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Aragón

Día nacional de la epilepsia

"Cuando sufres un ataque de epilepsia sientes que no estás dentro de tu cuerpo"

Este viernes se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, que en España afecta a unas 400.000 personas, en su mayoría niños, adolescentes y ancianos.

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"Es muy difícil explicar qué es lo que sientes cuando sufres un ataque epiléptico, pero realmente es como si no estuvieras dentro de tu cuerpo. De repente no ves y sientes tus piernas con un cosquilleo similar al que experimentas cuando se te duermen y no las puedes mover. Quieres hablar y decir lo que te está pasando pero no puedes articular palabra". Este es el testimonio de Carolina, una joven zaragozana de 23 años (que prefiere preservar su intimidad) a la que con 17 le diagnosticaron epilepsia una enfermedad de la que solo sabía "que se te movía el cuerpo solo en forma de convulsiones". 

Precisamente lo que ella, y muchos de los que la padecen desconocían, es que solo entre el 20% y el 30% de los ataques se manifiestan en forma de convulsiones, mientras que el resto "pueden afectar al lenguaje con un bloqueo de este o a la conciencia provocando una desconexión del entorno e incluso se puede generalizar y pasar a la rigidez de todo el cuerpo e incluso perdida de contacto, aunque estos son menos frecuentes", tal como asegura el neurólogo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, Vicente Bertol quien explica que "todo depende del foco donde se produzca la crisis".

En la actualidad 400.000 personas en España padecen epilepsia y su prevalencia, aunque afecta a todas las edades, es mayor en niños, adolescentes y ancianos, como reflejan los últimos datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Nacional de la enfermedad que se celebra hoy.

Uno de los principales objetivos de este día es "visibilizar una enfermedad que todavía es muy desconocida y es que hay veces que ni los propios pacientes saben lo que les pasa ni lo que tienen que hacer", cuenta Ana Millán, presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade). Millán explica que hay falta de información sobre ella y por eso, a través de la entidad y además de diferentes acciones, facilitan una serie de consejos sobre qué hacer cuando se tiene un ataque epiléptico. Por ejemplo, apartar todos los muebles y objetos con los que la persona podría lastimarse, colocar una chaqueta u otra prenda bajo la cabeza para que la persona respire mejor y no introducir nada en su boca para evitar riesgo de asfixia son algunos de los pasos a seguir en una crisis epiléptica. 

El 70% de los pacientes controlan la epilepsia con medicación

Las crisis suelen tener una duración menor de 5 minutos, aunque no está estipulado, y tal como explica el neurólogo del Miguel Servet las visitas al centro hospitalario "suelen ser frecuentes si se sufre un episodio por primera vez o dependiendo de la gravedad de la crisis, porque hay pacientes o familiares que ya saben cómo actuar en caso de una", reconoce. Para paliar la enfermedad, que es crónica, el tratamiento pasa por la medicación que para el 70% de los pacientes es efectiva ya que consiguen reducir los ataques "e incluso que no vuelvan a producirse más, aunque eso no indica que se deje de padecer", cuenta Bertol.

Este es el caso de Carolina, que sufrió su última crisis cuando tenía 19 años y que ahora vive "muy tranquila con la medicación, aunque nunca se deja de tener cierto temor". En su caso, sabe que la epilepsia comenzó por una situación personal que le generó "mucho estrés y angustia diaria. Me afectó mentalmente y también a mi ritmo de sueño, no dormía apenas por la noche y por el día no tenía ganas de nada", dice Carolina. El neurólogo reconoce que "los cambios bruscos en el ritmo del sueño" son uno de los detonante más comunes, aunque la epilepsia puede producirse también de manera "espontánea". 

"Nunca se deja de tener cierto temor a que vuelva a ocurrir"

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se puede llegar a tardar hasta 10 años (aunque ocurre en pocas ocasiones) en diagnosticar la enfermedad ya que "algunos de sus síntomas se pueden confundir, por ejemplo, con problemas vasculares o con los relacionados con el infarto", cuenta Vicente Bertol. Con el principal objetivo de visibilizar la necesidad de acortar los plazos para las primeras pruebas diagnósticas de la enfermedad, pacientes, familiares y demás personas comprometidas con la enfermedad darán hoy en distintos puntos de España "un millón de pasos". Esta caminata, organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), se realizará en  Zaragoza a partir de las 18.00 en un recorrido de 1 kilómetro desde la Plaza de España hasta la del Pilar.

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