Más de 9.000 personas padecen epilepsia en Aragón

“El mayor problema de esta enfermedad, aún por encima de padecerla, es saber que la tienes”, afirma Ana Millán, actual presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE). Porque, asegura, está marcada por el estigma y el desconocimiento. Actualmente, según explican desde la asociación, existen más de 9.000 personas epilépticas en Aragón y cada año se suman 20.000 nuevos casos en España.

Desde el año 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, una cita impulsada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) con el objetivo de eliminar el estigma que recae sobre este trastorno neurológico. La epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica ni mental, sino un problema físico causado por un funcionamiento anormal puntual de un grupo de neuronas.

En palabras de Millán, esta dolencia ha estado castigada tradicionalmente por la historia y el cine, algo que todavía hoy tiene enormes consecuencias sobre quienes la padecen. “Es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones. Sin embargo esto tan solo ocurre en el 30% de los casos”, afirma.

A pesar de que estos episodios son los más conocidos entre la ciudadanía, Millán afirma que existen hasta 40 tipos de crisis, muchas de ellas prácticamente imperceptibles: “En ciertos casos la persona se evade durante unos segundos y tan solo parece ensimismada. Es lo que denominamos ausencias”, relata.

Sin embargo, insiste, la más conocida es la que conlleva la pérdida de conocimiento y posterior caída unida a convulsiones. “Muchos la conocerán por películas como el exorcista, ¿cómo no va a dar miedo?”, bromea. En el caso de estas crisis, aunque está demostrado que en el 70% de los casos llegan a controlarse con fármacos, suelen tener una duración menor de 5 minutos.

Además, los ataques epilépticos afectan a personas de todas las edades pero con más prevalencia en niños, adolescentes y ancianos. “Esto último debido, sin duda, a la mayor longevidad que presentamos en la actualidad”, indica Millán.

Actualmente en la asociación, fundada en 2004, cuentan con 65 socios, y muchos de ellos, afirma su presidenta, han sufrido las consecuencias de que este trastorno esté estigmatizado. “A pesar de que se puede vivir con total normalidad con la mediación adecuada, existe un gran desconocimiento en torno a la epilepsia”, destaca. En su caso, esta vecina de Zaragoza de 54 años convive con la epilepsia desde los 16. “He tenido una buena vida, aunque lo peor han sido los efectos secundarios de la medicación”, admite.

Entre otras limitaciones, una persona epiléptica no debe consumir alcohol o conducir dentro de los 12 meses siguientes a haber sufrido una crisis. Sin embargo, su  tratamiento suele presentar otros efectos secundarios como la tendencia a la depresión, la irratibilidad, el déficit de atención o la pérdida de memoria. “Esto es algo que tiene mayor efecto en los más jóvenes, que muchas veces se encuentran en la etapa escolar”, indica la presidenta.

Por supuesto, algunas de las consecuencias más frecuentes tienen que ver con la disminución de la autoestima y el miedo al "qué dirán". “La sociedad no conoce nuestra enfermedad pero es que nosotros mismos tampoco. Yo he llegado a entenderla tras muchos años conviviendo con ella por eso es importante que nos unamos para hablar de ella y compartir información al respecto”, reflexiona.

Castigados por la historia

Como explica Millán, se trata de un trastorno que ha sido tradicionalmente castigado por la historia. “En la Edad Media nos quemaban por considerarnos personas malditas, pero es que aún hoy existen países como la India o China donde no nos permiten casarnos, por ejemplo”, destaca. De ahí que, a pesar de que en España se trata de hechos pasados, a día de hoy continúe pesando un fuerte estigma sobre la epilepsia.

Otra aragonesa, Irene Tarragó, sabe bien lo que implica convivir con este trastorno que le detectaron en 1975: “Aquel día me había quedado a dormir en casa de una amiga. Cuando volvía en autobús, según me contaron, me caí al suelo y convulsioné”, relata. En aquel momento sus padres no le dieron demasiada importancia, al menos no hasta que le dio su segunda crisis, ahora sí, en presencia de sus progenitores.

“Ese día me diagnosticaron epilepsia, ninguno teníamos ni idea de lo que era y eso me permitió llevar una vida normal sin demasiadas limitaciones aunque con un control de la medicación”, admite. Sin embargo, y a pesar de haber vivido una decena de crisis a lo largo de su vida, asegura que su mayor disgusto fue recibir el diagnóstico de uno de sus hijos, el pequeño, en el año 2001. Por aquel entonces tenía 11 años. “Yo sabía que se podía llevar una vida normal pero no es lo mismo aceptarlo para mí que para mi hijo”, reconoce.

Además en el caso de su hijo, Javier, y tras una década con un férreo control médico, poco a poco comenzaron a retirarle la medicación hasta que, por fin, les informaron de que estaba completamente curado. “Fue mi mayor regalo, igual que el suyo”, admite.

Tras estos años de experiencia, esta zaragozana de 61 años que actualmente reside en Madrid y forma parte de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), se ha centrado en tratar de visibilizar este trastorno organizando charlas, encuentros y todo tipo de actividades relacionadas: “Yo sigo con medicación e intentando arrojar luz sobre la epilepsia, de la que se habla muy poco”.