Día Mundial del síndrome de Down: "¡Vaya sorpresa os llevasteis cuando nací!"

Pablo Paricio tiene 15 años y es entusiasta, tenaz y obstinado. Adrián Pérez tiene 13 y es tranquilo, alegre y no muy besucón. Los dos son unos apasionados de la música, ambos tocan la batería, y tienen aspiraciones muy prometedoras para su futuro. Los familiares de Pablo y Adrián, que pertenecen a la Asociación Familiar Up&Down, descubrieron que sus hijos tenían síndrome de Down el día del parto. 

"Mi embarazo fue normal y al nacer nos lo dijeron. Son esas cosas que piensas que pasan a los demás y las ves lejos, pero de repente te pasan a ti",  cuenta Marta Ba, la madre de Pablo. Además, aporta que nació con una cardiopatía congénita: "Tuvo que someterse a una operación con nueve meses". "Lógicamente, es muy duro y no nos lo esperábamos", apunta. 

Tres años después de que naciese Pablo, llegó al mundo su hermana, Alicia, que ahora tiene 12 años. "Nació cuando él ya estaba y siempre nos ha preguntado mucho sobre su hermano. Le gustaría saber más, pero es conocedora de que tiene síndrome de Down y que no es una enfermedad, es una condición genética", subraya. 

Pablo acude al CPI Parque Goya de Zaragoza, con su hermana, y cursa 3º de la ESO con "una adaptación curricular muy significativa". "Valoramos nosotros y los profesionales si era mejor acudir a un centro ordinario o a uno de educación especial", puntualiza Marta, que considera que "faltan muchos recursos, pero se compensa gracias a los grandes profesionales". 

El adolescente acude con sus amigos al instituto y regresa también con ellos. "Cuando llegan a casa, él y su hermana, se calientan la comida que hemos dejado preparada, descansan un rato y luego ya comienza la tarde de actividades", explica la madre. 

Oliver Duch

"Voy a clases de batería, hago baloncesto con Special Olympics y acudo a la Fundación. Una vez al mes disfruto de un taller de cocina y con el grupo de ocio de la Fundación hacemos diferentes actividades como talleres, o vamos al cine o a tomar algo", cuenta Pablo. 

El día a día, asegura Marta, "no es un camino de rosas, es una carrera de obstáculos". "A nivel emocional es un trabajo. Le vamos indicando lo que es posible y lo que no. Por ejemplo, el otro día decía que cuando pudiese conducir haría una serie de cosas. Nosotros le dijimos que no podrá conducir, pero que no pasa nada. Se puede desplazar andando, en autobús...", cuenta Marta. 

A Pablo le gustaría ocupar un puesto de trabajo que "por su discapacidad es imposible". Su marido, José Antonio Paricio, y ella siempre hacen por mostrarle diferentes alternativas. "Nosotros le decimos que podrá trabajar, pero que para eso es necesaria la formación. Él se ve en un futuro con empleo y con pareja y no se frustra porque no pueda hacer algunas cosas porque siempre hay otra posibilidad y es eso lo que le mostramos", cuenta. El próximo curso iniciará un grado básico de DFA sobre informática y administración. "No existen muchas opciones para personas con una discapacidad intelectual", lamenta. 

En un taller de la Fundación Down, cuenta Marta, le preguntaron que si tenían la vida que quería. "Mi hijo respondió que sí. Él sabe que tiene síndrome de Down, pero no lo ve como algo negativo, de hecho, llega a bromear con expresiones como: '¡Vaya sorpresa que os llevasteis cuando nací!'", cuenta Marta. 

Este martes se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down con el lema puesto en '#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más'. "Me parece un mensaje muy interesante y muy necesario. Cada persona con síndrome de Down tiene una vida propia. No son un colectivo. No se les puede encasillar como que son unos angelitos o muy cariñosos. Cada uno es de una manera", defiende

"Si llegamos a saber como iba a ser Adrián, como es ahora, no hubiésemos llorado tanto"

Oliver Duch

Laura Trasobares y Roberto Pérez, los padres de Adrián, también fueron conocedores de que su hijo tenía síndrome de Down el día que nació. "Yo cuando le vi que tenía los ojitos achinados, pensé: ¿a quién se parece? Nació con atresia anal, sin culete y es una patología asociada a este síndrome. Primero se lo dijeron a mi marido y después me lo contaron a mí", explica la madre, que asegura que de primeras, "fue un 'shock'". 

Durante el primer año tuvo que someterse a varias operaciones. "Pasamos mucho tiempo en el hospital durante los primeros años. Como estaba flojito, cogía muchas bronquitis, laringitis,... Si llegamos a saber cómo iba a ser Adrián, como es ahora, no hubiésemos llorado tanto", dice la madre. 

Adrián tiene dos hermanos, Irene, de 13 años y Bruno, de 5 años. "Decidimos tener más hijos porque iba a ser una buena estimulación para él. Quizás si no no hubiésemos tenido tres. Además, pensamos que Irene nunca tendría sobrinos y que quizás iba a estar sola y consideramos que era importante un segundo hermano", relata la madre. 

Adrián acude al mismo colegios que sus hermano, al CEIP José Antonio Labordeta de Zaragoza. "Yo voy a trabajar y mi marido los lleva al centro educativo. El pequeño se queda a comer y Adrián e Irene vuelven solos, pero juntos a casa, que está al lado del colegio. Él es el mayor y lleva las llaves. Es conocedor de la responsabilidad que eso supone", asegura la madre. 

Por las tardes, tiene una agenda muy apretada. "Yo voy a clases de batería, a fútbol hierba y a pádel. También acudo a la Fundación", sostiene Adrián. 

Cuando tenía 8 años, Adrián comenzó a hacerse preguntas. "Nosotros siempre le hemos dicho que tiene síndrome de Down. Hay rasgos que se comparten, pero cada uno es diferente. Él lo lleva bien y lo ve con bastantes ventajas. Es más habitual entre niñas sufrir crisis de identidad porque no quieren tener síndrome de Down, pero en el caso de Adrián no es así", sostiene la madre. 

Laura lamenta que existan "tantos estereotipos". "La gente te dice: 'Un hijo para toda la vida'. Yo tengo claro que mi hijo no va a estar conmigo siempre. Tendrá su casa, su novia... Hay otros que dicen: 'Dame un beso'. Pero, si lo piensas, ¿a qué chico de 13 años se le pide un beso? A ninguno. No son niños, son adolescentes", defiende.