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Illueca, en lucha contra el síndrome de Ondine
El pequeño Mario ha logrado que los vecinos del municipio zaragozano se movilicen cada cierto tiempo para que las investigaciones en torno a esta enfermedad rara no dejen de avanzar.
Él aún no lo sabe, y tal vez nunca llegue a ser del todo consciente, pero con tan solo dos años de edad, Mario ha logrado unir más que nunca a los vecinos de municipio zaragozano de Illueca que, cada cierto tiempo, se movilizan para seguir recaudando fondos para luchar contra su enfermedad: el síndrome de Ondine. Se trata de una de esas enfermedades catalogadas de raras. Para que esto ocurra, debe afectar a 1 persona de cada 2.000. Al menos, así es en Europa.
Pero, ¿en qué consiste exactamente este síndrome? También conocido como síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS), como explican sus padres, Laura Melús (40) y Roberto González (44), se trata de una enfermedad rara que produce que las personas que la padecen no puedan respirar correctamente mientras duermen, lo que supone que tengan que pasar la noche conectados a un respirador. “Por el momento, no existe cura”, explica su madre.
En la actualidad, en España son 45 casos de esta enfermedad rara. Cuatro se encuentran en Aragón. Una en Huesca y tres en la provincia de Zaragoza. Uno de ellos, el pequeño Mario. Nació un 23 de mayo de 2020, en plena pandemia. “Después de un embarazo normal y un parto perfecto, nos dimos cuenta de que algo no iba bien del todo”, rememora la illuecana. En un primer momento pensaron que era un bebé hipotónico, pero días más tarde y tras muchas pruebas, llegó el diagnóstico definitivo: era un niño con Ondine.
¿Al principio? Confusión y dudas para hacer frente a una realidad para la que nadie está preparado. “Los primeros meses fueron los peores. Pasamos los dos primeros en el hospital, y luego nos mandaron a casa. Daniel (6) -su hermano mayor- se quedó esos días con sus abuelos y nosotros nos centramos en adaptar la casa a esta nueva realidad”, admite Melús, que, sin embargo, asegura que su hijo es un niño risueño y muy feliz. Y es que, hoy, en esta casa, cada pequeño paso provoca una gran emoción: “Cada cosa que consigue, es una gran celebración. Cada gateo, cada palabra, todo es una gran fiesta en nuestra casa”.
“Hoy tenemos una vida más o menos normal. Cuando llega la hora de la siesta le ponemos la mascarilla, igual que cada noche, y descansa tranquilo. Cada día nos turnamos uno de nosotros para que el otro pueda descansar, siempre toca estar un poco alerta”, explica su madre, todavía emocionada.
Y su pueblo también permanece alerta. Lo vecinos de la capital del Aranda se vuelcan cada cierto tiempo en apoyar a esta familia para conseguir fondos que ayuden a avanzar en la investigación de esta enfermedad. El pasado 3 de diciembre se estrenaba el cortometraje ‘Falsas Sonrisas’, de La Casica Producciones, y dirigido por la también illuecana Nerea Asensio, que logró llenar el auditorio municipal -con una entrada solidaria de 2 euros-. Lo recaudado se destinó a impulsar la investigación sobre la enfermedad que afecta a su pequeño vecino.
El recinto, que cuenta con un total de 250 localidades, tuvo que colgar el cartel de ‘Entradas agotadas’. “Quería que este estreno tuviera un cometido más, que sirviera para una buena causa”, reconoce la joven realizadora.
Tan solo unas semanas antes, el 12 de noviembre -coincidiendo con el Día Internacional dedicado a esta enfermedad-, los vecinos de Illueca volvían a hacer de las suyas con un festival solidario protagonizado por una andada popular y una serie de conciertos solidarios, con los que se recaudaron casi 8.000 euros que han ido, directamente, a la investigación de este síndrome. “En Francia, donde destinamos estos fondos, hay muchos avances y estamos muy confiados en que muy pronto pueda haber resultados. También colaboramos con la Asociación Española del Síndrome de Ondine”, asegura Laura.
El apoyo del pueblo ha sido masivo
Porque si hay una palabra que describe la vida de estos padres desde hace dos años, esta es, sin duda, la esperanza, que no han perdido desde el día que nació su hijo. “Cuando Laura empezó a organizar el festival con sus amigas fui un poco reticente porque pensé que no iba a funcionar, y no quería que ella se decepcionase”, reconoce Roberto, de origen sevillano (de Morón de la Frontera), pero ya illuecano de corazón. Sin embargo, nada más lejos de la realidad.
“Cuando llegamos al pabellón había un cartel gigante con todos los comercios colaboradores y prácticamente no faltaba ninguno. El apoyo fue masivo. Quedé impactado”, reconoce el padre, emocionado, que admite que ahora ve a los illuecanos con otros ojos: “Ese apoyo que hemos recibido nos ha marcado de por vida”.
