Isabel Gemio: "Hay que ayudar a las madres que son enfermeras de guardia las 24 horas del día"

La periodista y escritora Isabel Gemio, que visitó este martes la capital aragonesa para aportar su "granito de arena" a un encuentro sobre enfermedades raras, asegura que tiene su esperanza puesta en los jóvenes, y que son las nuevas generaciones las que tienen que cambiar el mundo. Habla desde su experiencia como madre de un niño con discapacidad, para dar visibilidad a una realidad "olvidada": la lucha de tres millones de personas en España que padecen una enfermedad rara. Y la soledad y la falta de ayudas que sufren muchas familias.

"Ahora que estoy presentando el libro por España me doy cuenta de que si pudiera tendría para escribir otro con todas las historias que me cuentan. Me gustaría tener mucho más tiempo para escucharles, porque me dan tanta fuerza... Yo pensaba que la enfermedad de mi hijo era la más terrible del mundo hasta que escuché las historias de otras madres y otros niños", reconoce a las puertas de la jornada 'Enfermedades raras, pero no invisibles', que se celebraron este martes en el patio de la Infanta por iniciativa de un grupo de alumnas de primero de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza en colaboración con Ibercaja.

Guillermo Mestre

Ana Pie, Ana Hart, Leire Flamarique, Aroa Ponz y Esther Barreto son las estudiantes zaragozanas que han creado este proyecto. Lo hacen en el marco de un trabajo de investigación para una asignatura adicional que cursan en el centro. "El padre de una compañera es médico y se dedica a la investigación. Por eso, nos pareció interesante focalizar nuestro trabajo en este tema. Consideramos que las enfermedades son raras, pero las personas que las sufren no", subraya comprometida una de ellas. 

Isabel Gemio confiesa sorprendida que es la primera vez que acude a un coloquio de este tipo, organizado por el interés de un grupo de alumnas con la sensibilidad necesaria para abordar un tema que "a su edad" no preocupa. 

- Pregunta: Viene a Zaragoza para presentar su nuevo libro: 'Mi hijo, mi maestro'. ¿Quién enseña más a quién?

- Respuesta: Desde luego él a mí, porque en su forma de afrontar la enfermedad lo hace con una actitud de generosidad, de humildad, de fortaleza... que no deja de sorprenderme a diario. Es impresionante cómo lo lleva.

- P. Dígame una frase que nunca olvidará en estos 20 años de lucha contra las enfermedades raras. 

- R. Hay tantas… Cuando conté mi historia, al principio, una madre médico que también era afectada me dijo: 'Isabel, lo siento por ti, pero nos alegramos por nosotros'. Cuando llegué a este mundo de las enfermedades raras eran todavía más desconocidas, y yo he puesto mi granito de arena. Desde entonces me dicen cosas maravillosas, llenas de emoción. En Pamplona, una señora me hizo llorar porque me dijo: 'gracias por hacernos sentir menos solos, por hacernos visibles'. Aun con todo, me siento muy impotente. Me gustaría conseguir mucho más. Realmente cuesta mucho lograr que la ciencia en este país se tenga en cuenta; que se invierta más en investigación. 

Los políticos no respetan el valor de la ciencia. No hay una gran inversión en ciencia en este país. Estamos muy lejos de la media europea, millones de euros por detrás, y eso significa que muchos de nuestros científicos se han ido al extranjero e igual no pueden volver. Porque allí sí que les valoran; y los cuidan y los miman, mientras aquí los mandamos fuera. Así que estamos poniendo ese granito de arena que hace falta para que todo esto vaya cambiando; para mí, demasiado lentamente, la verdad.

- P. Según los expertos, la mayor parte de la rehabilitación en este país está en manos privadas. ¿Faltan recursos públicos para atender a estas familias? 

No es que falten, es que son de risa. Estos chicos lo único que tienen que palíe un poquito su enfermedad es la fisioterapia, y con 20 o 30 sesiones que reciben al año no sirve para mucho. El fisioterapeuta privado que le pago a mi hijo me cuesta 65 euros la hora. Dime cuántas familias se pueden permitir eso las tres veces a la semana mínimo que necesitan. 

