Enfermo de la ELA: "Es una enfermedad muy brusca, pero que nadie se rinda"
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. A Carmelo se la diagnosticaron hace una década y desde entonces ha participado en ensayos clínicos para contribuir en la investigación.
Ayer fueron tres, hoy otros tantos y mañana los mismos más. Esa es la media de diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, tres al día. Los cálculos de las asociaciones estiman que en 2040 se incrementará significativamente el número de casos de esta enfermedad, dado el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento.
Carmelo Serrano Hernández recibió la noticia hace una década. "Cuando me lo dijeron no sabía de qué enfermedad se trataba, estaba despistadísimo", recuerda este vecino de Zaragoza y natural de Miedes de Aragón. "Cuando me enteré de la realidad el bajón moral fue catastrófico, pasé unos días pensando en hacer el testamento porque según lo que me decían podía vivir un mes, un año, dos años...", rememora. Ese sentir terminó y asegura que recapacitó cuando se percató de la sociedad que le rodeaba y de la familia que le quiere y apoya. Ahora desea ayudar a otros enfermos con su participación en ensayos clínicos.
Aunque hace 10 años que se la diagnosticaron, su periplo comenzó antes. "Empecé con unas molestias en el glúteo y en la pierna derecha. Me acababa de jubilar", explica Serrano. Una hernia fue el primer diagnóstico de este aragonés: "Me operaron y en principio el asunto estaba resuelto, pero los dolores no desaparecían y cada vez tenía menos fuerza". En la capital aragonesa desistió e intentar encontrar una solución le llevó a la Clínica Universitaria de Navarra. "Estuve en especialistas de Madrid, Barcelona, Toledo… todo el mundo reconocía la enfermedad, pero nadie me aportaba una solución", rememora.
Los días, los meses, los años pasan y el deterioro no cesa. Al principio podía jugar con sus nietos e incluso nadar. "Cuando me afectó a las piernas vi que era el principio del final", sostiene Serrano. "Es muy agresiva -lamenta el aragonés-. Notas que día a día pierdes facultades".
Asegura dejar la resignación a un lado e impulsarse en su camino con la lucha. Apuesta por la investigación, de hecho, ha participado en varios ensayos clínicos. "Noto que hay gente que me necesita, a pesar de los problemas que tengo, me necesitan. Cuando he llegado a las puertas de un ensayo clínico les he dicho: prueben conmigo lo que quieran, de manera que si hay un pequeño avance, no para mí sino para las siguientes generaciones, me daré por satisfecho ya”.
Según la Fundación Luzón, los cuidados de una persona con ELA alcanzan los 35.000€ anuales. "Para pedir ayudas te tienes que poner en la cola", critica ya que no le incluyen sesiones de fisioterapia, por ejemplo. En la actualidad está gestionando la compra de una silla de ruedas eléctrica adaptada con el objetivo de recuperar cierta independencia y tiene un precio de varios miles de euros, el doble de lo que cuesta una convencional. "Hay una ayuda, pero saber cuándo llega y es del 40 o 50%", lamenta Serrano.
Esta misma semana Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol, anunció que padecía la ELA. "Cuando salen casos así te das cuenta de que esta enfermedad no tiene límites", siente Serrano. No obstante, aplaude que se haga público: "Es de valientes y ayuda muchísimo". En el recuerdo de Carmelo también está Francisco Luzón, economista a quien se la diagnosticaron en 2014 y ha creado una fundación.
La asociación aragonesa
En la Comunidad existe la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), que se fundó en junio de 1999. Desde entonces, hace ya 21 años, ayuda a los pacientes de la ELA -en la actualidad en Aragón se supera el centenar de casos- y a sus familias en atención social, psicológica, fisioterapéutica, terapia ocupacional o atención de logopedia. "Siempre se dice que la unión hace la fuerza y con esto pasa lo mismo", determina Carmelo Serrano. "Es una forma de aglutinar esfuerzos", añade.
Allí, en la asociación, ha encontrado una lección. "A mí me ha descubierto un mundo y conocer gente maravillosa, fabulosa. A todo aquel que se la diagnostiquen le recomiendo que vea las alegrías que le muestra la enfermedad, ahí verá estímulos", se sincera Carmelo. Continúa: "Antes veía a una persona en silla de ruedas y me preguntaba qué le pasaría, ahora pienso en sus dificultades del día a día, pero la cara está sonriente". "Es duro y es una enfermedad muy brusca en cuanto a la merma de salud, pero que nadie se rinda, hay que mirar las cosas bonitas de alrededor", concluye Serrano.
