Premio Henneo

Pilar García de la Granja: "El dinero público no cae del cielo"

Trabaja en diversos medios informativos pero también está detrás de proyectos solidarios y pedagógicos de atención a niños con enfermedades raras

Pilar Garcia de la Granja, directora de la Fundación Querer.
Pilar Garcia de la Granja, directora de la Fundación Querer.
Enrique Cidoncha

Pilar García de la Granja (Burgos, 1971) es periodista y madre. O viceversa. Todo a la vez, con inmensa energía, con idéntica vocación. Y es, ante todo, una mujer concienciada que huye de los epítetos que parecen, en su caso, bastante justos. "No me merezco el premio HENNEO. No soy diferente a cualquier otra madre que, con cierta capacidad de recursos, no intente luchar por su hijo".

Su conciencia social es inequívoca: "Hay infinidad de padres con hijos con problemas similares que no tienen conocimiento ni capacidad, y nuestra responsabilidad como sociedad es llegar a todo el mundo y que todos tengan las mismas oportunidades". Eso explicaría por qué ha creado una fundación. Desliza otro matiz: "El dinero público no cae del cielo sino del esfuerzo de todos".

Mírese como se mire, la historia de Pilar García de la Granja –que envuelve a su hijo Pepe– es conmovedora. "Lo más importante es ser feliz. Pasártelo bien. Y de eso te das cuenta cuando llega una enfermedad a tu vida". Y no una enfermedad cualquiera, "sino rara, sin cura", enigmática, insólita casi, del espectro autista, la del primer caso diagnosticado en España, de la que hay en el mundo 190 pacientes diagnosticados desde 1957: el síndrome Landau–Kleffner, cuyos efectos afectan al neurodesarrollo, la pérdida del habla y la memoria.

"Ese día se te viene el mundo encima, y lloras y lloras, me tiré un día llorando". Al día siguiente, tras asimilar el proceso de duelo, ya se puso en marcha. Aprendió que "hay un estigma sobre las enfermedades neurológicas y la discapacidad intelectual". Compaginó su esfuerzo con su trabajo en varios medios, en Madrid, en Nueva York (donde llevaba varias corresponsalías de Mediaset) y luego en Madrid, de nuevo, hasta que en 2016 decidió montar la Fundación Querer para el diagnóstico y la investigación de trastornos neurológicos, que se complementa con un colegio para educar a 35 jóvenes, en este momento. Y a la vez ahí sigue, al pie del cañón, hablando de información económica o de lo que se tercie. "Siempre he querido contar historias", declara.

Comentarios
Debes estar registrado para poder visualizar los comentarios Regístrate gratis Iniciar sesión