¿Cómo se encuentra ahora?

¿Ahora? Pues físicamente en un proceso degenerativo. Ya no como ni bebo por la boca, no hablo -se comunica por el móvil a través de un altavoz- y desde hace seis meses los efectos negativos de la inmovilidad se han extendido a piernas, pies, brazos y cuello. Hoy ya no soy autosuficiente. Ya dependo para vivir de mi mujer, mis hijos y dos cuidadores externos. Sé que irá empeorando día a día, hasta mi total inmovilización. Así es esta perversa enfermedad. Sin apoyo familiar y sanitario, la enfermedad te deja sin vida porque sabes que el camino que te espera es un camino hacia abajo dentro del llamado corredor de la muerte. Dicho eso, anímicamente me encuentro bien. Gracias a Dios, tengo una familia maravillosa que me apoya y está cerca y he encontrado una tarea que le da sentido a mi existencia: luchar contra esta enfermedad a través de la fundación que lleva mi nombre.

Usted podía haber centrado sus fuerzas en afrontar su situación, pero decidió crear la fundación.

Podía haber hecho muchas cosas porque mis recursos, a diferencia de la mayor parte de los enfermos, me permiten no vivir angustiado económicamente en el día a día. Pero, desde que nací en una familia humilde, siempre he sido una persona transformadora, innovadora y solidaria. Y una persona afortunada porque he vivido una vida muy intensa al tener oportunidades de crecer. Siendo consecuente conmigo mismo, decidí entregar todos los minutos que me quedan a luchar por mejorar la vida de los enfermos de hoy de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para que en el futuro lo más inmediato posible se encuentre cura a la enfermedad.

¿Siente a la sociedad involucrada o la ELA es aún una desconocida?

No existe. Esta enfermedad es ignorada por la sociedad y por buena parte de nuestra administración pública. Lo cual me duele mucho. Porque cuando no eres conocido es como si no existieras.

¿Cómo es la atención de la sanidad pública?

Hay unos 4.000 enfermos de la ELA en España que, además de recibir un diagnóstico tardío, no reciben ni el tratamiento sanitario adecuado para una enfermedad tan compleja, ni los recursos necesarios para llevar una vida de calidad adecuada en su domicilio. Si a eso se le une que no hay ni una ley de dependencia ni discapacidad específica para la enfermedad, la conclusión es clara: necesitamos ya un plan nacional contra la ELA que resuelva los problemas específicos de esta enfermedad, al igual que lo hay con el cáncer y las cardiovasculares.

Su fundación y la DGA firman hoy un convenio de colaboración.

A partir de hoy, el Gobierno de Aragón y la Fundación Francisco Luzón se pondrán juntos a trabajar para mejorar el tratamiento de los enfermos. Será una especie de acuerdo de socios. Obviamente, nosotros no estamos aquí para usurpar ninguna función pública sino para unir esfuerzos privados y públicos en favor de los enfermos de ELA. Y para hacer que las diferentes Comunidades se unan e impulsen iniciativas nacionales en el campo de la ELA. Este es el cuadro que firmamos y que ahora se concertará en tres programas específicos (uno clínico, otro asistencial y otro de investigación) para que de verdad los enfermos sientan que la situación mejora.

¿Qué consejo daría a quienes se enfrenten al diagnóstico de ELA?

Que se muevan, que acudan con rapidez a los hospitales públicos con unidades especializadas en la ELA (unos diez en España) y que sean muy exigentes con la rapidez en la realización de pruebas y análisis. Que no pierdan el tiempo buscando soluciones milagrosas. No las hay. Y que traten de conseguir que su familia y amigos le apoyen desde el primer momento.

¿Qué puede hacer un ciudadano por ayudar ante la ELA?

Lo primero, conocer de verdad qué es la enfermedad. Y lo segundo, sumarse a los esfuerzos que asociaciones de pacientes y la fundación hacemos para que la administración y el sector privado se involucren en mejorar la vergonzosa situación en que se encuentra el tratamiento de los enfermos y la enfermedad de la ELA.