Familiares y pacientes con enfermedades raras piden “investigación, diagnóstico y tratamiento” en su Día Mundial
Quince asociaciones se han concentrado este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza para reivindicar más recursos públicos y concienciar a la sociedad.
Pacientes y familiares de personas con enfermedades raras se han concentrado este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza para visibilizarlas, concienciar y reivindicar más fondos para investigarlas y conseguir un diagnóstico precoz. “Ellos son nuestra lucha y nuestra vida”, han dicho José María Soria de Francisco, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Aragón, y Sara Berdejo, presidenta de la Asociación Somos PERA, durante la lectura del manifiesto elaborado con motivo del Día Mundial, que se celebrará el próximo día 29.
Solo en la Comunidad hay 90.000 casos, y en el mundo se cree que existen cerca de 300 millones. Su carácter minoritario, no obstante, hace que las familias no siempre tengan recursos suficientes y que muchas deban esperar más de seis años para tener un diagnóstico.
Los hasta 15 colectivos participantes han incidido en la necesidad de poner estas patologías “en la agenda pública”. “Que no se puedan evitar o curar no significa que no podamos abordarlas de forma precoz y frenar sus consecuencias”, han dicho.
Para las asociaciones son necesarias “políticas comunes” que permitan coordinar los recursos existentes. Desde Feder se han comprometido a tener una participación activa para empezar a construir el plan de atención integral de enfermedades raras anunciado por el Gobierno de Aragón. La clave, han asegurado durante la lectura del manifiesto, pasa por trabajar en tres grandes ejes: una investigación que permita compartir y difundir el conocimiento, medidas que garanticen el diagnóstico y políticas que faciliten el acceso a medicamentos y terapias.
Al acto han asistido el consejero de Sanidad, José Luis Bancalero; la concejala de políticas sociales del Ayuntamiento de Zaragoza, Marian Orós, y la portavoz municipal del PSOE, Lola Ranera. El primero ha recalcado que, pese al desconocimiento que existe todavía acerca de muchas de estas enfermedades, “se está trabajando mucho” desde las administraciones. Prueba de ello es el impulso que se le ha dado al cribado neonatal, que permite diagnosticar precozmente más de 27 enfermedades en Aragón. “Poner nombre al proceso que se sufre permite frenar sus consecuencias o gran parte de ellas”, ha dicho el titular de Sanidad, que ha prometido “tecnología puntera” para mejorar la atención en Aragón. “Tiendo la mano para trabajar junto a las familias. El Gobierno de Aragón estará siempre a vuestro lado”, ha agregado.
Orós, por su parte, se ha comprometido a que el Ayuntamiento seguirá acompañando a pacientes y familiares, y se ha abierto a facilitar un equipamiento para que estos colectivos puedan reunirse. “Nadie está exento. En cualquier momento, nuestra vida puede dar un giro”, ha recalcado, instando también a “cuidar al cuidador”.
