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"La epilepsia se asocia con convulsiones, pero en realidad hay unos 40 tipos diferentes de crisis"
Ana Millán convive con la enfermedad desde hace más de 40 años. Desde la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), que preside, pide luchar contra el estigma y un mayor conocimiento de la patología.
Ana Millán sufrió su primera crisis epiléptica cuando tenía 16 años. Fue, recuerda, tras una noche de estudio para preparar un examen: “No podía hablar, sentía hormigueo en el brazo…”. Unos síntomas que, hasta entonces, no había manifestado. A partir de ese momento comenzó a sufrir otras crisis, como la denominada de ausencia, seguidas de otras más frecuentes, con convulsiones, pérdida de conocimiento y caídas.
Hoy, con 58 años, pone voz a quienes sufren esta enfermedad desde la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), fundada hace 20 años, que reúne a unas 80 personas, y que ella preside desde hace una década. “Nuestro objetivo es apoyar a los afectados, luchar por sus derechos, prestar apoyo psicológico e insistir en la divulgación, porque hay mucho desconocimiento respecto a esta patología", puntualiza. Y, en este sentido, destaca que "todavía queda mucho camino por recorrer”.
Este colectivo, coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia, que se conmemoró este lunes, reivindica más especialistas, más información para la sociedad y eliminar el estigma: “Hay quien tiene miedo a decir que tiene epilepsia cuando busca un trabajo, o sufre despidos. Algunos niños han tenido que cambiar de colegio solo por padecer esta enfermedad”.
Ana lleva más de 42 años conviviendo con la epilepsia. “La gente asocia esta enfermedad con las convulsiones, pero en realidad hay unos 40 tipos diferentes de crisis”. Para hacerle frente, toma tres tipos de fármacos cada día. “Es una medicación muy fuerte y tiene efectos secundarios, como la depresión, la irritabilidad, el déficit de atención o la pérdida de memoria”. “Yo personalmente la asimilé bien; otros lo llevan peor. A cada persona le afecta de una manera diferente”, resume.
Casada y con una hija, ha plantado cara a la enfermedad con entereza: “He seguido viviendo, estuve trabajando, empecé a estudiar la carrera, pero entre las pastillas, por un lado, y por mí misma, por otro, la terminé dejando”. A cada uno “la enfermedad le condiciona de forma distinta”: “Hay quien en cuanto le dicen que tiene epilepsia se autoimpone el aislamiento”. En otros impacta en su salud mental. Hay otros que pasan por lo que se denomina epilepsia farmacorresistente, donde no se controlan las crisis a pesar del tratamiento previo con al menos dos medicamentos. “Es una enfermedad crónica, por el momento, pero hay que tener esperanza, porque hay avances”, señala.
Asade ha organizado este martes un acto en el Centro Joaquín Roncal de Zaragoza (de 17.30 a 20.30), en el que intervendrán el neurólogo Luis Javier López del Val, que hablará sobre qué es la enfermedad, sus causas, cómo se diagnostica y cómo se trata; y Lidia Martínez, estudiante de Trabajo Social, que centrará su charla en salud mental y discapacidad.
