Zaragoza
Isabel Gemio presenta su libro en Zaragoza en un coloquio sobre enfermedades raras
El colegio Juan de Lanuza organiza junto a Ibercaja el coloquio 'Enfermedades raras pero no invisibles',
Fundación Ibercaja ha organizado en colaboración con el Colegio Juan de Lanuza el coloquio 'Enfermedades raras pero no invisibles', que tendrá lugar este martes, 9 de abril, a las 18.00 en Ibercaja Patio de la Infanta, y en el que intervendrán expertos y personas afectadas. En la misma sesión, la periodista Isabel Gemio presentará su libro 'Mi hijo, mi maestro'.
El coloquio estará moderado por una estudiante de Primero de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza (curso del que ha partido la iniciativa) y participarán la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, Rosa González; los padres de un niño afectado por el Síndrome Cornelia de Lange, Jesús Gascón y Silvia Lloret; la creadora de 'Mercado del 13', Eva del Ruste; el doctor del Área de Fisiología y profesor titular de la Universidad de Zaragoza, Juan Pié; y el doctor y catedrático emérito de Genética de la Universidad de Zaragoza y presidente de la Fundación Genes y gentes, Isaías Zarazaga.
La periodista y escritora Isabel Gemio presentará su libro 'Mi hijo, mi maestro', que destina una parte de los derechos de autor a la Fundación Isabel Gemio, que preside desde hace más de 10 años con el objetivo de promover la investigación de las enfermedades minoritarias y ayudar a concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
