Marta Huertas: "Cuando la gente te ve mal, huye por miedo a lo desconocido"

Huertas (Orihuela, 2004) es la razón de ser del documental sobre su enfermedad 'Mirando al miedo', dirigido por Javier García y realizado por Eucalyptus.

Marta Huertas, durante su visita a Zaragoza.
Marta Huertas, durante su visita a Zaragoza.
Guillermo Mestre

¿Se considera una persona con suerte?Sí. Desde luego que sí, con mucha, muchísima suerte, más de lo que nadie se puede imaginar.

Si les decimos que sufrió una encefalitis herpética, con once años, y meses después una encefalitis autoinmune postherpética, una enfermedad muy rara, tal vez se lo crean.Así es, todo empezó el 9 de abril de 2016, con apenas once años tuve esta enfermedad, que me dejó en coma durante muchos meses. La primera encefalitis me produjo muchas secuelas. Era una Marta totalmente distinta, ni mi familia me reconocía. Con la segunda, me convertí en un bebé.

¿Qué recuerda de aquella época?Nada, absolutamente nada.

¿Y qué le han contado sus padres, Fuensanta y Kiko?Que no andaba, no hablaba, no comía sola, no controlaba mis esfínteres. Siempre dicen que fue muy duro. Mi cabeza se apagó y tardó tiempo en encenderse. Realmente no recuerdo nada, solo sensaciones. Cuando me desperté del coma no sabía quién era ni dónde estaba, hasta creía que mis padres no eran mis padres y no recordaba a mi hermana Alba. Me puse a llorar y pregunté por mi abuela Maruja, la única persona que venía a mi mente. Por no recordar, no recordaba ni las calles de mi pueblo, Orihuela. Solo la plaza de la Glorieta.

Para no olvidar, es la protagonista de ‘Mirar al miedo’, un documental donde cuenta su historia. ¿Por qué decidió hacerlo?Para contarles mi caso a otras personas que estén en la misma situación que nosotros. El mío es un caso excepcional, único en España, porque he salido de dos encefalopatías muy graves y estoy aquí para contarlo. Un amigo de mi padre, Javier, lo ha dirigido y este es el mensaje que quiero trasmitir, que hay que mirar al miedo poniendo en valor la ciencia para superar estas situaciones. Es un documental que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.

Quienes lo han visto aseguran que es una muestra de superación y valentía. ¿Está de acuerdo?Yo me considero una persona valiente, pero mis padres todavía lo son más. Ellos siempre estuvieron a mi lado, al pie de la cama, horas y horas en el hospital, sin perder la esperanza y removiendo cielo y tierra para encontrar soluciones.

También aseguran que es una historia sobre la incomprensión.Mucha gente, cuando te ve mal, huye por miedo a lo desconocido. Mis amigas me dejaron, al igual que muchos amigos de mis padres. Ahora que estoy conociendo a gente que me acepta tal y como estoy físicamente, siempre les doy las gracias y les digo que, si en un futuro les ocurre algo, yo estaré a su lado, no huiré.

¿Qué papel han jugado los profesionales sanitarios en esta carrera para recuperar la normalidad?Sin ellos yo no estaría aquí. Hay que poner en valor su trabajo y destinar más ayudas a la investigación de las enfermedades raras, porque mucha gente lo necesita.

Ustedes dicen que las respuestas del doctor Josep Dalmau, del Clínico de Barcelona, fueron como si les tocara la lotería.Mi madre contactó con él por ‘email’ para contarle el caso y su respuesta fue inmediata. Así que nos desplazamos al Hospital Sant Joan de Déu, donde él y su equipo decidieron aplicar una terapia nueva. En nada, fui otra niña, el cambio fue enorme. En el hospital conocí a la doctora Thaís Armangué, que ha sido mi ángel de la guarda, ella sabía que yo iba a sobrevivir. Ahora le ha puesto mi nombre a su hija.

¿Cómo se encuentra ahora?Tengo epilepsia crónica, pero hago vida normal, con mis estudios, aunque me cuesta expresarme con fluidez y soltura.

Nadie lo diría escuchándola.Es que me esfuerzo día a día para hacerlo mejor. Mis padres dicen que yo soy la única adolescente que conocen que no ha tenido la edad del pavo.

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