. Si estamos pidiendo igualdad, ponerles un distintivo es hacerlos diferentes", advierte esta madre, en relación a una propuesta que surgía estos días en algunos foros de debate.
"Legalmente -justifica ella- puedo salir, y tomo mis precauciones. A mí también me preocupa cuando voy por la calle y veo demasiada gente, en pareja o mayores... Puedo entender que me digan algo por ir con mi hijo, pero pedimos respeto para comprender que hay necesidades especiales", defiende esta zaragozana.
El Ministerio de Sanidad emitió el pasado viernes una nueva circular a este respecto en la que autorizaba a los menores con autismo a salir a la calle acompañados por un familiar. Para niños como Hugo, de 7 años, o Álex, de 6, esta es una medida muy positiva ya que les permite llevar mejor su trastorno del espectro autista (TEA). Así lo cuenta la doctora Isabel Sarmiento, madre de Álex. A diferencia de Hugo, su hijo no es hiperactivo, pero también agradece estas salidas.
"Con este nuevo permiso del Ministerio, intentamos limitar las salidas lo máximo posible para no exponer a los demás", recalca concienciada esta mamá. Ella es médico de familia y ha dado varias charlas para abordar este tipo de casos cuyo abordaje se ve muy por encima en la carrera de Medicina. Hoy Isabel, Patricia y el resto de familias viven una situación inédita en sus hogares, sin la ayuda de los maestros, los terapeutas ni el resto de profesionales que ayudan a sus hijos en el día a día. "Hay cosas que hemos notado que va un poco para atrás al ver interrumpidas las terapias y a otra mamá le ha costado una semana hacer un calendario de rutina, ha visto su mundo derrumbarse porque en casa tienden a aislarse aún más", afirma Isabel.
Alex, por su parte, tiene la suerte de ser un niño "muy casero", que trabaja mucho en la mesa, con puzzles y otros materiales. "En nuestro caso particular, con una salida cada dos días lo estamos regulando bien, pero hay casos de amigas con niños más activos que han tenido que montar una canasta para jugar en la terraza, los que la tienen...", apostilla Isabel.
Estos días la conciliación se ha convertido en una auténtica pesadilla para muchos padres. Y con estos chicos -puntualizan- la situación se complica todavía más. "Yo estoy en el centro de salud y luego hago guardias de 24 horas... Mi marido al ser informático teletrabaja desde casa, pero con un niño con necesidades especiales tienes que estar mucho más pendiente. Estando uno solo es difícil y estando dos te ocupa las 24 horas. Hay que adecuar sus agendas, su calendario... La pandemia ha provocado una disrupción muy grande en sus rutinas", subraya esta médico de familia.
Grupos de ayuda para padres: intercambio de cuentos y material
En general, todos los colegios y también las asociaciones que trabajan con estos niños se están implicando mucho estos días para tratar de ayudar a las familias y que la situación les afecte lo menos posible. "Desde la Fundación DFA, por email, se ponen en contacto para ver cómo está Alex y si necesitamos alguna cosa estamos atendidos. En casa necesitamos hacer rutina como si fuera al cole por la mañana y un poquito de ocio o dibujos por la tarde, como cualquier otro niño", puntualiza Isabel. Por WhatsApp han creado también un grupo para padres en el que intercambian cuentos y otros materiales para trabajar el coronavirus desde casa.
Por su parte, desde la Asociación Autismo Aragón, que está en contacto permanente con las familias, insisten en la importancia que tiene para muchos niños que hayan autorizado estas salidas. “Ha sido una gran ayuda porque muchos lo necesitan en sus rutinas y les desestresa mucho”, señala María José Plumed, gerente de esta asociación y madre de un joven con autismo. Por su experiencia de estos días, Plumed cuenta que hay de todo: desde "chicos a los que les encanta salir y otros a los que les han dado la alegría de sus vidas", afirma.
