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SALUD

Denuncian que se niegan tratamientos a tres pacientes con enfermedades raras en Aragón

Son dos enfermos de Mucopolisacaridosis ?de carácter genético- y uno de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna ?una patología de la sangre-. El Salud afirma que uno está siendo valorado y en los otros dos se ha desestimado el tratamiento por motivos clínicos.

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) –una enfermedad rara de la sangre- ha denunciado que en Aragón hay “al menos tres pacientes de enfermedades raras en estado de gravedad a los que no se les está aplicando el tratamiento necesario por motivos económicos”.

Desde el Departamento de Salud del Gobierno de Aragón niegan estas acusaciones y aclaran que “los tratamientos se dan en función de criterios clínicos, según una guía de indicaciones que está establecida y una valoración de la comisión de evaluación externa al hospital”.

Los tres casos que denuncia la asociación se refieren a dos hombres que padecen Mucopolisacaridosis, una enfermedad de carácter genético que afecta a distintos órganos del cuerpo. El otro afectado padece HPN, una enfermedad que destruye los glóbulos rojos y provoca trombosis, que pueden ser mortales.

A uno de los enfermos de Mucopolisacaridosis, de 40 años, se le ha negado el tratamiento y al otro, de 19, tratado en el Servet, se le ha retirado después de haber estado recibiéndolo durante varios años, según explica la asociación. Al enfermo de Hemoglobinuria Paroxística, de 78 años, no se le ha dado el tratamiento.

“Estas tres personas están ahora en su casa, no pueden hacer vida normal, su situación es crítica. Si existe un tratamiento para sus enfermedades, se debería dar. La medicación existe, está reconocida. No cura, pero mejora mucho su calidad de vida”, explica Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Hemoglobinuria.

Fuentes del Salud explican que el paciente de 78 años está siendo valorado y en los otros dos casos, la comisión de evaluación ha considerado que “los tratamientos no están indicados”. “Los dos han sido evaluados y están siendo controlados”, afirman.

La comisión de evaluación la forman profesionales sanitarios –farmacéuticos, médicos- ajenos a los hospitales que tratan a los enfermos, para así garantizar su independencia.

“Después de todo el esfuerzo que se ha hecho en investigación sobre enfermedades raras, no se entiende que no se aprovechen esos recursos para dar tratamiento a los enfermos”, subraya Jordi Cruz. Son tratamientos muy caros para enfermedades muy minoritarias.

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