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Enfermos de ELA: "Vivo disfrutando de cada batalla ganada aunque sepa que es una guerra perdida"
Unas 110 personas padecen en Aragón esclerosis lateral amiotrófica, una dolencia neurodegenerativa para la que no existe cura. El recientemente fallecido Francisco Luzón fue un símbolo de su lucha.
Olga Allende, diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica en diciembre de 2019, llama a su enfermedad su gemELA. "Es una hermana que llevo conmigo cada segundo. Caminamos juntas por mi vida y ella no se porta bien conmigo, pero no me enfado con ella. No malgasto energías. Las reservo para querer a los míos", explica en un mensaje que trasmite sus ganas de vivir.
La muerte del histórico banquero Francisco Luzón -la semana pasada a los 73 años en Madrid- tras años de lucha contra la ELA ha concienciado sobre una enfermedad neurodegenerativa, que avanza rápidamente amenazando gravemente la autonomía motora del afectado, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Luzón dedicó casi una década a luchar, a través de la fundación que lleva su nombre con el lema 'Unidos contra la ELA', para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias promoviendo, para ello, una mejora de su atención socioasistencial e impulsando la investigación.
Su pérdida ha supuesto un jarro de agua fría en la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), creada en 1999. "Era admiración lo que sentíamos: por su forma de afrontar la adversidad y su lucha de cara a la investigación. En él teníamos una referencia", lamenta su presidenta, Pilar Galve, que hace 15 años perdió a su marido por este mal.
En la actualidad, en la Comunidad aragonesa hay en torno a "110 afectados" por la ELA, de los cuales 60 pertenecen a Araela (que cuenta con más de 100 socios). "El más joven tiene 33 años y el más mayor, 70. Además, afecta más a hombres que mujeres. Los enfermos tienen una calidad de vida mínima y no hay cura. Es muy duro para los familiares y todavía más para los enfermos. Saber que te quedas sin movilidad, que no puedes hablar, que te falta el aire, que vas a estar conectado a un respirador... Hay personas que en sus últimas voluntades no quieren respirador", destaca Galve, quien subraya que todos tienen la capacidad de superación.
"Mi pierna era de mantequilla"
Una de ellas es Olga Allende, de 54 años, natural de Santander y afincada desde hace 11 en Zaragoza tras casarse con un aragonés. Para ella, todo empezó con tropiezos con el pie derecho a los que se sumaron calambres, cansancio y la necesidad de dormir muchas horas. "El detonante de que había algo mal fue en mayo de 2019 haciendo senderismo: al bajar un desnivel me caí; mi pierna derecha era de mantequilla. Después, el Día del Pilar me caí tres veces. Son pequeños detalles y hasta que no los juntas no te das cuenta", indica la también tesorera de la Junta Directiva de Araela.
En estos momentos, Olga tiene que ir con andador porque la enfermedad le afecta a las dos piernas y también a los brazos. "Además, me noto la garganta y la lengua la tengo un poco afectada", añade. Cada día que puede vestirse o levantarse sola del sofá, atarse los cordones de las botas o tender la ropa, por poner unos ejemplos, se siente bien. "Vivo cada día sin pensar en mañana, disfrutando de cada batalla ganada aunque sepa que es una guerra perdida. Y soy feliz. Sonrío a la vida porque lo que mi gemELA nunca me podrá quitar es el cariño de mi marido, mi familia y amigos", señala en su apuesta por vivir.
Coronavirus y vacunación
Ella se obliga a salir de casa, aunque le da mucho miedo caerse en la calle. Si va sola son paseos cortos y si es acompañada, más espaciados y teniéndose que sentar. Estos meses de pandemia los está llevando "bastante mal", con el añadido del temor al contagio al ser persona de riesgo. "Si los demás tienen la sensación de que se les escapa el tiempo, imagínate a la comunidad ELA. Tengo un cronómetro que está yendo para atrás; cuando nos dejen salir no estaremos para nada. Y no encuentro muy razonable los baremos por edades para vacunar; hay gente de 70 años que está mejor que yo", critica Olga, que cree prioritario inocular a los afectados de ELA y a todos pacientes crónicos.
En este punto, la presidenta de Araela dice sentir rabia e impotencia. "Están vacunando a grandes dependientes y no se dan cuenta de que hay enfermos de ELA que todavía no tienen la gran dependencia. Son personas de alto riesgo", comenta Pilar Galve, que también reclama que a los cuidadores principales (suele ser los familiares quienes les atienden) también se les inocule contra el virus porque "son foco de contagio".
Por su parte, Ana López, trajadora social de la Asociación en Aragón, estima que los plazos para reconocer la dependencia se tendrían que acortar para los afectados por esclerosis lateral amiotrófica ante la rápida evolución de la enfermedad. "Muchas veces cuando llega la valoración ya han fallecido. Además, no existen cuidadores profesionales", reclama.
De las más caras
Según el Informe 'Observatorio ELA 2018', solo el 5,6% de los pacientes disponen de un cuidador contratado y dos de cada tres enfermos con problemas de habla no tienen medios tecnológicos para poder comunicarse, entre otros datos.
"Está catalogada como una de las enfermedades más crueles y de las más caras y no recibimos ayuda de ningún tipo", asegura Olga Allende, quien habla de una media de 35.000 euros al año por cada afectado. "Tener que contar con un respirador significa tener a una persona las 24 horas del día contigo. Más la alimentación por sonda, adaptar la casa, un programa que te lee los ojos en el ordenador... Es un cúmulo de gastos y a ello se añade que alguien deja de trabajar para cuidarte a ti. Al final, tienes a la familia y a los amigos arruinados", dice.
La Sociedad Española de Neurología recuerda que cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA en España. "Y también mueren tres enfermos. Por eso estamos en una cifra más o menos estable de 4.000 afectados. Parece que la enfermedad no está, pero sí que sigue ahí", concluye Olga.
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