En el caso de su hijo, de 28 años, con el correspondiente justificante médico trata de mantener su rutina. "Tiene costumbre de salir a la 13.00 y a las 20, a tomarse un refresco; ahora pasa y ve que está cerrado; da una vueltecica muy breve y se vuelve para casa", cuenta María José. En otros casos, se aprovecha el permiso para bajar unos minutos al parque y echar "cuatro carreras". La mayoría coinciden en que les ayuda mucho salir, aunque estos días hay familias que son juzgadas por ello. "El problema es que te ven desde un sexto piso y a veces no se nota que tienen discapacidad. A las familias que ha parado la policía ni les han pedido los papeles; con explicarlo se soluciona; el problema es el desconocimiento o la falta de concienciación de la gente", destaca Plumed.
Ante este tipo de casos, las madres de estos niños piden "empatía" y "respeto". No quieren tener que ponerle un chaleco a sus hijos, como han propuesto en otras regiones, siendo que las autoridades se están portando bien con ellos. "Con la policía no hemos tenido ningún problema. Al contrario, nos tratan muy bien. Sí que pediría hacernos más visibles para que no nos increpen por las calles ni se hagan jueces de nosotros. Los padres están incómodos en ese sentido. No vamos a marcar a nuestros hijos. Todas estas familias que estamos muy acostumbradas al respeto y lo trabajamos con nuestros hijos, pedimos lo mismo a los demás. No hacemos 80.000 salidas al día, también queremos proteger a los nuestros", afirman.
Recomendación de los pediatras
Por su parte, los pediatras de Atención Primaria se encargan estos días de autorizar los permisos pertinentes para aquellas familias que necesiten salir con sus hijos a la calle mientras dure el estado de alarma. Teresa Cenarro, presidenta de la Asociación Aragonesa de Pediatría, aplaude esta medida: "Estos niños, por sus características, se adaptan mal a los cambios y simplemente sacándolos un poquito mejora la situación en muchos casos", asegura. Su compañera de profesión, la pediatra Carmen Puig, del Centro de Salud Actur Norte, coincide con ella en que la medida beneficia a muchos niños TEA que tienen hiperactividad. "Estos días hemos hecho ya algún permiso para que salgan a la calle. Hemos tenido uno que se estaba autolesionando y se le dio el justificante para aliviar su situación. Lo llevaba otro compañero", añade esta médica.
El protocolo obliga a autorizar a una sola persona como acompañante y aconseja que las salidas se hagan lo más cerca posible de las casas, cumpliendo las normas y guardando las distancias de seguridad pertinentes. Por su parte, la Policía Local reconoce que, hasta el momento, en Zaragoza, no ha trascendido ninguna denuncia por esta causa y aunque haya vecinos que increpen desde sus balcones, no suele derivar después en un requerimiento policial porque la persona lo que hace es "marcharse del lugar".
"Son cosas muy puntuales y en caso de que sucedan no derivan en denuncia salvo que haya una lesión, que no la ha habido. Y en este sentido el Real Decreto es claro y protege a estos niños", añaden los agentes.
Desde este martes, los pediatras y demás profesionales sanitarios tienen a su disposición un documento para agilizar este tipo de trámites y otorgar los permisos pertinentes a las familias que así lo requieran. En este sentido, la doctora Cenarro destaca que hay muchos grados de autismo y son aquellas familias con niños que tienen un alto grado de discapacidad, y que empezaban a no poder manejar el confinamiento, los que recurren a ellos con "muchísima cordura y precaución" hacia el resto de la gente. "Los pacientes buscan la manera de no poner en riesgo a la población; intentan que el niño se mueva y esté al aire libre, pero sin poner en peligro a nadie", subraya esta médica.
Las familias, por su parte, empiezan a ver mejoras poco a poco y confían en superar pronto este bache."Nuestros hijos están acostumbrados a salir a la calle, pero sabiendo a dónde van. Se saben todas sus rutas y con el coche ahora sales y no vas al cole ni a la terapia. Al final de una calle, se descentran un montón, porque no están yendo donde ellos quieren y donde conocen, pero se van adaptando a lo que hay. Son pequeños héroes", concluye Isabel.
