El 3,8% del gasto de fármacos de Aragón se destinó en 2023 a enfermedades raras
La Comunidad cuenta con una comisión sobre medicamentos huérfanos para tratar las enfermedades raras, que ha evaluado, desde su creación, 255 solicitudes
El gasto en medicamentos para enfermedades raras en Aragón ha supuesto en 2023 algo más de 19 millones de euros, lo que representa el 3,8 % del total del gasto en fármacos en los hospitales.
En comparación con el pasado año este gasto se ha incrementado el 63,7%, fundamentalmente debido a la incorporación de nuevos medicamentos para el tratamiento de este tipo de patologías, como la fibrosis quística, la atrofia medular espinal o la enfermedad de Gaucher.
La inversión en estos medicamentos, denominados huérfanos porque tratan afecciones que sufren pocas personas, ha permitido incorporar innovaciones que han servido para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes afectados por ellas.
Este jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello este domingo se ha organizado en la plaza del Pilar de Zaragoza una jornada promovida por quince asociaciones y organizaciones no gubernamentales, con el lema 'En enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar?', informa el Ejecutivo.
El objetivo de este día es concienciar a la ciudadanía de la importancia que posee la investigación y el diagnóstico precoz para garantizar el mejor tratamiento disponible y, en consecuencia, la mejor calidad de vida, tanto a los pacientes, como a sus familias.
Se consideran enfermedades raras aquellas que, en Europa, tienen una baja prevalencia, inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. Se estima que afectan a entre el 6 y 8 % de la población, lo que supone que en España haya más de tres millones de personas con una enfermedad rara, y en el caso de Aragón, entre 80.000 y 90.000 afectados.
Actualmente, según la Organización Mundial de la Salud, se han descrito entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes y, aunque cada una de ellas afecta a un número reducido de pacientes, globalmente suman muchos los enfermos.
Su escaso conocimiento hace que, a veces, su diagnóstico se retrase o, incluso en algunas ocasiones, que nunca se lleguen a identificar, dificultando la adopción de medidas preventivas o terapéuticas.
Las enfermedades raras se caracterizan, en general, por ser crónicas, en su mayoría de carácter progresivo, con elevada morbi-mortalidad y alto grado de discapacidad.
Por tanto, se trata de patologías de gran complejidad diagnóstica, pronóstica y terapéutica, que requieren de un equipo multidisciplinar para su manejo y seguimiento.
Aragón cuenta, desde 2017, con una Comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios en enfermedades raras, cuya finalidad es analizar y evaluar la aportación terapéutica de los fármacos disponibles para el tratamiento de enfermedades raras, con el objetivo de garantizar el tratamiento más adecuado para cada paciente y garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.
Desde sus inicios y hasta 2023, ha evaluado 255 solicitudes de fármacos para 242 pacientes. Además, se han realizado 11 protocolos de tratamiento.
