"Cuando te dicen que ya no se puede hacer nada por el enfermo, siempre es posible hacer algo: tal vez no puedas curar al paciente, pero podrás aliviar su dolor y acompañar a los suyos". Lo dice la doctora María Teresa Verdú, una de las sanitarias de cuidados paliativos del hospital San Juan de Dios de Zaragoza, y lo corroboran sus compañeras de profesión, Pilar Jordá, Pilita Martín y María del Mar Ordóñez, tres sanitarias que se desplazan a diario por las tres provincias para prestar asistencia a aquellos enfermos que han ingresado en el programa de los Equipos de Soporte y Atención Domiciliaria (ESAD). 

"Hay que ver la muerte como parte de la vida y saber que se pueden hacer cosas cuando todo parece perdido", defiende Martín. "Lo que no se dice es que a los médicos se nos mueren pacientes. El miedo a la muerte es algo universal y como no es sencillo para los sanitarios, mucho menos lo es para el enfermo", añade, por su parte, Pilar Jordá, médica del sector I.

Según los últimos datos del INE, entre los 390.419 fallecimientos registrados en España en 2013, 184.624, un 47,2%, se produjeron en un hospital. El 52,8% restante murió en casa, en la carretera o fuera de un centro sanitario. En concreto, en la Comunidad, el último informe publicado por el Gobierno de Aragón sobre la 'Evolución de la morbimortalidad hospitalaria en la población aragonesa' informa de que el porcentaje de defunciones de residentes en Aragón que se producen en el medio hospitalario se mantuvo "estable" en el periodo de estudio, pasando del 43,2% en el año 2009 (cifra más baja) a un 47,2% (cifra más alta) en el año 2010. En el año 2011, el 46,7% del total de residentes en Aragón fallecieron en el medio hospitalario, donde se registraron 6.176 altas por defunción (en torno al 4% del total de altas hospitalarias). Una cifra que sufrió un ligero repunte en 2012 -el último año del que se disponen datos- cuando se registraron 6.302 altas por fallecimiento en hospitales (el 47,65% del total); un 53,8% de los fallecidos eran hombres.

Nueve de cada diez pacientes de ESAD fallecen en el domicilio

La situación es diferente, en Aragón, si media el programa de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria. Así, según los últimos datos de enero de 2015, nueve de cada diez pacientes que ingresaron en el programa fallecieron en el domicilio (un 92%); mientras que el 8% restante lo hizo en un hospital, bien por complicaciones que pudieron acabar en Urgencias o porque el cuidador "claudicó".

"Desde el punto de vista asistencial, que fallezcan tantos pacientes en el domicilio nos da una idea de la importancia de nuestro trabajo con las familias y pone de manifiesto que el 90% de los cuidadores es capaz de hacerlo", puntualiza el doctor Emilio González, médico responsable del área de cuidados paliativos del hospital San Juan de Dios de Zaragoza, centro de referencia en Aragón para el abordaje de este tipo de casos. A su juicio, asumir el rol de cuidador tiene una importancia "vital" tanto para el enfermo, como para la familia. "Con la atención en domicilios evitamos duelos patológicos y cuando termina todo, te dicen lo bien que se han sentido al poder contribuir en los cuidados de los suyos", subraya este médico.

Según el Centro de Investigaciones Sociológicas, la mitad de los españoles expresa su deseo de morir en su cama, rodeado de la familia y atendido por un equipo médico domiciliario. "La decisión de morir en casa es todavía más marcada en el medio rural. Nos lo dicen casi desde la primera visita y algunos no quieren ni volver a salir de su entorno por malas experiencias hospitalarias que han tenido", cuenta la doctora María del Mar Ordóñez, médica de ESAD en el sector de Alcañiz. Para atender al enfermo en domicilio, es condición "indispensable" -señala González- que el enfermo y la familia quieran y estén dispuestos a estar en casa. "El primero que lo tiene claro es el enfermo y luego la familia se suma. Incluso en el área urbana, y no solo en los pueblos, al final la mayoría eligen morir en casa porque valoran pequeños gestos como el poder tumbarse en la cama con su madre o el que no haya unos horarios tan estrictos como en los hospitales", afirman, por su parte, la doctora Pilar Jordá y la enfermera Pilita Martín, del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria del Hospital de Zaragoza

Enfermos con un cuidador de referencia

Los equipos de atención domiciliaria (ESAD) constituyen un apoyo para aquellos casos de complejidad media y alta que derivan el médico de Atención Primaria o los hospitales por la dificultad que entraña ese paciente. Uno de los criterios para ingresar en el programa es que el enfermo tenga un cuidador de referencia que sea capaz de mantenerlo en el domicilio. "Si no hay cuidador para que el enfermo pueda ser atendido en casa, ni siquiera podría ir ese equipo, porque hay veces que no podrían ni abrirnos la puerta", subraya la enfermera Pilita Martín. En los casos que llegan al hospital -precisa González- son personas que no tienen a nadie que los cuide o pacientes "francamente complejos" que en casa no podrían ser atendidos. 

