Cirugía en el Miguel Servet para tratar una rara malformación congénita: "Su mano era más grande que su cabeza"
Gregorio Martínez Villén, cirujano adjunto del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del hospital de Zaragoza, y su equipo realizaron varias intervenciones a un niño de dos años, procedente de África, para mejorar su calidad de vida.
Llamémosle Amet. Con tan solo dos años, el tamaño de sus manos le impedía llevar una vida como la de los niños de su edad. Y más todavía en África, donde apenas existen tratamientos ni recursos sanitarios para mejorar su calidad de vida. Amet sufre una enfermedad que popularmente se conoce como elefantiasis, pero que técnicamente se denomina Macrodistrofia Lipomatosa -una causa infrecuente de gigantismo localizado-.
El caso de este menor llegó a las manos del doctor Martínez Villén, cirujano adjunto del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Miguel Servet, y a su equipo gracias a la labor de Infancia Solidaria, una ONG que tiene como cometido principal trasladar a España a niños que necesitan una cirugía que en su país de origen -la mayoría de África y Sudamérica- no se realiza.
“La macrodistrofia lipomatosa es una enfermedad congénita, no necesariamente con antecedentes familiares. La deformidad aparece por el acúmulo de tejido fibroadiposo, es decir, de tejido fibroso y de tejido graso que va creciendo de una forma anormal y exagerada”, explica el especialista, que previamente había tratado otros casos, pero nunca como el de Amet. “En el caso de este niño podríamos calificar la afección como aberrante, porque sobrepasa los límites conocidos, o al menos los que yo conozco”, comenta.
Amet aterrizó en Zaragoza hace unos meses -después de todos los trámites burocráticos- junto a su tía, y se sometió a numerosas pruebas diagnosticas para enfocar el tratamiento quirúrgico más adecuado.. "Su mano derecha era más grande que su cabeza, y toda la extremidad superior estaba infiltrada por la enfermedad", especifica. Además, en la mano izquierda, "tres dedos tenían el mismo problema que en la otra mano, es decir, eran enormes y no le permitían hacer nada". Incluso las falanges "eran más grandes que el radio, -el hueso del antebrazo-", declara el doctor.
En definitiva, lamenta, "no tenía ninguna función con las manos más allá de empujar cosas… Pesaban tanto que incluso alteraban el equilibrio para caminar. Las actividades manuales esenciales para la vida diaria estaban completamente invalidadas…".
Tras conocer los resultados de todas las pruebas, los especialistas acordaron la mejor solución para Amet. "Fueron necesarias tres operaciones. La primera, ineludible, para amputar la mano derecha. Para paliar el déficit causado por la amputación, pensamos adaptar una prótesis con el muñón ya cicatrizado, pero la corta edad de Amet, obligaba a revisiones repetidas del implante durante el crecimiento, lo que resultaba inviable en su país de origen", argumenta el cirujano. Afrontado el problema de la mano derecha, operaron la izquierda, lo que exigió dos intervenciones para lograr una reconstrucción funcional.
Tras varias semanas de recuperación, el 20 de febrero de este año el niño fue dado de alta y regresó a su país de origen. "Yo ya he visto vídeos en los que aparece cogiendo la cuchara, comiendo solo y jugando con sus compañeros", apostilla satisfecho Martínez Villén.
En todo el proceso terapéutico de Amet, explica, "ha participado un equipo multidisciplinario, en el que, además de nuestro trabajo como cirujanos, han sido necesarios especialistas en anestesiología, pediatría, rehabilitación, radiología, anatomía patológica y dermatología; equipos de enfermería quirúrgica y clínica, y personal auxiliar en la planta de hospitalización".
Martínez define el trabajo de Infancia Solidaria como "encomiable". "Hay gente que incluso va desde el hospital hasta el país de origen. Sin duda, es una trama profunda, que es muy poco conocida, pero es impresionante", asegura.
La labor de Infancia Solidaria
La ONG, explica Pilar Alejandro, responsable de Infancia Solidaria en Aragón, "se dedica a traer niños de países en vías de desarrollo que necesitan operarse". En la Comunidad, las cirugías se realizan en el hospital Miguel Servet de Zaragoza y, por el momento, han pasado por el quirófano 13 menores. "La DGA permite operar a cinco niños al año llegados de otros países, la mayoría de África y Sudamérica. Se les brinda así una oportunidad de vivir porque es muy injusto que haya niños que mueran por no poder pasar por quirófano", especifica.
