enfermedades raras
Chinche Lafuente: "La enfermedad de Carmen es una enseñanza para toda mi familia"
Javier ‘Chinche’ Lafuente (Madrid, 1961) impartió ayer en Zaragoza la charla ‘Vivir con ella’, donde habló sobre la enfermedad de Huntington, que padece su mujer hace 19 años.
¿Por qué todo el mundo le llama ‘Chinche’?
Por mi hermano, que también fue jugador de baloncesto. Era el más bajito del equipo y le llamaban Chincheta. Cuando yo empecé a jugar, como era el hermano de Chincheta, me empezaron a llamar Chinche. En todos los equipos que he jugado, siempre había otro Javier, así que me quedé así para siempre.
¿Y para qué vino ayer Chinche a Zaragoza?
Para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington, una enfermedad rara de la que está diagnosticada mi mujer, Carmen. Fue también una oportunidad para contar cómo afecta a una familia una situación así. Hay mucha gente que convive con este tipo de situaciones y, al principio, es muy difícil no perder el norte.
¿En qué consiste la enfermedad de Huntington?
Es una mezcla entre alzhéimer, párkinson y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
...
Se va perdiendo la conexión neuronal en el cerebro y afecta, sobre todo, a la parte motriz para controlar el movimiento. Antiguamente se le conocía como el baile de san Vito. La sufren personas que tienen dificultad para controlar el movimiento. Pero no solo afecta a la parte motriz, también a la cognitiva: tienen dificultades para aprender, organizarse... Además, genera ansiedad o depresión.
Tiene que ser durísimo.
Es una situación compleja. Son enfermedades que, como avanzan tan lentamente, al menos te puedes ir organizando la vida.
Pero las dificultades son cada vez mayores.
En la fase avanzada, en la que está mi mujer, necesitas una persona para lo básico: comer, higiene… Esta enfermedad, que es hereditaria, te trastoca la vida.
Sus dos hijos, Simón y Lucas, tienen un 50% de probabilidades de desarrollarla.
Sí, y esa es una situación muy compleja de aceptar. Con una simple extracción de sangre te permite saber si vas a desarrollarla o no. Mi hijo mayor se ha hecho la prueba y, por fortuna, ha salido negativo.
¿Y el pequeño?
De momento, prefiere no saberlo. Ambas opciones son muy respetables, porque no es sencillo aceptar que vas a desarrollar una enfermedad que te condiciona el resto de tu vida.
¿Cuántos años lleva Carmen conviviendo con la enfermedad?
Los primeros síntomas aparecieron hace 19 años. Es un proceso muy lento. Al principio fueron algunos tics y cambios de carácter. Yo bromeaba y le decía que, con la edad, se estaba volviendo una cascarrabias (sonríe). En ese momento tienes dos opciones: echarte las manos a la cabeza y no saber reaccionar, o tratar de convivir lo mejor posible.
¿Qué pasó el 15 de mayo de 1980?
Es el día que conocí a Carmen. Ella nunca me ocultó que podía tener esta enfermedad. De hecho, tenía mucho interés en que yo conociera a su padre. En aquel momento, él estaba como está ahora mismo Carmen. Recuerdo que me impactó mucho ver cómo le cortaba las uñas, le daba crema, le ayudaba a comer… Ahí fue donde me enamoré definitivamente de Carmen.
¡Qué bonito!
Estamos aprendiendo muchísimo. Sobre todo, a aceptar las situaciones difíciles. La actitud es muy importante para saber enfocar las cosas ante las dificultades. Esta enfermedad te enseña a relativizar muchísimo las cosas: saber lo que es importante y lo que no. Es una dificultad, pero también una gran enseñanza para toda mi familia.
Además de un marido extraordinario, usted también fue un gran jugador de baloncesto: 383 partidos en ACB...
No me daba cuenta cuando era jugador, pero el baloncesto me permitió adquirir un montón de valores. Me enseñó lo que era la capacidad de sacrificio, la constancia, a conocer mis limitaciones… Yo me creía Michael Jordan, pero luego aprendes a aceptar las derrotas y a trabajar en equipo.