- P. ¿Esto lleva a situaciones complicadas a muchas familias?

- R. Lleva a situaciones complicadas todos los días. Por eso me quité los pudores de encima que tengo, que son muchos, sobre cómo se cuenta el dolor privado, lo que tú sientes. Para mí es ya más importante el para qué lo hago que quién lo hace. Lo hago para que la sociedad conozca esta realidad que es un verdadero drama para muchas familias. Las hay que no pueden permitirse atender a sus familiares enfermos como ellos merecen y el Estado tampoco les da solución. 

De alguna manera, yo me siento privilegiada y no quiero ser una abanderada de nada. No quiero decirle a los demás cómo tienen que hacer las cosas, pero tenemos mucho que avanzar y exigir todavía en este país en cuanto a los más dependientes. Al margen de izquierdas o de derechas, todos estamos de acuerdo en que los más vulnerables deben ser los primeros atendidos.

- P. En su caso, ¿ha tenido que renunciar a algo importante para asumir la figura del ‘cuidador’?

- R. No. Por eso digo que soy afortunada, porque puedo darle a mi hijo todo el bienestar que necesita. Mi hijo es dependiente las 24 horas del día y los cuidadores trabajan ocho horas. Los fines de semana tienen que descansar. Por la noche necesita una atención continuada. Yo se lo puedo pagar, pero también sé que hay otras familias que no se lo pueden permitir, por lo tanto, hay que ayudarlas. Hay que darles un asistente personal para que esa madre que es casi siempre la enfermera de guardia las 24 horas del día pueda tener una vida. Porque esa madre también tiene derecho a vivir al margen de las necesidades de su hijo enfermo.

- P. Dijo una vez en una entrevista que hay niños que están muriendo por falta de inversión y por indiferencia social. ¿Lo sigue creyendo? 

- R. Por supuesto que lo pienso. Estas enfermedades podrían ser curables en un espacio de tiempo no demasiado largo, pero depende de la investigación. A muchos no les han llegado ni siquiera los tratamientos últimos porque han muerto antes, y lo seguirán haciendo otros, porque no hay suficiente inversión en ciencia, en general, y menos todavía relacionada con las enfermedades minoritarias.

- P. ¿Quién cuida del cuidador? Enfermedades así, ¿ayudan al entorno a madurar antes?

- R. Los daños colaterales de una enfermedad de estas características, tan cruel, tan dura, tan incapacitante, los sufre toda la familia, también los hermanos. Y en este caso, mi hijo pequeño no voy a negar que ha sufrido, porque ha tenido que renunciar a muchas cosas por ser el hermano de un niño enfermo (se emociona). Pero, sin duda, si hay algo bueno en este campo de las enfermedades tan terribles es que te enseña sobre todo la persona que lo sufre. Seguramente por ese carácter que tiene mi hijo también tengo esa suerte. El pequeño sabe que hay otro mundo aparte del que lo tiene todo. Se ha dado cuenta de que hay otros niños que no son tan afortunados como él. Eso tiene su parte buena y su parte mala, porque los niños tienen que ser niños el máximo tiempo posible. Él tuvo que madurar antes de tiempo, pero luego también es muy humano y muy generoso. Sabe de lo que va la vida y valora mucho lo que tiene.

- P. ¿Qué sorpresas le ha traído la presentación de este libro?

- R. Lo mejor es el contacto con la gente: conocer sus situaciones; saber en primera persona sus luchas. Ellos me dan mucha fuerza porque no se quejan y siguen adelante dando ejemplo todos los días. De verdad que no me entristece conocer otras historias, al contrario, me sirven de estímulo para cuando yo me caigo, seguir luchando.

- P. ¿Tiene pendientes nuevos proyectos televisivos?

- R. Participo en los nuevos capítulos de 'Retratos con Alma', que se emitirán en TVE, y también tengo pendiente un documental que espero poder traer a Zaragoza sobre ‘Jóvenes invisibles’. Estas jornadas, con las alumnas del Colegio Juan de Lanuza, son mi primera experiencia de este tipo, y me alegra mucho la iniciativa porque a su edad nadie piensa en estas cosas, pero son los jóvenes los que tienen que cambiar el mundo.

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