salud
¿Qué es el síndrome de Turner?
Las asociaciones de esta enfermedad han lanzado una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad rara.
Las asociaciones síndrome de Turner de Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han organizado distintas actividades con motivo del Día Mundial de la enfermedad, entre las que destacan unas jornadas de convivencia a través de internet, concursos de dibujos y de relatos y la iluminación de la fuente de Cibeles el día 28 de agosto.
"En nuestro cuarto año como asociación, seguimos trabajando junto al resto de asociaciones de España para dar a conocer el síndrome de Turner. Hemos alcanzado importantes logros como el apoyo a especialistas del hospital Gregorio Marañón de Madrid para la elaboración de un documento con una propuesta de seguimiento de pacientes Turner en las diferentes etapas de su vida. El diagnóstico precoz de esta enfermedad es esencial", ha comenta la presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid, Leticia Mariátegui Valdés.
Las jornadas de convivencia, que tendrán lugar a través de videoconferencia entre el 24 y el 28 de agosto, están dirigidas a personas con síndrome de Turner, sus familiares, así como a socios y simpatizantes. En las jornadas se abordará esta enfermedad en función de la edad de las pacientes, también se organizarán talleres de imagen, así como otras actividades como cuenta cuentos, meditación y un concierto. Igualmente, las asociaciones han organizado unos concursos de dibujo y de relato cuyas producciones se darán a conocer de manera virtual el día 28 de agosto.
Por último, como viene siendo ya habitual, el 28 de agosto se iluminarán de color rosa fucsia distintos monumentos a la caída de la tarde. Todas las capitales de Castilla y León tendrán un monumento iluminado, como es el caso de la Puerta de Zamora en Salamanca. En Madrid será la fuente de Cibeles la que se iluminará en homenaje a las mujeres afectadas por esta enfermedad.
El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc...
La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional (psicólogas, médicas, profesoras...), pero hay casos graves con discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos.