"De entrada solo vamos a manejar pacientes que van a fallecer en un plazo máximo de seis meses y ese es un hecho que ya de por sí es chocante. Yo no tengo en planta ningún paciente recuperable por criterio médico", subraya González. En otras ocasiones, el problema social prima por encima de la patología y, según indica este especialista, "son situaciones que te encuentras con relativa frecuencia" hoy en día. "Dentro del plan autonómico de cuidados paliativos se está gestionando con los servicios sociales el abordaje de este tipo de casos, de modo que a ese paciente que cuando llamabas al domicilio te lo encontrabas cruzado en la cama y con un cuidador que había sufrido un ictus, pueda recibir una atención social urgente", puntualiza.

Aragón, con una de las poblaciones más envejecidas de España, enfrenta también otro reto sanitario y social "importante" en estas situaciones. Y es que, según señalan los médicos de paliativos, muchos de los pacientes ancianos con los que tratan disponen de un cuidador tan mayor como ellos: su propia pareja. "En estos casos nos encontramos con un problema grave de incapacidad de cuidador que hace inviable que ese paciente pueda ser atendido en el domicilio", explica Emilio.

Es el caso de la zaragozana Consuelo Garrido, de 80 años. Su marido, enfermo de cáncer de pulmón, ingresó con metástasis hace 20 días en el hospital San Juan de Dios de Zaragoza. "Esto en casa yo no podría hacerlo... Aquí me siento arropada. Nos sentimos personas y no un número", contaba la anciana con un nudo en la garganta. Su marido fallecía en la habitación de este mismo hospital un día después de hacer esta entrevista, rodeado del cariño de los suyos. "Al principio tuve remordimiento. Sentía que lo estaba echando... pero al final solo quieres que no sufra. Los médicos aquí te dicen la verdad, que esto tiene que llegar, y ahora estoy tan entera que no me lo creo, en relación a las atenciones anteriores que he tenido antes", confiesa la mujer.

Cuidar del cuidador

Para los sanitarios que se encargan de este tipo de casos, no dejan de ser situaciones "dramáticas" que en ocasiones, como dice Pilita, "te tocan, y mucho". "Uno no puede hacer paliativos si no empatiza de alguna manera con la familia: si no sientes compasión por ellos, entiendes su problema y tratas de ayudarles para aliviar su dolor", añade, por su parte, Pilar Jordá.

Muchas veces los especialistas reconocen que ni siquiera se trata de brindar una atención sanitaria, sino de enfocar su trabajo desde un punto de vista emocional. "La parte más fácil es controlar los síntomas físicos -como el dolor, las náuseas, el ahogo o la fatiga-. Lo más complicado es toda la parte emocional y el tratar de que ese cuidador sea capaz de cuidar hasta el final", asegura Emilio.

Por eso, cuando acuden a un domicilio, los miembros de ESAD se olvidan del reloj y se centran en "escuchar, asistir y aliviar" al paciente y a la familia. "Al final de la vida -relata Jordá- a veces tienes que ir todos los días; es algo totalmente flexible a las necesidades del paciente y la esfera psicosocial que lo envuelve", relata esta doctora, quien precisa que en Aragón se dispone de un médico y una enfermera de atención domiciliaria por cada 200.000 habitantes.

La cara amable de esta historia se encuentra muchas veces en zonas muy rurales donde, según indican, en ocasiones "colabora todo el pueblo" para ayudar a la familia y al paciente que se encuentra en situación terminal. "Nos ha pasado que a priori creemos incapaz al cuidador anciano de hacerse cargo de muchas cosas y vemos cómo este asume su rol, se empodera de la situación y nos da lecciones tremendas de vida: mujeres con 80 años colocando inyecciones a sus maridos o cargando la medicación como si lo hubieran hecho toda la vida... Y cuando no hay familiares directos, auténticas redes de apoyo entre vecinos que están entrando continuamente a las casas para ayudar al vecino", afirman orgullosos de esa labor del cuidador en la que tanto tiempo han invertido. 

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